La thérapie germinale est une avenue médicale qui est loin de pouvoir être appliquée de
manière sécuritaire et responsable car les connaissances médicales actuelles sont
insuffisantes. De surcroît, l'encadrement normatif qui l'entoure est unanime et clame la
non-acceptabilité de son application humaine. Certains instruments adoptent une approche
rigide en la prohibant formellement, d'autres adoptent une approche flexible en demeurant
ouverts à une éventuelle application. Il y a donc divergence quant à la légitimité de cette
technique.
La médecine moderne doit reposer sur des principes directeurs issus de diverses sources,
empruntées au droit et à l'éthique. Les principes retenus pour examiner la légitimité de la
thérapie germinale sont tirés, d'une part, des droits et libertés fondamentales: ce sont les
principes fondamentaux de dignité, de liberté, d'égalité. D'autre part, ils sont issus des
règles d'éthique de la recherche: plus particulièrement le principe de bienfaisance (nonmalfaisance)
et celui du respect de la personne.
La perspective d'une éventuelle application humaine de la thérapie germinale ne porte pas
nécessairement atteinte aux principes fondamentaux, dépendamment du genre d'application
qui est envisagé. Une application restreinte, appliquée dans des circonstances particulières
et en vue de soulager ou d'éliminer certaines formes de détresses et de souffrances, pourrait
être conforme aux principes qui soutiennent les droits et libertés fondamentales. La thérapie
germinale soulève des questions éthiques difficiles et parfois inédites, notamment
l'extension des risques aux générations futures et l'obligation d'un suivi à long terme pour
des descendants qui n'auront pas eux-mêmes donné leur consentement à cette «thérapie».
La thérapie germinale est présentement non acceptable mais ne devrait pas faire l'objet
d'une prohibition totale.Germ-line therapy is far from being applied in a secure and responsible way because of
insufficient medical knowledge. The unanimity against its human application is manifest in
the normative frameworks which universally reject it as unacceptable. Certain instruments
adopt a rigid approach and formally prohibit it, while others adopt a flexible approach by
remaining open to possible applications. There is significant divergence on the legitimacy
of this technique.
Modem medicine must rest on guiding principles stemming from various sources borrowed
from law and from ethics. Framing principles are derived, on one hand, from fundamental
rights and freedoms such as the principles of dignity, liberty, and equality, and on the other
hand, from the rules of research ethics based on principles such as beneficence and the
respect for persons.
The prospect of human applications of germ-line therapy does not inevitably infringe on
fundamental principles. It depends the application envisaged. A restricted application, used
in specific circumstances to relieve or eliminate certain forms of suffering, could respect
the principles endorse fundamental rights and freedoms. Germ-line therapy raises difficult
and sometimes new ethical questions: notable examples include the extension of the risks
to persons other than the treated subject and the obligation of long-term follow-up for the
descendants who did not consent to the research.
Germ-line therapy is presently unacceptable given the current state ofknowledge; however,
it should not be the object of a total prohibition
