Bea, Myriam

Drechsel, Benjamin

Dziobek, Isabel

Hannig, Rüdiger

Heinz, Andreas

Lipinski, Silke

Schick, Isabell

Der Nervenarzt

PubMed

Dokumenten-Publikationsserver der Humboldt-Universität zu Berlin

KurzbeiträgeNervenarzt 2022 · 93:300–301https://doi.org/10.1007/s00115-021-01249-zAngenommen: 29. November 2021Online publiziert: 5. Januar 2022© Der/die Autor(en) 2022Die Beteiligung von Betroffenenund Angehörigen am DeutschenZentrum für PsychischeGesundheitIsabel Dziobek1 · Myriam Bea2 · Benjamin Drechsel3 · Rüdiger Hannig4 ·Andreas Heinz5 · Silke Lipinski1,6 · Isabell Schick71 Klinische Psychologie Sozialer Interaktion, Institut für Psychologie, Humboldt-Universität zu Berlin,Berlin, Deutschland; 2 ADHS Deutschland e.V., Berlin, Deutschland; 3 UniversitätsklinikumHeidelberg,Heidelberg, Deutschland; 4 Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankterMenschen e.V., Bonn,Deutschland; 5 Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie CCM, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin,Deutschland; 6 Aspies e.V. – Menschen im Autismusspektrum, Berlin, Deutschland; 7 Rettungs-Ring e.V.,Neu-Ulm, DeutschlandDie Autoren gehören dem trialogischen Zen-trumsrat, Deutsches Zentrum für PsychischeGesundheit, an.QR-Codescannen&Beitragonline lesenPatient and Public Involvement (PPI) zieltdarauf ab, Betroffene und Angehörige alsMitgestalter in den Forschungsprozess zuintegrieren.Dafürgibtesnichtnurethischeund rechtlicheGrundlagen [1], sondernPPIkann Forschung qualitativ besser, relevan-ter, glaubwürdigermachen und sogar Kos-ten reduzieren [2]. Konsequenterweise for-dern zunehmend Forschungsförderer undwissenschaftliche Journale die Beteiligungvon Betroffenen und Angehörigen in allenPhasen des Forschungsprozesses. Trotz-dem wird PPI bisher in der psychologisch-psychiatrischen Mainstreamforschung inDeutschland kaum realisiert [3, 4].Das sich derzeit konstituierende Zen-trum für Psychische Gesundheit (DZPG)will in bisher nicht dagewesenem Um-fang die Beteiligung von Betroffenen undAngehörigen realisieren. Derzeit werdenim Rahmen der 6-monatigen Konzeptent-wicklungsphase für das Zentrum die Wei-chendafür gestellt. DiehistorischeChance,die sich hierbei auftut, Forschung und Ver-sorgungimBereichpsychischeGesundheitin Deutschland zu demokratisieren undweiter zu verbessern, wird zukunftswei-send ergriffen. Wissenschaftliche Arbeitensollen stärker als bisher dieBedürfnissederBetroffenen und Angehörigen berücksich-tigen und von der Antragstellung bis zurKommunikation von DZPG-Studienergeb-nissen sollen stets das aus Erfahrung ent-standeneWissen und die Perspektiven vonBetroffenen und Angehörigen einfließen.Noch vor dem Start der Konzeptent-wicklungsphase wurde im Sommer 2021ein trialogischer Zentrumsrat etabliert,um Betroffene und Angehörige bereitsauch bei der Erarbeitung von Leitungs-struktur und inhaltlicher Ausrichtung desDZPG einzubinden. Der Zentrumsrat setztsich aus insgesamt 18 Betroffenen undAngehörigen – Vertreter von Selbsthilfe-/Angehörigenverbänden und Privatperso-nen – sowie Forschern der zukünftigenDZPG-Standorte zusammen. Durch jezwei Betroffenen-/Angehörigenvertreterdes trialogischen Zentrumsrats werdenAnliegen und eigene erarbeitete Inhalte,gleich wie von den Standorten, in denLenkungsausschuss eingebracht. In die-sem haben Betroffene und Angehörigeinsgesamt 25% des Stimmanteils bei allenEntscheidungen, sodass sie wirklich Gehörfinden und ihre Stimme Gewicht hat.Zudem fließen bereits jetzt Positionenund Anliegen der Betroffenen und Ange-hörigen in die Inhalte der Forschungslini-en, die für das DZPG derzeit definiert wer-den. Der trialogische Zentrumsrat wirkt insämtlichen Arbeitsgruppen mit und setztsich dafür ein, dass Themen wie Peer-Support, Entstigmatisierung, Salutogene-se, UmgangvonAngehörigenmit Suizidenund partizipatives Forschen in der klini-schen Psychologie und Psychiatrie einenfesten Platz in der Forschungsagenda derkommenden Jahre in Deutschland haben.300 Der Nervenarzt 3 · 2022Um die von Betroffenen und Angehö-rigen gesehenen Forschungsnotwendig-keiten in Deutschland zukünftig auf ei-ner noch breiteren Basis berücksichtigenzu können, wünscht sich der Zentrums-rat die Realisation eines eigenständigenForschungsprojekts, bei demdeutschland-weit Tausende Betroffene und AngehörigeimRahmenvonFokusgruppenundOnline-Befragungen ihreBedarfe anaufzugreifen-denoder zuverstärkendenForschungsthe-men einbringen könnten.Um neben inhaltlicher und strukturel-ler Mitsprache PPI auch nachhaltig in derkonkreten Forschung am DZPG zu imple-mentieren, wird derzeit eine Abteilung fürPatient and Public Involvement als unter-stützende Infrastruktur entworfen. Vor al-lem durch die Einrichtung von Referen-tenstellen für die Koordination