Dissertação de mestrado, Psicologia (Área de Especialização em Psicologia Clínica e da Saúde - Psicologia da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2021Enquadramento: estudos têm verificado que as manifestações e características da Doença das
Células Falciformes (DCF) têm impacto nos domínios da Qualidade de Vida Relativa à Saúde
(QVRS) dos adolescentes e que os coloca em risco para perturbações psicossociais. Esses resultados foram reforçados na revisão sistemática de literatura apresentada neste estudo, que
seguiu as recomendações da Preferred Reporting Item for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA) e incluiu 29 artigos na análise. Objetivo: identificar os níveis da QVRS e os
indicadores de problemas emocionais e comportamentais em adolescentes com DCF. Método:
a amostra integrou 22 participantes, 11 adolescentes com DCF com idades entre 13 e 17 anos
e 11 pais/cuidadores, que preencheram o Pediatric Quality of Life Sickle Cell Disease Module
(PedsQL-SCD), o KIDSCREEN-10 e o Pediatric Symptom Checklist-17 (PSC-17). Foi realizada uma análise descritiva e correlacional. Resultados: os adolescentes da amostra apresentam QVRS baixa, com resultados piores nas subescalas relativas ao impacto e controlo da dor,
tanto no relato dos adolescentes como dos pais/cuidadores. No KIDSCREEN-10, verificou-se
uma QVRS moderada, em ambos os relatos. No relato dos adolescentes verificaram-se associações significativas entre perturbações emocionais e de comportamento e dificuldades na comunicação com os cuidadores formais sobre a doença; e entre o risco para problemas de internalização e as subescalas relativas a emoções negativas direcionadas à DCF e dificuldades de
compreensão por outras pessoas do diagnóstico. No relato dos pais/cuidadores, foram identificadas associações negativas entre o risco de perturbações emocionais e de comportamento e a
subescala Emoções e a perceção de que a QVRS dos adolescentes é afetada por dificuldades
de compreensão da sua doença por outros. Conclusões: este estudo reforça os resultados de
estudos similares sobre a prevalência de risco de perturbações psicossociais e emoções negativas em relação à doença, avaliadas pelos adolescentes e pelos seus pais/cuidadores, e colocando
em evidência a relação entre a QVRS e as características da DCF, especificamente, o impacto
da dor e o seu controlo.Background: studies have found that the manifestations and characteristics of Sickle Cell Disease (SCD) have an impact on domains of adolescents’ health-related quality of life (HRQoL),
and that it puts them at risk for psychosocial disorders. These results were reinforced in the
systematic review presented in this study, which followed the recommendations of the Preferred Reporting Item for Systematic Reviews and Meta-Analysis and included 29 articles.
Objective: identify HRQoL levels and signs of emotional and behavioral problems in adolescents with SCD. Method: the sample consisted of 22 participants, 11 adolescents with SCD,
ages 13 to 17 years, and 11 parents/caregivers, who completed the Pediatric Quality of Life
Sickle Cell Disease Module (PedsQL-SCD), the KIDSCREEN- 10 and the Pediatric Symptom
Checklist-17 (PSC-17). Descriptive and correlational analysis were performed. Results: the
adolescents in this sample have a low HRQoL and, as shown in the self and parent proxy reports, the subscales related to pain impact and control have the worst results. KIDSCREEN-10
showed a moderate HRQL in both reports. In the adolescents' self-report, significant associations were found between emotional and behavioral problems, and difficulties in communicating with medical staff about the disease; as well as between risk for internalizing problems
and the subscales related to negative emotions directed towards SCD and difficulty when others
don’t understand what is like having SCD. In parent-proxy negative associations were identified between the risk of emotional and behavioral disturbances and negative emotions like anger, as well as the perception that the adolescents' HRQoL is affected when other people don’t
understand what is like having SCD. Conclusions: this study reinforces the results of similar
studies about the prevalence of risk for psychosocial problems and negative emotions related
to the disease, assessed by adolescents and parents/caregivers and highlights the relation between HRQoL and SCD’s characteristics, especially the impact and control of pain
