The societal triumph in terms of increased life expectancy has, in combination with other development, contributed to an increased need for socially and financially sustainable care forms for older adults in Finland, as in many other parts of the Western world. An example of such a solution is informal care, that is, a formalisation of informal care where a close one with the help of public support services cares for care dependents who cannot manage on their own. The promotion of well-being of older adults is an important part of Finnish social policy. Macro-level decisions and local implementations affect well-being. Support services and benefits shape the prerequisites for coping in everyday life and subsequently experiencing well-being of older adults concerned with informal care. Simultaneously, well-being is a more complex and holistic phenomenon than only the outcome of welfare. Care is a relational and dynamic process, where norms and personal life stories are examples of factors that shape the experiences of how care services—and subsequently well-being—ought to be given or received.
This dissertation aims to study the informal care of older adults in light of well-being theories in a Finnish setting. In the first study, informal care recipients’ care preferences and thoughts on the future were explored from a life course perspective. In the second study, well-being was investigated by applying the capability approach to dismantle an informal care dyad’s care arrangements and consequences on well-being across time. In the third study, the caregiver stress process model was used to investigate associations between individual economic, social, and political resources and subjective caregiver burden among older spousal caregivers in the Bothnia region. The fourth study explored the feasibility of a co-designed intervention developed in line with the World Health Organization’s Healthy Ageing paradigm with the aim of training former caregivers to become expert caregivers.
In studies 1 and 2, informal care recipients’ experiences were explored based on data collected from semi-structured interviews with seven informal care recipients (Study 1) and follow-up interviews with the same respondents and their informal caregivers in Study 2. The results illustrated that the development of social care for older adults contributed to the care recipients’ well-being in both direct and indirect ways. The informal care recipients appreciated living at home despite a declined functional capacity, and the offered support services promoted this ability to some extent. Simultaneously, the social care system sometimes acted as a barrier towards experiencing well-being. As an indirect effect, negative experiences and/or perceptions of formal care alternatives contributed to feelings of insecurity and uncertainty regarding future care arrangements.
In Study 3, multivariate logistic regression was used on data derived from the Gerontological Regional Database (GERDA) survey 2016 to study the associations between individual social, economic, and political resources and subjective caregiver burden among older spousal caregivers in Österbotten/Pohjanmaa (Finland) and Västerbotten (Sweden). About half of the spousal caregivers reported experiencing subjective caregiver burden, and this was slightly more common among Finnish-speaking caregivers. Frequent contact with family members indicated subjective caregiver burden, potentially meaning that frequent contact with family members is an indicator for intensive informal care. High levels of financial stress indicated subjective caregiver burden, while personal income did not. Out of the control variables, being Finnish speaking, reporting low perceived self-rated health and receiving formal support for informal care indicated subjective caregiver burden.
In Study 4, quantitative and qualitative methods were used to explore the feasibility of a co-designed intervention for former informal caregivers—a group that is largely overlooked in both research and policy. The participants took part in a training programme to become ‘expert caregivers’ for current caregivers. Partly due to the already existing infrastructure for social activities for informal caregivers and/or older adults in the region of Österbotten, the intervention was successfully implemented. The results showed that there was a demand for the intervention among former caregivers and a demand among current caregivers to take part in the support offered by the trained expert caregivers. The intervention created a social context for the expert caregivers, most of whom were bereaved widows/widowers.
The main conclusion of the thesis is that well-being of older adults concerned with informal care is highly complex and prone to change in terms of needs and resources. Both facilitators and barriers to well-being are interwoven in the Finnish welfare context. The results in this thesis imply that an extended view of informal care and the meaning of social relationships can lead to until now unutilized resources. To ensure that resources as well as needs are considered across different phases of informal care and among different target groups, the co-operation between different welfare actors is crucial. Well-functioning co-operation and development involving multiple welfare actors and citizens themselves form a solid foundation for successful interventions that promote well-being.Den samhälleliga triumfen i form av en ökad förväntad livslängd har i kombination med annan utveckling bidragit till ett ökat behov av socialt och ekonomiskt hållbara omsorgslösningar för äldre i Finland såsom i många andra delar av västvärlden. Ett exempel på en sådan lösning är närståendevård, d.v.s. en formalisering av informell omsorg där en anhörig med hjälp av offentliga stödtjänster ger vård och omsorg åt vårdbehövande som inte klarar sig självständigt. Främjandet av välbefinnande bland äldre utgör en viktig del av Finlands socialpolitiska verksamhet. Politiska beslut på makronivå och lokala implementeringar i kommunerna påverkar välbefinnande. Stödtjänster och förmåner formar förutsättningar för att klara vardagen och därmed uppleva välbefinnande bland äldre som berörs av närståendevård. Samtidigt är välbefinnande ett mer komplext och holistiskt fenomen än enbart resultatet av välfärd. Omsorg är en relationell och dynamisk process, där normer och den personliga livshistorien är exempel på faktorer som kan forma upplevelserna av hur omsorg bör ges eller tas emot – och därmed välbefinnandet.
