Bartz, Taís Caroline

Bitencourt, Paula Casanova

Grings, Cristiane Olmos

Oliveira, Viviane Ziebell de

Portuguese

Lume 5.8

R 54 documentos, recados e emails via internet. O grupo controle foi mantido no atendimento ambulatorial de rotina. Resultados: Foram estudados 2 1 pacientes, 12 do sexo masculino e 9 do feminino, com média de idade de 22,7±9,3 anos, todos de etnia caucasiana, com media do escore clinico de 63, t ± 16,0 c média do VEF I de 64,3±29,6. Nove pacientes foram alocados para o grupo intervenção e 12 para o grupo controlt:. Observou-se diferença e~tatisticamentc significativa entre grupos para a diferença da c:~pacidade vital forçada (CVr), respectivamente 4,1.t9,3l\-b aos 3 meses c 0,69±6,00/o aos 6 meses no grupo intervenção e -2,0± 11 ,40/o c -7,2±8,4 110 grupo controle (p;0,036). Não houve diferença significativa entre grupos para a diferença dos domínios do escore de f1ualidade de vida, do VEF I, do escore ck adesão c no número de exacerbações c número de internações hospitalares (p>0,05). Conclusões: a análise preliminar deste ensaio clinico sugere que uma intervenção educativa baseada em uma plataforma informatizada tcnh;~ um efeito benéfico de pequena magnitude sobre a função pulmonar em pacientes adolescentes e adultos com fibrose cistica, quando comparado com o manejo de rotina. Não se observou impacto significativo sobre os escores ele qualidade de vida, escore de adesão ao tra tamento, número c exacerbações c número de internações. üm) AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM ADULTOS COM FJBROSE CÍSTICA ATRAVÉS DO CYSTIC FIBROSIS OUESTIONNAIRE - REVISED (CFO-R) SAMIA ZAW RACIII!f) (FMUSP) - URASIL ROORICO AUENSUR AniANAZIO (INCOR- I'MU)I') - IIRASIL REGINA CAI<VAU 10-I'INTO (I'MUSI') - IJRA$11. AI.IJEI(f'O CUKihR (INCOR- FMUSI') - IIRASIL RAFAEL STI:LMI\CH (11\COR-IICFMUSP) - HKASIL PALAVRAS-CHAVE: FmROSE Ü SllCA. Q uAUDAill: UI! VIDA. Introdução: Os avanços no tratamento da librosc cistica nas ult imas décadas numen tararn a expectntiva de vida dos portadores dessa doença. O impacto dessa enfcrmid;~de caracterizada por múltiplas exacerbações c progressiva perda funcional ainda não está bem definido na população adulta em nosso meio. Objetivo: Avaliar a qualidade de vid:l em pacientes adultos com fibrose cistica acompanhados em um centro de referência. Métodos: estudo transversal com aplicação do questionário CFQ-R em pacientes estáveis rer1ularrnente acompanh;J<.Ios no serviço de pneurnologia adulto do Instituto do Coraç:io -llospital das Clinicas - Universidade de São Paulo. O CFQ-R é composto de 12 domínios c os escores de cada domínio variam de O a 100. De uma maneira geral, considera-se que escores superiores a 50 signifiquem boa qualidade de vida. Rcsultndos: foram avaliados 30 pacientes consecutivos em um período de 3 meses. A idade média foi de 27,9 anos, sen<.lo que 8,0% são cstudanlcs c 55,20/o trabalham. A média do volume expiratório forçado no prirm:iro segundo (VEF t) foi de 43,7C\'o ± 20,5, c 21,4% usnm oxigenioterapia domiciliar. Além disso. 20Wo são J Oras Pneumol. 20 12;Jo(,upi.IR):R I- R64 IV Congresso Brasileiro de Fibrose Cislica diabéticos c 40,7% estão em lista para transplante pulmonar. Os achados relativos à qualidade de vida (média ± DP c mediana ± variaçiio) são apresentndos na tabela abaixo. Conclusão: A avaliação da qu;Jiidacle de vida é essencial no acompanhamento dos pacientes com fibrose cistica. A comparaçflo de nossos dados com controles históricos de crianças comprovam a pior qualidade de vida dos nossos pacientes, IHovavclmcntc relacionado a um estádio mais avançado da doença. Média± Mediana DP (vJriação) Fisico 45,7 i 5.9 41,0(0- 100) Vi l:ol id~dc 511,7 i 3,6 50.0 (1 6 - 100) Emocional '/1,4 ± 4,0 00,0 (20 - I 00) Alinocnt~ção 75,2 i 5,8 08,0 (0- 100) Tratanocnto 62.7 i 4,1 G6,0 (O - I 00) S:oúd~ 56,7 t 5,1 60,5(0- 100) Social 59.0 .t 4,1 &3,5(0- 94) lmag•·ooo Corporal G(,,G ± 5,3 66,0 (O - I 00) I'<~ IJcl Social 67 ,7 i 5,5 8J,O (0 - I 00) rc~o 46.5 1 7,9 49,'} (0 . 