ackground: Huntington's Disease is a hereditary autosomal dominant, and
neurodegenerative condition. It combines motor, cognitive and behavioural
disturbances. Nowadays, Physiotherapy for Huntington´s encompasses
interventions such as exercise, physical activity promotion, balance, task-specific
training and education. It seeks to enable patients with impairments, activity
limitations and participation restrictions to reach their optimal functional level.
However there are just a few articles that relate Huntington's Disease with
Physiotherapy, and as far as we know there is none in Portugal that truly
evaluates the patient's and families’ needs and how Physiotherapy helps.
Purpose: Understand how Physiotherapy helps in the life, challenges and
problem-solving of Huntington’s Disease patients and their relatives. Additionally,
understand what we can change in Physiotherapy to improve the integration of
patients in society.
Methods: A phenomenology qualitative work, with semi-structured, audio and
video record interviews, made preferentially through APDH and other contacts.
Interviews were transcribed and analysed following the theory of thematic
analysis to identify salient themes.
Results: A total of 18 participants were interviewed (6 patients and 12 relatives).
Five themes derived: Objectives and ICF (Theme 1), Society and HD (Theme 2),
Health Care and Needs in HD (Theme 3), Physiotherapy and HD (Theme 4), and
Family and HD (Theme 5).
Conclusions: Physiotherapy represents a powerful tool in the lifelong
management of Huntington’s Disease. It seems to have a role in daily activities,
autonomy, self-confidence, family management and strength and walking capacity. Although there is a need for improving the human-centred approach, to
meet patients' and family members' specific objectives in order to reduce their
limitations in social participation. Future studies should evaluate the quality and
the content of the Physiotherapy sessions.ntrodução: A Doença de Huntington é uma condição hereditária, autossómica
dominante e de carácter neurodegenerativo. Combina alterações motoras,
cognitivas e comportamentais. Atualmente a Fisioterapia para a Doença de
Huntington engloba intervenções como exercício, promoção da atividade física,
treino de equilíbrio e tarefas específicas e educação. Procura desta forma
capacitar os doentes que apresentam limitações nas atividades e restrições na
participação a atingir o seu estado funcional. Porém a literatura que relaciona a
Doença de Huntington com a Fisioterapia é escassa, não sendo conhecido
nenhum estudo em Portugal que avalie as necessidades dos doentes e dos seus
familiares em relação à Fisioterapia e como esta os ajuda.
Objetivo: Perceber como é que a Fisioterapia tem um papel na vida, desafios e
resolução de problemas dos doentes e dos seus familiares. Adicionalmente
procuramos perceber o que é que se pode alterar na intervenção da Fisioterapia
de forma a melhorar a integração dos doentes na sociedade.
Métodos: Estudo qualitativo fenomenológico com entrevistas semiestruturadas
áudio e vídeo gravadas, feitas preferencialmente através da Associação
Portuguesa de Doentes de Huntington e outros contactos. Depois de transcritas
foram analisadas através da análise temática de forma a identificar os temas
relevantes.
Resultados: Um total de 18 entrevistas foram incluídas (6 utentes e 12
familiares). Foram identificados 5 temas: ICF e Objetivos (Tema 1), Sociedade e
DH (Tema 2), Necessidades e Cuidados de Saúde (Tema 3), Fisioterapia e DH
(Tema 4), Família e DH (Tema 5). Conclusão: A Fisioterapia tem um forte contributo na gestão da Doença de
Huntington. Parece ter um papel ao nível das atividades diárias, autonomia, confiança, gestão familiar, força e capacidade de marcha. Porém é preciso
melhorar os cuidados centrados no utente de forma a alcançar os objetivos dos
mesmos e das suas famílias de forma a reduzir as limitações sociais. Estudos
futuros devem avaliar a qualidade e o conteúdo das sessões de Fisioterapia