soll quali-tativ hochwertige und kontinuierliche Un-terstützung von Betroffenen und Ange-hörigen sowie Forschern für die partizi-pative Forschung des DZPG gewährleis-tet werden. Die Referenten sollen zen-trumsübergreifend wie standortspezifischsowohl den Aufbau partizipativer Kompo-nentenals auchbei derDurchführungkon-kreter Projekte in allen Forschungslinienberaten und schulen. Des Weiteren sollensie die Kommunikation zwischen den Er-fahrungsexperten und Forschern herstel-len und unterstützen, PPI-Werkzeuge be-reitstellen und das Qualitätsmanagementfür PPI am DZPG realisieren.Durch weitere geplante PPI-Elementesollen Erfahrungskompetenz und Perspek-tive von Betroffenen und Angehörigen inalle DZPG-finanzierten Projekte eingehen.So sollen Betroffene und Angehörige Mit-sprache bei Ausschreibungen und Begut-achtungskriterien haben und sie sollen alsGutachter in Auswahlverfahren von For-schungsanträgen eingesetzt werden. Da-neben soll ein Förderformat für betrof-fenen-/angehörigeninitiierte Projekte ein-gerichtet werden.Weiterhin wird angestrebt, dass beiNeubesetzungen von wissenschaftlichenMitarbeiterstellenErfahrungsexpertisederBewerber als Betroffener oder Angehöri-ger im entsprechenden Forschungsfeld alspositives Auswahlkriterium berücksichtigtwird.Außerdem soll die Integration von PPIals eigener Forschungsschwerpunkt insDZPG realisiert werden, z. B. könnte inForm einer Professur dem Bereich PPI amDZPG zu internationaler Sichtbarkeit undVernetzung verholfen werden. Ein solcherForschungsschwerpunkt würde PPI in derdeutschen klinischen Psychologie undPsychiatrie zeitgemäßes Gewicht gebenund kontinuierliche Neuentwicklungengarantieren.In Deutschland gibt es im Bereich derpsychischen Gesundheit im Vergleich zuLändern mit starker PPI-Tradition wie Eng-landoderAustralienderzeit kaumetablier-te Strukturen für dieBeteiligungvonErfah-rungsexperten. Die für das DZPG geplan-ten PPI-Elemente sehen eine breit ange-legte Infrastruktur und die Integration vonBetroffenen und Angehörigen mit echterEntscheidungskompetenz in allen Gremi-envor undbezeugen insofern, dass alle amDZPG beteiligten Standorte und Forscherprogressiv auf die Chancen von PPI zuge-hen und esmit der Realisierung von PPI imDZPG ernst meinen; das DZPG setzt dazuan, nicht nur den internationalen Rück-stand bezüglich PPI aufzuholen, sonderndas Feld mit anzuführen.KorrespondenzadresseProf. Dr. rer. nat. Isabel DziobekKlinische Psychologie Sozialer Interaktion,Institut für Psychologie, Humboldt-Universitätzu BerlinUnter den Linden 6, 10099 Berlin, Deutschlandisabel.dziobek@hu-berlin.deFunding. Open Access funding enabled and organi-zed by Projekt DEAL.Interessenkonflikt. I. Dziobek,M. Bea, B. Drechsel,R. Hannig, A. Heinz, S. Lipinski und I. Schick geben an,dass kein Interessenkonflikt besteht.Open Access.Dieser Artikelwird unter der CreativeCommonsNamensnennung4.0 International Lizenzveröffentlicht, welche dieNutzung, Vervielfältigung,Bearbeitung, VerbreitungundWiedergabe in jegli-chemMediumundFormat erlaubt, sofern Sie den/dieursprünglichenAutor(en)unddieQuelle ordnungsge-mäßnennen, einen Link zur Creative Commons Lizenzbeifügenundangeben, obÄnderungen vorgenom-menwurden.Die in diesemArtikel enthaltenenBilder und sonstigesDrittmaterial unterliegen ebenfalls der genanntenCreative Commons Lizenz, sofern sich aus der Abbil-dungslegendenichts anderes ergibt. Sofern das be-treffendeMaterial nicht unter der genanntenCreativeCommons Lizenz steht unddie betreffendeHandlungnicht nachgesetzlichenVorschriften erlaubt ist, ist fürdie oben aufgeführtenWeiterverwendungendesMa-terials die Einwilligungdes jeweiligen Rechteinhaberseinzuholen.WeitereDetails zur Lizenz entnehmenSie bitte derLizenzinformation auf http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de.Literatur1. BGBl II (2008) Artikel 4 UN-Behindertenrechtskon-ventionAllgemeineVerpflichtungen,S1419–14202. Levitan B, Getz K, Eisenstein EL et al (2018) Asses-sing the financial value of patient engagement: aquantitative approach from CTTI’s patient groupsand clinical trials project. Ther Innov Regul Sci52:220–2293. von Peter S (2017) Partizipative und kollaborativeForschungsansätze in der Psychiatrie. PsychiatrPrax44(08):431–4334. Dziobek I, Lipinski S (2021)PartizipativeForschungin Klinischer Psychologie und Psychiatrie inDeutschland – Erreichtes, Gelebtes und ein Blicknachvorne.PsychiatrPrax48(7):337–340Der Nervenarzt 3 · 2022 301

Die Beteiligung von Betroffenen und Angehörigen am Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit

http://dx.doi.org/10.1007/s00115-021-01249-z

Die Beteiligung von Betroffenen und Angehörigen am Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit

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