L’appropriation d’un lecteur de glucose connecté à mesure flash chez les personnes vivant avec un diabète en contexte d’éducation thérapeutique

Abstract

Cotutelle internationale avec le Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (Santé publique - UR 3412) de l'Université Sorbonne Paris Nord.L'autosurveillance glycémique est essentielle pour les personnes vivant avec un diabète afin d'évaluer leur glycémie et adapter leurs traitements ou comportements. En France, depuis 2017, le glucomètre connecté à mesure flash FreeStyle Libre est proposé aux personnes vivant avec un diabète à la condition de suivre une éducation spécifique au sein de structures coutumières de l’éducation thérapeutique et du diabète. La littérature scientifique a montré l'efficacité de l'autosurveillance avec ce système, mais il existe peu d'études sur son appropriation et son impact. Cette recherche vise à décrire et comprendre le phénomène d’appropriation du FreeStyle Libre en identifiant comment elle s’est déroulée, comment elle s’opérationnalise, selon quelles interventions, chez qui cela fonctionne, dans quels contextes, et quels sont les mécanismes en jeu. Une évaluation réaliste a été menée en se basant sur une théorie de moyenne portée. Cette recherche a été réalisée au sein de quatre terrains en région parisienne auprès de 48 personnes vivant avec un diabète et professionnels de santé. Tout d’abord, les résultats montrent qu’au cours du temps, les programmes ont évolué dans leurs modalités et contenus, dans la façon dont ils s’organisaient, mais aussi que les interventions éducatives réellement mises en œuvre diffèrent au regard des interventions qui sont censées avoir cours. Ensuite, pour expliquer l’appropriation du FreeStyle Libre, 114 chaînes de contexte-mécanismes et effets ont été construites et éclairent sur l’acceptation du FreeStyle Libre, les conditions et modalités d’utilisation et sur les effets produits grâce à celle-ci. Les chaînes de contextes-mécanismes-effets mettent en évidence des contextes plus favorables à l’appropriation (littératie numérique élevée, empowerment préexistant, engagement dans la démarche d’autogestion…) et des contextes moins favorables (trait de personnalité compulsive, littératie générale ou numérique faible, absence d’éducation et d’accompagnement…). Les mécanismes qui sont générés font appel aux connaissances, à l’absence de crainte sur la confidentialité et l’immixtion dans la vie privée, à la motivation, et aux normes personnelles. L’acceptation du FSL est forte et fait intervenir la perception que la technologie peut contribuer à la performance de l’autosurveillance glycémique et qu’elle est facile à utiliser. Ensuite, l’analyse a permis de discriminer plusieurs modalités d’utilisation suivant des indicateurs quantitatifs et qualitatifs de l’usage. Des effets de l’appropriation sont identifiés dans l’amélioration de la qualité de vie dans le diabète, l’amélioration de la relation interpersonnelle entre soignants et personnes soignées, dans la diminution d’une anxiété liée au diabète, dans l’adaptation des traitements et des comportements et enfin dans la connaissance de la maladie et le raisonnement des personnes. La théorie de moyenne portée finale constituée sur la base de ces résultats adresse un modèle global de l’appropriation du FreeStyle Libre. Cette étude montre qu’il existe de nombreuses variations de l’appropriation. Elle situe que l’éducation à l’utilisation du FreeStyle Libre est nécessaire pour en tirer davantage parti et identifie un manque d’intégration de la technologie connectée dans les programmes d’éducation thérapeutique, ce qui constitue un enjeu particulier pour l’avenir.Self-monitoring of blood glucose is essential for people living with diabetes to assess their blood glucose levels and adapt their treatment or behaviour. In France, since 2017, the FreeStyle Libre (FSL) flash glucose meter has been offered to people living with diabetes on the condition that they attend a specific education program within facilities accustomed to diabetes and therapeutic education. The scientific literature has shown the efficacy of self-monitoring with this system, but there are few studies on its appropriation and impact. This research aims to describe and understand the phenomenon of appropriation of FreeStyle Libre by identifying how it has been implemented, how it is operationalized, according to which interventions, in whom it works, in which contexts, and what mechanisms are at work. A realist evaluation was carried out based on a middle-range theory. This research was conducted in four settings in the Paris area involving 48 people living with diabetes and healthcare professionals. First of all, the results show that over time, the programmes have evolved in their modalities and contents, in the way they were organized, but also that the implemented educational interventions differed from those that were supposed to take place. Next, to explain the appropriation of FreeStyle Libre, 114 context-mechanism-effect chains were constructed that shed light on the acceptance of FreeStyle Libre, the conditions and modalities of its use, and the effects produced through it. The context-mechanism-effect chains highlight contexts that are more favourable to appropriation (high digital literacy, pre-existing empowerment, commitment to self-management, etc.) and less favourable contexts (compulsive personality trait, low general or digital literacy, lack of education and support, etc.). The mechanisms that are generated involve knowledge, lack of fear about confidentiality and privacy, motivation, and personal norms. Acceptance of the FSL is strong and involves the perception that the technology can contribute to the performance of self-monitoring of blood glucose and that it is easy to use. Then, the analysis allowed us to distinguish several modalities of use according to quantitative and qualitative indicators of use. The effects of appropriation are identified in the improvement of the quality of life in diabetes, the improvement of the interpersonal relationship between caregivers and cared-for persons, the reduction of anxiety related to diabetes, the adaptation of treatments and behaviours, and finally in the knowledge of the disease and the reasoning of the persons. The final middle-range theory built on these results addresses a global model of the appropriation of FreeStyle Libre. This study shows that there are many variations of appropriation. It identifies that education in the use of FreeStyle Libre is needed to get more out of it, and identifies a lack of integration of connected technology into health education programmes, which is a particular challenge for the future