Gissler, Mika

Johnson, Marianne

Lumme, Sonja

Notkola, Irma-Leena

Sund, Reijo

Finnish

Journal.fi

197k o k o u s s e l o t u sSoSiaalilääketieteellinen aikakauSlehti 2007: 44 197–200Pohjoismaiset epidemiologit ja rekisteritutkijat Göteborgissa Nordic meeting In Epidemiology and Register-based Health Research. Göteborg 18–19.6.2007Syksyllä 2005 järjestetty ensimmäi-nen Pohjoismainen rekisteritutki-muskokous sai jatkoa, kun juhan-nusviikolla Göteborgissa järjestet-tiin pohjoismainen epidemiologian ja terveysrekisteritutkimuksen ko-kous. Kokouksen järjestivät Ruot-sin Sosiaalihallituksen epidemiolo-ginen keskus, Pohjoismainen syöpä-unioni, Ruotsin epidemiologian yhdistys sekä Pohjoismainen kan-santerveyskorkeakoulu (NHV). Osallistujia oli paloturvallisuus-määräyksien rajoja koetellen yli 170, kun loppuunmyytyyn kokouk-seen saapui paikalle myös muuta-mia ilman paikkaa jääneitä.Kokous pidettiin NHV:n tilois-sa ja suurin osa osallistujista myös majoittui kampusalueella sijaitse-viin opiskelija-asuntoihin. Nya var-vetin rakennuksilla on pitkä histo-ria: 1700-luvulla sinne perustettiin telakka, myöhemmin alue on ollut mm. Ruotsin merivoimien käytössä ja vankilana. Tilat oli kauniisti kun-nostettu ja muun muassa ikkunoille sijoitetuilla viherkasvi- ja esinease-telmilla vanhojen kasarmirakennus-ten pitkätkin käytävät oli saatu viehättäviksi. Liekö HIH (Human Issues in Horticulture) -tutkimuk-sen tulosten soveltamista vai ylei-sempää Ruotsissa muutenkin har-rastettavaa ympäristön kauneuden vaalintaa?Kokouksen avaajista NHV:n rehtori Göran Bondjers kartoitti pohjoismaisen tutkimusyhteistyön vahvuuksia: samanlainen yhteis-kuntajärjestelmä, kulttuurinen taus-ta ja arvomaailma, hyvä infrastruk-tuuri ja luonnollisesti myös mittavat eri alueiden rekisterit kansallisine henkilötunnusjärjestelmineen. Pää-järjestäjän oikeudella hän mainosti omaa terveydenhuollon aloitteesta syntynyttä laitostaan, joka kokoaa yhteen riittävän kriittisen massan kansanterveyden tutkijoita. Tutki-muksen kannalta tärkein viesti oli se, että NHV on suuntautumassa aiempaa voimakkaammin tutki-mukseen. Valittuja painopistealuei-ta ovat mm. farmakoepidemiologia, mielenterveys ja maahanmuuttajien terveys. Pohjoismaisen yhteistyön lisäarvo lienee näkyvintä maiden välisissä vertailuissa ja tapausmää-rien kasvattamisessa harvinaisia sairauksia tutkittaessa. Rekisteritut-kimuksella on paljon annettavaa kaikkiin näihin!Kansanvälisen syöpätutkimus-laitoksen (IARC, Lyon) Paolo Bof-fetan oli määrä puhua Pohjoismai-sen epidemiologian haasteista, mut-ta hän esittelikin pitkään katsauksia syövän riskitekijöistä. Tällainen etuoikeus kutsutuilla puhujilla kai on. Ranskalaisten ja brittiläisten tuloksia vertaillessa suurimmat erot löytyivät ruokavalion ja lisäänty-misterveyden merkityksestä syövän riskitekijänä. Tutkijaryhmät painot-tivat sekä kuvailevaa ja analyyttistä näyttöä että syyksi luettavia ja väl-tettäviä tekijöitä selvästi eri tavoin, mikä sitten johti hyvin erilaisiin lopputuloksiin. Katsauksessa todet-tiin näytön yleisemminkin olevan epävarmaa ruokavalion, tartunta-tautien ja hormonaalisten tekijöiden yhteydestä syöpäriskiin. Mittaamis-ongelmilla arveltiin olevan