Lapsen saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää kokonaisvaltaista hoitoa, jossa tulee huomioida lapsen ja hänen perheensä fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja hengelliset tarpeet. Perheellä on oltava mahdollisuus tuen saamiseen ammattihenkilöstöltä vuorokauden ympäri. Ulkopuolelta saatava tuki koetaan kuitenkin harvoin riittäväksi. Suomessa saattohoitoa koskevat suositukset eivät nykyisellään huomioi lasten saattohoidon erityiskysymyksiä. Lasten saattohoidossa tulee kiinnittää erityistä huomiota vanhempien osallisuuteen lapsen hoidossa sekä heidän tukemiseensa hoidon aikana ja lapsen kuoleman jälkeen.
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vanhempien saamaa ja toivomaa tukea lapsensa saattohoidossa. Tavoitteena on lisätä ymmärrystä vanhempien tuen tarpeesta lasten saattohoidon kehittämiseksi. Tutkimuskysymyksenä oli: Millaista tukea vanhemmat saivat ja toivoivat ammattihenkilöstöltä lapsensa saattohoidossa?
Aineisto kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella, joka sisälsi taustamuuttujia liittyen vanhempiin ja lapseen. Lisäksi lomake sisälsi avoimia kysymyksiä liittyen lapsen saattohoidossa saatuun ja toivottuun tukeen, myönteisiin ja kielteisiin kokemuksiin sekä kehitysehdotuksiin. Tutkimukseen osallistui vanhempia (N=19), joilla oli kokemusta lapsensa saattohoidosta. Osallistujat rekrytoitiin kolmannen sektorin vertaistukiyhdistyksen kautta. Aineisto analysoitiin laadullisella sisällönanalyysilla.
Vanhempien ammattihenkilöstöltä saama tuki oli asiantuntemusta, henkistä tukea, perheen rinnalla kulkemista, perheen kokonaisvaltaista huomioimista sekä perheen yksilöllistä kohtaamista. Vanhemmat toivoivat ammattihenkilöstöltä enemmän kokonaisvaltaista ammatillista osaamista, tiedon tarpeeseen vastaamista, tuen antamista avun vastaanottamiseen, inhimillistä suhtautumista sekä perhekeskeistä hoitamista. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että vaikka vanhemmat saavat ammattihenkilöstöltä tukea lapsensa saattohoidossa, vanhemmat tarvitsevat kuitenkin kokonaisvaltaisempaa ja laaja-alaisempaa tukea. Lasten saattohoitoa kehitettäessä tulee kiinnittää erityistä huomiota vanhempien tukemiseen ja toimintamallien yhtenäistämiseen. Lasten saattohoitoon osallistuvan ammattihenkilöstön koulutuksessa tulee kiinnittää enemmän huomiota vanhempien ja perheen tukemiseen
