Fokkens, A.S.

Landsman, J.A.

Werkman, M.F.

Wijnker-Holmes, B.

Dutch

University of Groningen

   University of GroningenDe sensatie van een goed leven bij autisme en een verstandelijke beperkingLandsman, J.A.; Fokkens, A.S.; Wijnker-Holmes, B.; Werkman, M.F.Published in:PrikkeltijdschriftIMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite fromit. Please check the document version below.Document VersionPublisher's PDF, also known as Version of recordPublication date:2020Link to publication in University of Groningen/UMCG research databaseCitation for published version (APA):Landsman, J. A., Fokkens, A. S., Wijnker-Holmes, B., & Werkman, M. F. (2020). De sensatie van een goedleven bij autisme en een verstandelijke beperking. Prikkeltijdschrift.https://prikkeltijdschrift.nl/2020/09/19/de-sensatie-van-een-goed-leven-bij-autisme-en-een-verstandelijke-beperking/CopyrightOther than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of theauthor(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons).The publication may also be distributed here under the terms of Article 25fa of the Dutch Copyright Act, indicated by the “Taverne” license.More information can be found on the University of Groningen website: https://www.rug.nl/library/open-access/self-archiving-pure/taverne-amendment.Take-down policyIf you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediatelyand investigate your claim.Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): http://www.rug.nl/research/portal. For technical reasons thenumber of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum.Download date: 19-11-2022https://prikkeltijdschrift.nlDe sensatie van een goed leven bij autisme en eenverstandelijke beperkingAuthor : Dr. J.A. Landsman, dr. A.S. Fokkens, drs. M.F. Werkman en drs. B.F. Wijnker-HolmesProblemen in de prikkelverwerking staan een ‘goed leven’ voor mensen met autisme en eenverstandelijke beperking vaak behoorlijk in de weg. Daarom startte de unit ToegepastGezondheidsOnderzoek (TGO) van het Universitair Medisch Centrum Groningen-Gezondheidswetenschappen in 2017 het project De Sensatie van een Goed Leven (SGL, zieverder kader 2). Doel van dit project is het ontwikkelen van een aanpak voor een beter levenvoor mensen met autisme en een verstandelijke beperking, via een optimale prikkelbalans. Metprikkelbalans bedoelen we dat iemand optimaal in staat is om zintuiglijke prikkels te verwerken,zonder over- of onderprikkeld te raken. In dit artikel beschrijven we de methode van het project,geven we een kort overzicht van de huidige kennis en laten we zien hoe de in dit project                               1 / 9https://prikkeltijdschrift.nlontwikkelde ‘aanpak’ eruitziet en waar je die kunt vinden.Mensen met autisme en een verstandelijke beperking reageren vaak anders op prikkels dan jeverwacht. Op sommige prikkels reageren ze veel sterker dan anderen, terwijl ze andere,sterkere prikkels nauwelijks lijken op te merken. Sinds 2013 is hypo- of hyperreactiviteittoegevoegd als kenmerk van de diagnose autismespectrumstoornis.[1]Prikkelverwerkingsproblemen komen ook voor bij mensen die geen ASS-diagnose hebben.Tegelijk signaleren ouders, begeleiders, leerkrachten en behandelaren datprikkelverwerkingsproblemen bij mensen met autisme bijna altijd voorkomen; dit wordt tevensbevestigd door de wetenschap.[2] Daarnaast blijkt dat een persoon zowel een te sterke of juisteen te zwakke reactie op eenzelfde prikkel kan hebben,[3] afhankelijk van de context.