tässä suhteessa iso merkitys. Erityisen tärkeää onkin se, mitataanko yli-päätään oikeita asioita; onko kyse yksittäisestä altistavasta aineesta vai ehkäpä kokonaisvaltaisemmasta elämäntavasta? Harmittavasti tällaisia asioita on vaikea tutkia puhtaalla rekisteri-tutkimuksella, koska näihin asioi-hin liittyviä tekijöitä ei juurikaan rekisteröidä. Boffeta tarjosikin ete-nemismahdollisuuksiksi biomark-kereiden käyttöä, prospektiivisia tutkimuksia ja laajamittaista kan-sainvälistä yhteistyötä. Laajeneva biopankkien keruu avaa uusia tut-kimusmahdollisuuksia, mikäli bio-pankkien tutkimushyödyntäminen ja yhdistäminen muihin rekisterei-hin sallitaan. Esityksestä ei kuiten-kaan selvinnyt, miksi nämä yleis-luonteiset haasteet olisivat jotenkin poikkeuksellisen tärkeitä Pohjois-maille.Boffeta löysi kuitenkin kritisoi-tavaa Pohjoismaisen tutkimuksen tuottavuudesta ja Pohjoismaiden vähäisestä roolista kansainvälisissä projekteissa. Hän ehdotti myös pohjoismaisten tutkijoiden entistä tiiviimpää verkottumista muiden asiantuntijaryhmien, kuten genee-tikkojen ja molekyylibiologien kanssa. Lisäksi kansainvälistä yh-teistyötä sekä Euroopassa että ke-hittyvien maiden kanssa toivottiin lisää. Boffeta tunnusti Pohjoismais-ten rekisterien mahdollisuudet, jos-kin piti altistavien tekijöiden rekis-teröinnin ja biologisten näytteiden puutetta ongelmallisena. Tapaus-verrokkitutkimuksen edellytyksiä Pohjoismaissa Boffeta kehui, mutta kohorttitutkimuskenttää hän kuva-si sirpaleiseksi.198Ruotsin Sosiaalihallituksen pääjohtaja Kjell Asplund esitteli ter-veystutkimuksen tärkeyttä päätök-senteossa omien sanojensa mukaan byrokraatin näkökulmasta. Hän aloitti historiallisella katsauksella. Ensimmäiset laajat ruotsalaiset vä-estötutkimukset tehtiin 1920- ja 1930-luvulla, ja niitä seurasivat vi-ranomaisten suositukset asumisesta ja hygieniasta, lasten ja koululaisten terveydenhuollon parantamisesta sekä ruokavaliosta. Erityisesti ruo-kavalion monipuolistamisessa on-nistuttiin, mutta vain osittain: puu-tostaudit ja aliravitsemus kyllä ka-tosivat, mutta toisaalta sydän- ja verisuonitautien epidemia sai al-kunsa. Terveyspolitiikan arviointi ei ole siis yksinkertaista, mutta nykyi-sin terveydenhuollon rekisterit ja laaturekisterit antavat mahdollisuu-den hyvinkin monimutkaisiin ana-lyyseihin. Asplundin mukaan terveysre-kisterien tärkeimmät käyttötarkoi-tukset ovat nykyisin terveydenhuol-lon menetelmien vaikuttavuuden arviointi, potilasturvallisuuteen liit-tyvä tutkimus, terveyspalveluiden tasa-arvon ja oikeudenmukaisuu-den tutkimus, terveydenhuollon suositusten ja päätösten vaikutusten tutkimus sekä terveydenhuollon toi-mijoiden tulosten vertaileminen. Viranomaisten tehtävä on saattaa tutkimusten tulokset yleisön ja pää-töksentekijöiden tietoon mahdolli-semman nopeasti sekä varmistaa tulosten järkevä käyttö. Asplund esittelikin Ruotsin sairaanhoidon laadun ja tehokkuuden mittaami-seksi kehitetyn järjestelmän ideaa ja tuloksia. Ruotsin Sosiaalihallituksen ja sikäläisen Kunta- ja maakäräjälii-ton (Sveriges kommuner och lands-ting), yhteistyönä toteuttamasta rekisteripohjaisesta ”avoimesta ver-tailusta” (”öppna jämförelser”) saadaan alueittain ja sairaaloittain