Syftet med denna avhandling är att studera närståendevård bland äldre i ljuset av välbefinnandeteorier i en finländsk kontext. I den första delstudien undersöktes närståendevårdtagares vårdpreferenser och tankar om framtiden med hjälp av livsloppsperspektivet. I den andra delstudien användes kapabilitetsteorin för att demontera en närståendevårddyads vårdarrangemang och dess konsekvenser för välbefinnande över tid. I den tredje delstudien användes närståendevårdares stressprocessmodell för att studera sambanden mellan individuella ekonomiska, sociala och politiska resurser och subjektiv närståendevårdarbörda bland äldre makar som ger närståendevård i Botniaregionen. I den fjärde delstudien studerades genomförbarheten och effekterna av en samskapad intervention som utvecklats i enlighet med Världshälsoorganisationens Hälsosamt Åldrande paradigm med syfte att utbilda före detta närståendevårdare till att bli erfarenhetsmentorer.
I studie 1 och 2 undersöktes närståendevårdmottagares erfarenheter med fokus på vårdpreferenser och vårdarrangemang baserat på data insamlat från semistrukturerade intervjuer med sju närståendevårdmottagare (delstudie 1) samt uppföljningsintervjuer med samma respondenter och deras närståendevårdare i delstudie 2. Resultaten från studie 1 och 2 illustrerade hur utvecklingen inom äldreomsorgen bidrog till närståendevårdtagares välbefinnande på både direkta och indirekta sätt. Närståendevårdtagarna värdesatte att få bo hemma trots en nedsatt funktionsförmåga och de erbjudna stödtjänsterna främjade denna möjlighet till viss del. Samtidigt fungerade social- och hälsovårdssystemet ibland som ett hinder för att uppleva välbefinnande. Som en indirekt effekt bidrog negativa erfarenheter och/eller föreställningar om formella vårdalternativ till känslor av otrygghet och osäkerhet gällande framtida vårdarrangemang.
I studie 3 användes multivariat logistisk regression på data från GERDA-enkätundersökningen 2016 för att studera sambanden mellan individuella sociala, ekonomiska och politiska resurser och subjektiv närståendevårdbörda bland äldre närståendevårdmakar i Österbotten och Västerbotten. Ungefär hälften av närståendevårdarna rapporterade att de upplevde subjektiv närståendevårdbörda och detta var något mer förekommande bland finskspråkiga närståendevårdare. Frekvent kontakt med familjemedlemmar indikerade subjektiv närståendevårdbörda, vilket potentiellt kan innebära att frekvent kontakt med familjemedlemmar är en indikator för intensiv närståendevård. En hög nivå av ekonomisk stress indikerade subjektiv närståendevårdbörda, medan personlig inkomst inte gjorde det. Av kontrollvariablerna indikerade finsk språkgruppstillhörighet, låg självskattad hälsa och formellt stöd för närståendevård subjektiv närståendevårdbörda.
I studie 4 användes både kvantitativa och kvalitativa metoder för att studera genomförbarheten i en samskapad intervention för före detta närståendevårdare – en grupp som till stor del är förbisedd inom både forskning och policy. Deltagarna tog del av ett utbildningsprogram för att bli ”erfarenhetsmentorer” för nuvarande närståendevårdare. Delvis på grund av den redan existerande infrastrukturen för sociala aktiviteter för närståendevårdare och/eller äldre individer i regionen Österbotten, kunde interventionen framgångsrikt implementeras. Resultaten visade att det fanns efterfrågan på interventionen bland de utbildade erfarenhetsmentorerna och en efterfrågan bland nuvarande närståendevårdare att ta del av erfarenhetsmentorernas stöd. Interventionen skapade en social kontext för erfarenhetsmentorerna varav de flesta var änkor/änklingar.
Avhandlingens huvudsakliga slutsats är att villkoren för att uppleva välbefinnande bland äldre berörda av närståendevård är mycket komplexa och föränderliga i termer av behov och resurser. Både möjliggörande och hindrande faktorer för välbefinnande är inbäddade i den finländska välfärdskontexten. Resultaten i avhandlingen tyder på att en vidgad syn på närståendevård och sociala relationers betydelse kan leda till hittills outnyttjade resurser. För att säkerställa att såväl resurser som behov tas i beaktande under närståendevårdens gång och bland olika målgrupper som berörs av närståendevård, bör samarbetet mellan olika aktörer inom välfärden fungera. Ett välfungerande samarbete och utvecklingsarbete som involverar olika välfärdsaktörer och medborgare själva skapar en god grund för framgångsrik verksamhet som stöder välbefinnande