[4] Mensen met autisme en een verstandelijke beperking reageren vaak anders op prikkelsdan je verwacht.Iemand met autisme kan bijvoorbeeld onverwacht sterk op een prikkel reageren omdat dehersenen deze prikkel als ‘sterk en relevant’ registreren, terwijl veel andere mensen dezelfdeprikkel nauwelijks aandacht zouden geven (bijvoorbeeld: een kriebelend truitje of het tikken vaneen pen). Deze reactie noemen we hyperresponsief of overgevoelig. Een ander kan juistbelangrijke prikkels zoals pijn of honger nauwelijks opmerken, omdat de hersenen deze prikkelsten onrechte als ‘onbelangrijk’ labelen en dus geen aandacht geven. Deze reactie noemen wehyporesponsief of ondergevoelig. Ook de reacties op eenzelfde zintuiglijke prikkel kunnenvariëren: iemand kan bijvoorbeeld doof lijken voor harde geluiden, maar direct opveren als hijzijn favoriete deuntje hoort.                               2 / 9https://prikkeltijdschrift.nl Image by OmarMedina Films from Pixabay Samen op zoek naar prikkelbalans bij autisme en eenverstandelijke beperkingOm tot een werkbare aanpak (eindproduct) te komen die aansluit bij wat het dagelijks levenvraagt en tegelijkertijd goed is onderbouwd, hebben we in dit project wetenschappelijke kennisgekoppeld aan praktijkkennis en ervaringskennis. Dit gebeurde in een vierjarigonderzoekstraject volgens de methode Adapted Intervention Mapping.[5]Kenmerkend voor deze methode is:1. Er is oog voor de context: bij SGL benaderen we prikkelverwerking in de context vanwat een ‘goed leven’ voor iemand is. Dat is voor ieder individu anders, maar raaktmeestal aan: (1) jezelf mogen zijn en zelf mogen bepalen; (2) verbinding ervaren metanderen; en (3) lichamelijke en geestelijke gezondheid ervaren.[6],[7] Wat voor iemandbelangrijk is om een goed leven te ervaren kan ook een ingang bieden om iemand meerprikkelbalans te laten ervaren. Kennis over zijn of haar behoeften willen we daaromgraag benutten.2. Alle belanghebbenden zijn betrokken in alle fasen van het onderzoek: in SGLbetekent dit een vier jaar durende intensieve samenwerking met mensen met autisme                               3 / 9https://prikkeltijdschrift.nl(met en zonder verstandelijke beperking), ouders, begeleiders, leerkrachten,(para)medici, gedragsdeskundigen, SI-therapeuten, wetenschappers, opleiders enandere experts. Ruim 50 samenwerkingspartners zijn betrokken. Samen doorlopen wede verschillende fasen in het onderzoek: (1) probleem verhelderen; (2) doelen enstrategieën bepalen; (3) eindproduct ontwikkelen; en (4) testen en evalueren van heteindproduct.3. Gebruik van theorie en evidentie voor zover aanwezig: bij SGL benutten weverschillende wetenschappelijke bronnen, onder andere via een literatuurstudie[8] enanalyse van wetenschappelijke datasets uit een promotieonderzoek van MariekeWerkman.Veiligheid en gelijkwaardige communicatie staan vooropOm deze samenwerking tussen zo veel verschillende partijen succesvol te laten verlopen,besteden we in het project veel aandacht aan veiligheid en gelijkwaardigheid in decommunicatie. Alleen dan krijgen mensen met autisme en een verstandelijke beperking, hunouders en begeleiders zo goed mogelijk de kans om hun verhaal te delen, voelen professionalszich voldoende gehoord en erkend in hun expertise, en kunnen wetenschappers hun kennisdelen. Zo brengen we alle kennisperspectieven bij elkaar, en bouwen we samen heteindproduct. Dit doen we via creatieve werkvormen tijdens de bijeenkomsten, via het delen vanverhalen en door een mix van wetenschappelijke onderzoeksmethodes, zoals literatuurreviewsen kwalitatieve en kwantitatieve data-analyse.                                4 / 9https://prikkeltijdschrift.nl Eindproduct: Sensonate, een inspirerend, informatief entoegankelijk online platformDit intensieve onderzoekstraject resulteerde in een innovatief eindproduct: het online platform Sensonate. Deze naam is een samensmelting van twee termen: ‘sense’, gaat over voelen,prikkels, sensaties en zintuigen, net als ons platform; en ‘Sonate’ gaat over muziek en overcomponeren. Een sonate is een muziekstuk met meerdere delen, elk met een eigen dynamiek:vrolijk, energiek, rustig of verdrietig. Elke sonate is weer anders – net als het maatwerk datnodig is in de begeleiding naar een optimale prikkelbalans. Op Sensonate vind je geenblauwdrukken, maar inspiratie om een individuele aanpak samen te stellen (te ‘componeren’)voor iemand met autisme en een verstandelijke beperking.                                