hoidon tuloksista, potilaiden koke-muksista, palveluiden saavutetta-vuudesta, hoidon kustannuksista ja taloudellisesta tehokkuudesta. Jär-jestelmän kehittämisen takana on ajatus, että kansalaisilla on oikeus saada tietää, mitä julkisesti rahoite-tulla sairaanhoidolla saadaan ai-kaan ja millaisia eroja alueiden ja sairaaloiden välillä on. Avoin ver-tailu nähdään Ruotsissa tärkeänä terveyden- ja sairaanhoidon kehit-tämisstrategiaan kuuluvana aske-leena. Suomessakin lainsäätäjä on nähnyt tarpeelliseksi julkisen sekto-rin toiminnan avoimuuden lisäämi-sen kirjaamalla sen julkisuuslakiin, mutta toiminnan tasolle tällainen ajattelu ei meillä ole oikein kulkeu-tunut – kuten muun muassa halli-tuksen toiminnan julkisuudesta tänä keväänä käyty keskustelu toi esiin.Kokousillallinen järjestettiin Götajoella, lähellä Göteborgin sata-ma-aluetta sijaitsevassa Elfsborgin linnoituksessa. Vankilanakin käy-tetty saari ei luonnollisestikaan ol-lut yhtä upea kuin Suomenlinnam-me, mutta kauniissa kesäsäässä ihan käymisen arvoinen paikka. Il-lallisen aikana Karoliinisen sairaa-lan professori Anders Ekbom piti juhlapuheen 60-vuotiaalle henkilö-tunnusjärjestelmälle. Ruotsalaisten mielestä järjestelmä on tietysti maa-ilman paras. Yhdysvallat oli jo va-linnut Ruotsin mallin oman henki-lötunnusjärjestelmänsä perustaksi Jimmy Carterin presidenttikaudella, mutta Ronald Reagan lopetti järjes-telmää kehittämään nimitetyn ryh-män työskentelyn heti valtaan pääs-tyään. Suomen järjestelmään näh-den on havaittavissa joitakin eroja: tunnuksesta näkee syntymäalueen, mutta syntymävuosisataa ei näe suoraan: sata vuotta täyttäneiden henkilötunnuksen miinus muute-taan vain plus-merkiksi. Lisäksi tarkastusmerkin laskeminen oli huomattavasti monimutkaisempaa kuin Suomessa. Ehkä amerikkalais-ten olisikin pitänyt valita suomalai-nen henkilötunnusjärjestelmä…?Petra Otterblad Olausson, Ruotsin Sosiaalihallituksen epide-miologinen keskuksen uusi johtaja aloitti toisen kokouspäivän. Maassa on pyritty lisäämään rekisterien ke-ruuta ja hyödyntämistä. Erityisesti arvioinnista on tullut tärkeämpää. Uusia suunnitelmissa olevia rekiste-reitä ovat suun terveysrekisteri ja oikeuslääketieteellinen rekisteri. Sa-malla sairaalarekisteriä laajenne-taan kattamaan yksityispalvelut ja poliklinikkakäynnit.Olemassa olevien aineistojen hyödyntämiseksi ja rekisteritutki-muksen tukemiseksi rahoittaa Ruotsin tiedeneuvosto erillistä, alustavasti kuusivuotiseksi suunni-teltua hanketta. Sen tarkoitus on yhdenmukaistaa rekisteriaineistojen infrastruktuuria, nopeuttaa ja hel-pottaa rekisteritiedon saamista sekä muuttaa rekisterit e-tieteeksi (mitä viimemainittu nyt sitten tarkoittaa-kaan). Rekisterien dokumentaatiota on myös parannettava ja yhteisenä tietorakenteena realisoituvaa onto-logiaa kehitettävä erityisesti tutki-muskäyttöä ajatellen. Visiona on myös parantaa ulkomaalaisten pää-syä ruotsalaisrekistereihin ja tukea ruotsalaisten mahdollisuuksia hyö-dyntää muiden maiden rekistereitä. Suurien tietokantojen perustami-seen ja ylläpitoon myönnetään eril-lisrahoitusta, ja rahoitus on kolmat-ta miljoonaa euroa. Napeilla ei tässä hankkeessa siis pelata.Hankkeen johtaja Magnus Stenbeck