Informal caregivers’ experiences of participation in European home health care : A literature review

Abstract

Bakgrund: Hemsjukvård är en växande och skiftande vårdform i Europa. De närståendes omvårdnadsinsatser är ofta avgörande för en fungerande hemsjukvård. Närståendevård kan samtidigt medföra risker för de närståendes hälsa. Styrdokument för hälso- och sjukvården betonar vikten av patientens och de närståendes delaktighet i vårdens utformning och utförande. Hemmet utgör en speciell vårdkontext, som visats påverka vårdpersonalens och patienternas upplevelser - troligen också de närståendes. Syfte: Att, i en europeisk kontext, beskriva de närståendes upplevelser av delaktighet i hemsjukvård. Metod: Litteraturöversikt av kvalitativa vetenskapsartiklar. Tre elektroniska databaser genomsöktes och elva studier, utgivna mellan 2013 och 2018, inkluderades. Genom kvalitativ dataanalys identifierades teman som präglade de närståendes upplevelser av delaktighet med hemsjukvården. Resultat: Analysen fann tre teman: de närstående utför omvårdnadsprocesser, de närstående griper efter hemsjukvården, samt vårdarnas makt över hopp och förtvivlan. Diskussion: Resultaten diskuterades utifrån Andersheds och Ternestedts teori om närståendes delaktighet. Studier om hopp och fasta vårdkontakter satte resultaten i kontext. De närståendes upplevda ansvar och resurser diskuterades som förutsättningar för delaktighet.Background: Home health care comprises an increasing and diverse range of services throughout Europe. In order to work, these services often rely on care performed by informal caregivers. Informal care can entail risks to the relatives’ health. Legal and policy documents stress the importance of patients’ and relatives’ participation in health care decisions and delivery. The home as a care context has been found to influence the patients’ and health professionals’ experiences, and should be studied also from the relatives’ perspective. Aim: To describe informal caregivers’ experiences of participation in home health care, in a European context. Method: Review of qualitative literature. Three electronic databases were searched, and eleven studies, published between 2013 and 2018, were identified for inclusion. Through qualitative content analysis, themes that defined the informal caregivers’ experiences of participation were identified. Results: Three themes were formulated: relatives perform care processes, relatives grasp at the home health care service, and care professionals mediate hope and despair. Discussion: The results were discussed in relation to Andershed’s and Ternestedt’s theory of relatives’ involvement. Studies of hope and case management contextualized the findings. The informal caregivers’ perceived responsibility and resources were discussed as conditions of participation