100) Re~pira l ório SJ,ú ;t ú,O 56,0 (O - I 00) Dige,livo 79.5 ± 3.8 811,0 (22 - 100) DP • desvio padrão (imD "POSSO IR?" - MOMENTO DE TRAN-SIÇAO NO .TRATAMENTO DE ADOLESCENTES COM FIBROSE CISTICA CRISllANI' OI.MOS GRINGS (ttCI'A) - 8RASit 1'1\ULA CASANOVA IJITENCOUI!T (IICI'A) - IJRASIL 1'AÍS ü\ROLINE [JARTZ (II CI'A) - URASIL VIVIANE ZIEOELt OI.IVEIRA (IJCI'A) - BRASIL PALAVRAS-CHAVE: ADOLI!'SCENTE. FIBROSE CiSllCA. PSICOLOGIA Introdução: O aumento da longevidnde na fibrose cistica exige que centros que atendem crianças e adolescen tes se preparem para o momento de transição de seus pacientes para a equipe de atendimento de adultos. A literatura preconiza que esse processo deve ser gradual, realizado entre 15- 19 anos c deve ser entendido como natural e evolutivo. Como a adolescência é uma fase de mudanças fisiológicas, hormonais, psicológicas c ambientais, constitui-se em um momento de risco para o tratamento. /\qui, juntam-se dois pontos de vulnerabilidade - transição de equipe c adolescência, os quais demandam abordagem multiprofissional atenta às necessidades do período elo ciclo vital. Objetivos: Descrever o perfil dos adolescentes ao chegarem à primeira consulta no arnbularório multiprofissional de fibrosc cist ica, vol t:~do para o atendimento de adultos em um hospital universitário. Materí:~l c métodos: Estudo transversal. ( Foram selecionados 22 adolescentes, de ambos os sexos, das fichas do Serviço de Psicologia, no período entre 2006 c 2011. Todos passaram por entrevista clínica, buscando investigar os aspectos evolutivos e o cnfrcntamcnto fn:nte às demandas da doença crônica c do tratamento. As variáveis quantitativas foram descritas por média e desvio-padrão e as variáveis categóricns por frequência e percentuais. Resultados: Predomina o sexo masculino (G3,64CVo) e a idade média é de 16,82 anos (± 1 ,22). Apenas 18, 180fo são moradores dn cidnde onde se localiza o centro de trntnmento. A maioria dos p;Jcicntes compnrecc à consulta acompanhada por um membro da família (O I ,320/o). f\ :írca soci;li está preservada (68, 180/o) e h~1 planos pnrn o futuro em 511,550/o dos casos. Metade dos adolescentes está atrasada na vida escolar c apresenta déficit na aquisição da autonomia. Discussão: f\ primeira consulta é realizada em um momento cri tico elo desenvolvimento, o que demanda atenção especial ils necessidades dessa etapa evolutiva. A presença de acompanhante demonstra apoio familiar necessário, bem como interesse na aproximação com a nova equipe assistencial. Aspectos da vida social c identificação com os pares encontram-se preservados, revelando que, apesar dos adolescentes precisarem conviver com as dificuldades impostas pela doença e tratamento, conseguem se manter próximos do esperado para tal área na adolescência. /\pesar de a maioria apresentnr expectativas quanto ao futuro. ainda há pouca perspectiva real talvez por ainda não conseguirem visualizar a vida <Jdulla. O atraso n:1 viela escolar c o déficit na aquisição da autonomia, decorrentes provavelmente da doença crônica c dns exigências do tratamento, podem comprometer o estabelecimen to de planos re::~i s, nesse momento. Conclusões: Ao conhecer o perfil dos adolescentes é possível identifica(as necessidades do momento de transição c as dificuldades no curso do desenvolvimento, visando facilitar o enfrentamento da situação c oferecer possibilidades para a retomada do ritmo normal. A abordagem psicológica busca incentivar o paciente n se apropriar da sua condição crônica c das demand:~s do tratamento, favorecer o surgimento de perspectivas, oportunizar a conquista da autonomia c a buscn por qualidade de vida. miEI!) IMPACTO DA FIBROSE CÍSTICA QUANTO À INSERÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO E O NÍVEL DE ESCOLARIDADE RELACIONADOS COM O ESCORE DE SHWACHMAN E O VEFl, EM PACIENTES FIBRO-CÍSTICOS ADOLESCENTES E ADULTOS JOVENS DO AMBULATÓRIO MULTIDISCIPLI NAR DO HOSPITAL NEREU RAMOS - FLORIANÓPOLIS CONCElTA ESPOSrro (II NR-SES) - BRASIL SOCIAR/11 PCIIUZO IACONO (IINR) - BRASIL MARINA MONICA UAHL (HNR) - llllASIL CI.AUIJI/1 Ml\llA CAMI'ESTRINI BON ISSONI (UDESC) - BRASit REGIIINE TAMIRES lll.ASIUS P!ILAVRAS-CfiAVE: FIIJI!OSE cls-nCA. MERCADO DE TRABIIU IO. ESCOIARIDAI)E. R 55 Introdução: f\ Fibrosc Cistica (FC) é uma doença de caráter crônico c progressivo que impõe aos indivíduos acometidos, disfunções respiratórias, gastrointestinais c reprodutivas. Sendo assim, os múltiplos acometimentos podem gernr transtomos ao dia-a-dia destes sujeitos. Oqjetivo: Avaliar o impacto da FC na inserção dos pacientes fibrocisticos no mercado de trabalho, escolaridade em pacientes adolescentes c adultos jovens do ambulatório multidisciplinar para fibrocisticos do Hospital Nereu Ramos (ll NR) de Plorinnópolis/SC, relacionando-os à função pulmonar (VEF I), índice de Gravidade de Shwnchnwn (IGS), bem como alguns aspectos abordados no Questionário de Fibrose Cistica QFC-R). Métodos: A amostm foi" compostn por 27 pacientes com idade médi<1 de 24,85 anos (DP = 8,22), sendo 66,60/o do sexo masculino (n = t 8). os quais foram submetidos a qucstionnmentos sobre a inserção no mercado ele trnbalho, escolaridade no dia da consulta ele rotina no referido nmbulatório. Os dados sobre o mercado de trabalho c nível de escolaridade foram relacionados com os valores de VEF I, obtidos através das provas de função pulmonar destes pacientes, a fim de dctcnninar se os ncometimentos respiratórios estão relacionados a estas variáveis, bem como com o lGS c :~spcctos abordados no QFC-R (questões F c G, 35 c 37). Resultados: Considerando somente a escolaridade, 70,37% ( 19 pacientes) concluíram ensino médio c superior, sendo que o lGS destes pacientes fo i superior a 41, c 59,25 %( t 6 pacientes) apresentavam lGS mnior que 56. Os dndos obtidos demonstraram que não houve associação entre a funçiio pulmon:~r (VEr t) c o nível de escolaridade, uma vez que 37,50/o (I O pacientes) com nível superior completo, ;~prescntaram VEF t menor que 400/o do valor previsto para id;Jde. Quanto à inserção no mercado de trabalho. t t pacientes (40,74%) trabalham regularmente c 10 pacientes (37,030/o) continuam estudando c somente 2 pacientes (7,40%) n5o estudam ou trab:1lham em consequência da docnç:1. Qu:Jnto ao grau de dificuldade para manter as atividades acadêmicas ou laborativas, 20 pacientes (74,070,\J) responderam no QFC-R, que não enfrentaram problemas, não hnvendo associação com o IGS c o VEF t. Considerações finais:Os pacientes fibrocisticos adolescentes e adultos jovens ainda possuem dificuldades em se inserir no mercado de trabalho e/ou estudar. Diante disso, acredita-se que a FC possua um impacto negativo sobre a colocação profissional c prática escolar, Estudos com maior quantidade de indivíduos devem ser realizados a fim de estabelecer fielmente estas relações, uma vez que a FC apesar de letal c progressiva, lem, nlravés do manejo adequado, passado de uma doença pediátrica para uma doença também de indivíduos adultos. Salienta-se ainda a necessidade vital de qualificação profissional c educacional destn população para melhorar sua inserção socinl e as equipes multidisciplinares, como parte de seu trabalho, devem oferecer também suporte pa r::~ orien tação vocacional dos pacientes. .J Ur~~ Pncumol. 20 12:38(sup1. 1 R):R 1-R64 

"Posso ir?" : momento de transição no tratamento de adolescentes com fibrose cística

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"Posso ir?" : momento de transição no tratamento de adolescentes com fibrose cística

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