kertoi, ettei laillisia esteitä yleisten, laajojen tietokantojen luo-miselle ole. Kaikki aineistot sijoite-taan Ruotsin Tilastokeskukseen, joten aineistoja ei tarvitse enää lä-hettää tutkijoille eikä tutkijoiden tarvitse rahoittaa erillisiä, aikaa vie-viä ja kalliita erillislinkkauksia. MONA-järjestelmän (Microdata Online Access) tarkoituksena on antaa kaikille tutkijoille kahden vuoden kuluessa ilmainen tietotur-vattu pääsy omalta tietokoneelta virtuaalilaboratorioon, jossa voi 199muodostaa oman tutkimusaineiston eri rekisterien tutkimustietokantoja yhdistelemällä ja analysoida muo-dostettua aineistoa samassa paikas-sa käytössä olevilla tilasto-ohjelmis-toilla. Tällainen järjestelmä on jo olemassa Ruotsin Tilastokeskuksen rekisteriaineistojen tutkimuskäytös-sä. MONA-järjestelmään on tarkoi-tus luoda myös yleinen tutkimusyh-teisön hallinnoima informaatiopor-taali muidenkin aineistojen sekun-daarista hyödyntämistä varten. Käytännössä tämä tarkoittanee, että terveystutkimusaineistot arkistoi-daan kansalliseen tietoarkistoon vastaavalla tavalla kuin sosiaalitut-kimuksen kyselyihin perustuvien aineistojen kanssa on tehty jo kau-an, vaikkakin tämä vaatii muun muassa tietosuojalainsäädännön muuttamista. Ruotsin tavoitteena on tulla johtavaksi rekisteritutki-musmaaksi. Sama tavoite oli Tans-kalla 1990-luvun lopussa. Jäämme odottamaan Suomen suurpanostus-ta rekisteritutkimukseen!Suomalaiset osallistujat keskus-telivat aiheesta tiiviisti. Osa suoma-laisista rekistereistä on edelleen vaikeasti saavutettavissa ja tietoa saa ulos vain otoksina tai epämää-räisinä karkeistuksina. Toisaalta ei ole realistista olettaa, että jokainen tutkija pystyisi vaivattomasti omak-sumaan raakojen rekisteritietojen tehokkaaseen käyttöön tarvittavia tietojenkäsittelytaitoja puhumatta-kaan siitä kaikesta hiljaisesta tie-dosta, jota rekisterien käyttämiseen välttämättä liittyy. Pitäisikö Suo-messa tähdätä Ruotsin mallin mu-kaisesti kaikille vapaaseen raakada-taan pääsyyn vai voisiko olla tehok-kaampaa luoda tutkimuslupia kes-kitetysti jakava osaamiskeskittymä, jolla olisi vaivaton pääsy raakada-toihin, vankkaa tietotaitoa rekiste-reiden yhdistelystä sekä esikäsitte-lystä, ja riittävästi resursseja tutki-joille avoimien räätälöityjen tieto-varastojen luomiseen? Rekisteritut-kimuksen tukikeskus avaa keskus-telun rekisterien online-käytöstä Suomessa syksyn 2007 aikana.Kokouksen päätti WHO:n Eu-roopan aluetoimiston kohta eläk-keelle siirtyvä osastonjohtaja Guðjón Magnússon. Hänen aihee-naan oli epidemiologian käyttö ja väärinkäyttö, mutta pääasiassa hän esitteli WHO:n terveyspolitiikkaa ja kansanterveyden ongelmia. Lisään-tyvän eriarvoisuuden niin maiden välillä kuin maiden sisällä hän lista-si merkittävimmäksi haasteeksi. Kun Tadžikistanin terveysministe-rillä on terveysmenoihin 5 euroa henkeä kohti, on Islannissa vastaa-vasti käytettävissä 3 000 euroa. Tärkeimmät kansanterveyden haas-teet Euroopassa ovat lihavuus ja kansantaudit, terveysjärjestelmän vahvistaminen, lasten ja nuorten terveys, tupakka ja alkoholi sekä huumeet, mielenterveys, tapaturmat ja onnettomuudet, HIV/AIDS, tu-berkuloosi, tuhka- ja vihurirokko sekä uudet terveysuhat. Mittava lis-ta, etenkin