5 / 9https://prikkeltijdschrift.nlOp Sensonate vind je geen blauwdrukken, maar inspiratie om een individuele aanpaksamen te stellen.Wat vind je zoal op Sensonate.nl?Op Sensonate vind je ervaringsverhalen, informatie en handvatten, bedoeld voor mensen die inhet dagelijks leven te maken hebben met prikkelverwerking, autisme en een verstandelijkebeperking: ouders, begeleiders, leerkrachten en de mensen met autisme zelf. Sensonate bevatvier onderdelen, aansluitend bij de vier doelen die door het onderzoeksnetwerk zijn vastgesteldvoor het eindproduct van De Sensatie van een Goed Leven:1. duidelijke uitleg in woord en beeld van begrippen rondom autisme, verstandelijkebeperking, prikkels en prikkelverwerking;2. ervaringsverhalen en handvatten die mensen inspireren om anders te kijken naargedrag, en om signalen van onder- en overprikkeling eerder te herkennen enbespreekbaar te maken;3. handvatten (zoals online in te vullen vragenlijsten) om de individuele prikkelverwerkingen kenmerken van wat voor iemand ‘een goed leven’ is in kaart te (laten) brengen;4. tips en verwijzingen voor aanpak-op-maat en evaluatie van problemen op het gebiedvan prikkelverwerking: wat kun je zelf doen, welke hulp is daarnaast mogelijk?Dit alles is vindbaar via filters die je zelf kunt instellen, zodat de informatie optimaal aansluit bijwat je zoekt. Zie www.sensonate.nl.                               6 / 9https://prikkeltijdschrift.nl Image byPrashant Sharma from Pixabay Vijf weetjes over prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking1. Wist je dat hypo- of hyperreactiviteit is toegevoegd als kenmerk van de diagnoseautisme(spectrumstoornis)?[9] Hoewel dit kenmerk pas in 2013 expliciet is toegevoegdaan de omschrijving van deze diagnose, worden al veel langer problemen in deprikkelverwerking gesignaleerd bij mensen met autisme.[10],[11]2. Wist je dat de meeste mensen met autisme aangeven dat ze last hebben van hunprikkelverwerking?[12],[13]3. Wist je dat eenzelfde persoon zowel onder- als overgevoelig kan zijn?[14],[15]4. Wist je dat mensen met autisme soms hun prikkelverwerkingsproblemen verbloemen,waardoor het lastiger voor de buitenwereld te zien is?[16]5. Wist je dat het meten van prikkelverwerking via vragenlijsten lastig kan zijn, omdatbepaald gedrag kan worden gezien als prikkelverwerkingsprobleem, maar ook alsinternaliserend gedrag (zoals angst of depressie), externaliserend gedrag (zoalsagressie of overactief zijn) of nog andere overlappende concepten?[17]Over De Sensatie van een Goed LevenHet onderzoeksproject De Sensatie van een Goed Leven (SGL) is geïnitieerd en georganiseerd                               7 / 9https://prikkeltijdschrift.nldoor TGO en gefinancierd door ZonMw. TGO is onderdeel van de afdelingGezondheidswetenschappen van het UMCG en vormt met onderzoek een brug tussen praktijken wetenschap. In SGL werken ruim 50 netwerkpartners samen, waaronder zorginstellingen,scholen en therapeuten. De NVA en de LFB organiseerden en coördineerden de inbreng vanmensen met autisme (met en zonder verstandelijke beperking) en hun ouders. ProductiebedrijfOQTOO en partners uit het netwerk Overstekend Wild ontwerpen en bouwen het eindproduct.Lees meer over De Sensatie van een Goed Leven op: www.sensonate.nl. Jeanet Landsman is bewegingswetenschapper en werkzaam als hoofd van en senioronderzoeker bij de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO),Gezondheidswetenschappen, UMCG. Ze is projectleider van verschillendeonderzoeksprojecten, waaronder het project De Sensatie van een Goed Leven.Andrea Fokkens is gezondheidswetenschapper en werkzaam als senior onderzoeker bijToegepast GezondheidsOnderzoek (TGO), Gezondheidswetenschappen, UMCG. Zij werkt aanverschillende onderzoeken, onder andere naar de zorg en ondersteuning voor mensen met eenverstandelijke beperking en binnen het project De Sensatie van een Goed Leven.Bernadette Wijnker-Holmes is sociaal wetenschapper en als freelance onderzoeker enschrijver werkzaam in het projectteam van De Sensatie van een Goed Leven.Marieke Werkman is afgestudeerd orthopedagoog en werkzaam als promovendus bijGezondheidswetenschappen UMCG op het project De Sensatie van een Goed Leven. 1. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mentaldisorders (5th ed.). Washington, DC: Auteur.2. Baker, A.E.Z., Lane, A., Angley, M.T. & Young, R.L. (2008). The relationship betweensensory processing patterns and behavioural responsiveness in autistic disorder: A pilotstudy. Journal of Autism & Developmental Disorders, 38(5), 867-875.3. Elwin, M., Ek, L., Schroder, A. & Kjellin, L. (2012). Autobiographical accounts of sensingin Asperger syndrome and high-functioning autism. Archives of Psychiatric Nursing,26(5), 420-429.4. Sapey-Triomphe, L.A., Moulin, A., Sonie, S. & Schmitz, C. (2018). The Glasgow sensory                               8 / 9https://prikkeltijdschrift.nlquestionnaire: Validation of a French language version and refinement of sensoryprofiles of people with high autism-spectrum quotient. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 48(5), 1549-1565.5. Belansky, E.S., Cutforth, N., Chavez, R.A., Waters, E. & Bartlett-Horch, K. (2011). Anadapted version of intervention mapping (AIM) is a tool for conducting community-basedparticipatory research. Health Promotion Practice, 12(3), 440-455.6. Schalock, R.L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human servicepractitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.7. Landsman, J.A., Werkman, M.F. & Fokkens, A.S. (2018). Wat verstaan we onder eenGoed Leven? Rapport in het kader van het project ‘De Sensatie van een Goed Leven’.Groningen: University of Groningen/UMCG.8. Van Berckelaer-Onnes, I., Dijkxhoorn, Y. & Hufen, M. (2018). Prikkelverwerking bijmensen met een Autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking, eencomplexe hulpvraag! www.kennispleingehandicaptensector.nl/images/KGS/images/Nieuws/2018/Overzicht-kennis-prikkelverwerking-mensen-ASS-VB.pdf9. American Psychiatric Association, 2013.10. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.11. Asperger, H. (1944). The “autistic psychopathy” in childhood. Archiv fur Psychiatrie undNervenkrankheiten, 117(1), 76-136. doi: 10.1017/CBO9780511526770.00212. American Psychiatric Association, 2013.13. Baranek, G.T., David, F.J., Poe, M.D., Stone, W.L. & Watson, L.R. (2006). Sensoryexperiences questionnaire: Discriminating sensory features in young children withautism, developmental delays, and typical development. Journal of Child Psychologyand Psychiatry, 47(6), 591-601.14. Idem.15. Miller, L.J., Anzalone, M.E., Lane, S.J., Cermak, S.A. & Osten, E.T. (2007). Conceptevolution in sensory integration: A proposed nosology for diagnosis. American Journal ofOccupational Therapy, 61(2), 135-140.16. Hull, L., Petrides, K.V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.C. & Mandy, W.(2017). Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism SpectrumConditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534.17. Gillberg, C. (2010). The ESSENCE in child psychiatry: Early symptomatic syndromeseliciting neurodevelopmental clinical examinations. Research in DevelopmentalDisabilities, 31(6), 1543-1551.Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)                               9 / 9

De sensatie van een goed leven bij autisme en een verstandelijke beperking

https://pure.rug.nl/ws/files/169364314/de_sensatie_van_een_goed_leven_bij_autisme_en_een_verstandelijke_beperking.pdf

De sensatie van een goed leven bij autisme en een verstandelijke beperking

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

University of Groningen