Mediatization and the extimacy process of patients with Turner Syndrome on digital platforms

Abstract

Introdução: As plataformas digitais são espaços para o compartilhamento de questões de caráter íntimo, como por exemplo, falar sobre a própria enfermidade, o que caracteriza um movimento de extimidade, impulsionado pelo processo de midiatização. Essa dinâmica é utilizada por pacientes com doenças raras - como a Síndrome de Turner - devido à baixa ocorrência, os estigmas e o desconhecimento da sociedade e dos médicos sobre estas. Objetivos: Compreender e analisar de que forma ocorre, na ambiência da midiatização, o processo de extimidade de pacientes com Síndrome de Turner no perfil do Instagram Turner & Eu e no canal do YouTube Butterfly TV. Metodologia: Usando a Análise da Circulação Discursiva, foram estudados os sentidos contidos em duas postagens do perfil do Instagram e um vídeo do Canal do YouTube, por meio de uma análise intertextual das operações discursivas. Resultados: O processo de extimidade serve não apenas para expor questões íntimas, mas também como uma forma de autoafirmação, validação, auto-organização, inspiração e quebra de estigmas, proporcionando uma reconfiguração da enfermidade. Conclusão: A extimidade envolve duas dimensões: a plataforma digital na qual esse movimento ocorre e a temporalidade das pacientes. Além disso, também é um processo construído de forma colaborativa.Introduction: The digital platforms have become a place for sharing intimate issues, for instance, to talk about one’s own illness, what characterize an extimacy movement, boosted by the mediatization process. This dynamic is commonly used by patients with rare diseases – as Turner Syndrome – due to its low frequency, the stigmas and the unfamiliarity of doctors and people in general. Objectives: Comprehend and analyze how, in the ambience of mediatization, occurs the process of extimacy in patients with Turner Syndrome on the Instagram profile Turner & Eu and on the Butterfly TV YouTube channel. Methodology: Using the Analysis of Discursive Circulation, the meanings contained in two posts of the Instagram profile and in one video of the YouTube channel were studied through an intertextual analysis of the discursive operations. Results: The extimacy process aims no just to expose intimate issues, but it is also a way of self-affirmation, validation, self-organization, inspiration and it enables the end of stigmas, providing a reconfiguration of the illness. Conclusion: The extimacy involves two dimensions: the temporality of each patient and the digital platform where this movement happens. Besides that, it is also a process collaboratively built