Kinder und Jugendliche mit Post-COVID-Syndrom: eine qualitative Studie zu Erfahrungen und Zufriedenheit mit der Versorgung in einem Modellprojekt in Bayern (Post-COVID Kids Bavaria)

Abstract

Hintergrund: Vor dem Hintergrund einer unzureichenden gesundheitlichen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Post-COVID-19-Syndrom (PCS) wurde in Bayern ein Modellprojekt inititiiert (PoCoKiBa: Post-COVID Kids Bavaria), das spezialisierte Diagnostik und Versorgung für die Betroffenen anbietet. Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen, die Kinder und Jugendliche mit PCS bzw. ihre Eltern mit der gesundheitlichen Versorgung im Modellprojekt machten, und ihre Zufriedenheit damit zu explorieren und zu beschreiben. Methoden: Von Oktober bis Dezember 2022 wurden sieben Fokusgruppendiskussionen per Videokonferenz oder in Präsenz mit insgesamt 32 Teilnehmenden (19 Kinder/Jugendliche, zwölf Mütter, ein Vater) durchgeführt. Diese repräsentierten 28 von PCS betroffene Kinder und Jugendliche (Alter der Patient:innen zwischen 7 und 17 Jahren). Die Fokusgruppen wurden aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse: Die Studienteilnehmenden sprachen über ihre Erfahrungen mit der Versorgung innerhalb und jenseits des Modellprojekts sowie an Schnittstellen, mit Ärzt:innen-Patient:innen-Kommunikation, Patient:innen-Information und der begleitenden Studie. An den Standorten des Modellprojekts fanden die Betroffenen Ärzt:innen, die ihnen Zeit widmeten und sie ernst nahmen. Nach der Diagnosestellung profitierten manche von Empfehlungen für therapeutische Angebote oder Verhaltensweisen im Alltag, andere vermissten Behandlungsvorschläge oder weitere Unterstützung für den Umgang mit PCS. Diskussion: Viele Erfahrungen, welche die Studienteilnehmenden mit der medizinischen Versorgung ihrer Beschwerden aufgrund des PCS im Modellprojekt oder jenseits davon machten, spiegeln bekannte Herausforderungen der gesundheitlichen Versorgung wider. Verbesserungspotenzial in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit PCS besteht vor allem in der Gestaltung des aufwendigen, mehrere Organsysteme umfassenden Diagnostikprozesses sowie in der gezielten Vermittlung von Informationen an die Betroffenen und ihre Familien. Schlussfolgerung: Ein Versorgungsangebot – wie es im PoCoKiBa-Modellprojekt aufgebaut wurde – ist für Familien mit einem von PCS betroffenen Kind von großer Bedeutung, da es Expertise in Diagnose und Behandlung bieten kann, die derzeit in der Regelversorgung nicht verfügbar ist