Freins et facilitateurs de la relation entre le médecin généraliste et le patient autiste sans déficience intellectuelle : point de vue des patients et pistes de réflexion pour une amélioration de la relation de soins

Abstract

Thèse d'exercice soutenue par Tiphaine Robert (spécialité : psychiatrie) sous la direction de Julien Dubreucq, et par Raphaëlle Rousson (spécialité : médecine générale) sous la direction de Virginie Ardito.INTRODUCTION : Les personnes autistes présentent un risque accru de comorbidités médicales comme les troubles intestinaux, l’hypertension, les troubles du sommeil et les troubles anxieux, et la dépression. Cependant elles rapportent des difficultés et appréhensions communicationnelles, relationnelles et organisationnelles qui freinent l’accès aux soins. Le MG est un acteur de soin de première ligne et le coordonnateur du parcours de santé des patients. Il existe peu d’études sur la relation MG / patients chez les patients TSA-SDI. L’objectif de cette étude est de recueillir leur ressenti à propos de cette relation, et de dégager des pistes pour en optimiser la qualité. METHODOLOGIE : Une méthodologie qualitative a été utilisée. Les participants ont été recrutés au Centre Expert des Troubles du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle de Grenoble. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens individuels semi-dirigés présentiels ou téléphoniques, enregistrés puis retranscrits intégralement par écrit et anonymisées. Les données ont été codées par les deux chercheuses en aveugle, afin d’en dégager des codes, sous-thèmes et thèmes, puis a eu lieu une triangulation de l’analyse des données. RESULTATS : La qualité des relations entretenues par les participants avec leur MG était hétérogène. Elle était notamment influencée par les caractéristiques liées au TSA (particularités sensorielles, spécificités communicationnelles et cognitives) et les antécédents médicaux (souvent marqués par des errances diagnostiques, des prises en charges multiples et des ruptures de soin). Il a été retrouvé une influence positive des qualités humaines telles que l’empathie, la bienveillance et l’écoute, en opposition au sentiment d’être jugé négativement ou remis en cause. Une attitude calme est souhaitée, ainsi qu’une attention portée aux explications et au consentement, et un positionnement d’égal à égal. Ont été évoquées des adaptations possibles dans la prise en charge médicale, comme l’attention aux particularités sensorielles, aux comorbidités somatiques et psychiatriques courantes chez les autistes, et aux difficultés quotidiennes (ex : le travail). Des efforts de formation sont souhaités pour mieux répondre aux besoins des autistes TSA-SDI. CONCLUSION : La qualité de la relation avec son MG, évaluée par les autistes SDI, est influencée par les facteurs suivants : expériences préalables négatives, perception que son médecin n’est pas formé sur les TSA et/ou présente des attitudes stigmatisantes, difficulté voire refus du professionnel de mettre en place des adaptations répondant aux besoins des personnes autistes. A l’inverse, la perception que son interlocuteur présente des qualités humaines et d’écoute, et l’installation d’un véritable rapport collaboratif, facilite l’alliance thérapeutique. Nous avons pu dégager des adaptations concrètes possibles, qu’il conviendrait de personnaliser en interrogeant les patients sur leurs besoins, difficultés et particularités propres : par exemple veiller à être calme et à expliquer clairement, demander le consentement pour tout geste, passer par l’écrit, réduire nos attentes en matière de « politesse sociale », diminuer la charge sensorielle du cabinet (ex : luminosité). Ce travail pourrait donner lieu à l’élaboration d’outils pratiques à l’usage des MG pour l’évaluation des besoins et les adaptations possibles. Des études interrogeant le ressenti des MG envers les patients TSA pourraient compléter ce travail