JAKOŚĆ ŻYCIA DZIECI, MŁODZIEŻY I MŁODYCH DOROSŁYCH CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ ORAZ ICH RODZICÓW

Abstract

Aim. Assessment of quality of life of children, adolescents and adults suffering from cystic fibrosis and of their parents.Methods. Examination involved 23 persons (16 patients and 7 parents). Questionnaires CDQ-12-13, CFQ-14 and CFQ-6-13 were used as research tools.Results. Children between 12 and 13 years old, as well as young adults and adolescents ranked their physical aptitude and their food-related behaviours as highest, and the appearance of their bodies as lowest. Parents, on the other hand, assessed eating as a difficult effort for their children. A decisive majority of the parents claimed, that everyday therapy was time-consuming, yet fulfilling the therapy recommendations was not intensely difficult for the child. Also for adolescents and young adults, only minimally do the limitations resulting from a prolonged systematic therapy obstruct everyday life.Conclusion. The assessment of quality of life of children suffering from cystic fibrosis is varied. The highest patients' quality of life assessment is found in schoolchildren aged 12 to 13. Patients assess their body image as very poor.Cel. Ocena jakości życia wśród dzieci, młodzieży i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców.Metody. Badaniu poddano 23 osoby (16 chorych i 7 rodziców). Jako narzędzia badawcze wykorzystano kwestionariusze CFQ-12-13, CFQ-14 + oraz CFQ- 6-13.Wyniki. Dzieci w wieku 12-13 lat oraz młodzi dorośli i młodzież powyżej 14 lat najwyżej ocenili funkcjonowanie fizyczne oraz zachowania związane z jedzeniem a najniżej wygląd własnego ciała. Natomiast rodzice najwyżej ocenili stan emocjonalny, a najniżej zakres dotyczący masy ciała chorego dziecka. Wśród chorych na mukowiscydozę problemy związane z jedzeniem występują sporadycznie. Natomiast większość rodziców chorych dzieci ocenia, że jedzenie jest dla dzieci trudne. Zdecydowana większość rodziców stwierdza, że codzienna terapia jest czasochłonna, jednak stosowanie się do zaleceń terapeutycznych nie sprawia dziecku dużych trudności. Także dla młodzieży i młodych dorosłych ograniczenia związane z przewlekłym i systematycznym leczeniem w niewielkim stopniu utrudniają życie codzienne.Wnioski. Ocena jakości życia dzieci z mukowiscydozą jest zróżnicowana. Najwyższa ogólna ocean jakości życia wśród chorych występuje w grupie dzieci szkolnych w wieku 12-13 lat. Chorzy bardzo nisko oceniają wygląd własnego ciała