WHO:n vähenevät re-surssit huomioiden! Euroopan va-rakkaiden maiden lintuinfluessa-rokotuksiin käyttämällä summalla olisi kustannettu koko WHO:n kol-men vuoden toiminta. Erityisen va-litettavaa on keskittyminen sairauk-sien hoitamiseen niiden ennaltaeh-käisyn sijaan. Jo yksistään tupakan, suolan, sokerin, rasvan ja alkoholin käyttöä selvästi vähentämällä saa-vutettaisiin huomattavia terveysvai-kutuksia. Ei pitäisi myöskään olla ylivoimaista lisätä hedelmien ja kas-visten syöntiä tai päivittäistä liikun-taa. Lasten lihavuudesta puhues-saan Magnússon herätteli kuulijoita vertaamaan suhtautumista koirien ja lasten liikuntaan: koirien kanssa käydään säännöllisesti lenkillä, mutta lapset kuljetetaan kouluun ja harrastuksiin autolla.Hyvänä esimerkkinä suoranai-sesta epidemiologian väärinkäytös-tä Guđjón esitteli lasten tartuntatau-tien ilmaantumista uudelleen jopa Länsi-Euroopan maihin, kuten Nor-jaan. Taustalla ovat tieteellisesti arveluttavat raportit autismin ja ro-kotusten välisestä yhteydestä, joka on johtanut rokotuskattavuuden heikkenemiseen alle taudin kurissa-pitämiseen välttämättömän 85 pro-sentin. Asiantuntijoita ei kuulla, koska internet on täynnä muuta in-formaatiota, jopa disinformaa-tiota. Toinen ongelma on terveysin-formaation räjähdysmäinen kasvu ja ristiriitaiset viestit: Onko esimer-kiksi alkoholi terveellistä vai ei? WHO:n tutkimuksen mukaan alko-holilla ei ole mitään positiivisia ter-veysvaikutuksia. Raitistuneet alko-holistit luokittuvat tutkimuksissa absolutisteiksi, joten yhteen annok-seen jäävä alkoholin käyttö heijas-tanee enemmän ongelmatonta suh-detta alkoholiin ja ylipäätään elä-mään kuin alkoholin suoria vaiku-tuksia. Punaviininkin epäillyt ter-veysvaikutukset johtuvat muista ainesosista kuin etanolista, Niinpä Guðjónin sanoin todeta: alkoholia käyttävät haluavat oikeuttaa juomi-sensa, vaikka se vaatisi tutkimustie-don väärinkäyttöä. Kolmantena merkittävänä on-gelmana ovat terveyspoliittiset pää-tökset, jotka tehdään ilman (epide-miologisten) tutkimusten tulosten hyödyntämistä. Tutkimusta siis tar-vitaan erityisesti näyttöön perustu-van päätöksenteon tueksi. Kokouksen rinnakkaissessiot oli järjestetty neljän teeman alle: syöpätutkimus, farmakoepidemio-logia, terveydenhuoltotutkimus ja spatiaalinen epidemiologia. Kokouk-sessa järjestettiin myös posterises-sio, jossa parhaiksi arvioitujen pos-terien tekijät saivat esitellä tulok-siaan lyhyesti. Abstraktien taso oli yleisesti ottaen varsin korkea ja esi-tykset olivat hyviä, osin jopa kut-suttujen puhujien varsin yleisluon-toisia esityksiä antoisampia. Valitet-tavasti kaikkia kiinnostavalta kuu-lostavia esityksiä ei millään ehtinyt kuuntelemaan. Sekä suullisissa esi-200tyksissä että postereissa esitettiin ilahduttavan paljon rekisteritutki-muksen menetelmiä ja uusia eri re-kisterien yhdistämisideoita. Rekis-terien hyödyntäminen on siis lisään-tynyt. Seuraava askel onkin yhdis-tää pohjoismaisia voimia kansain-välisten tutkimusten tekemiseksi. Syöpärekistereillä on tästä jo pitkä kokemus, mutta esimerkiksi lisään-tymis-, sairaala- ja lääkerekisterien hyödyntäminen pohjoismaisessa yhteistyössä on lähes lapsenkengis-sä. Seuraavassa, vuonna 2010 Islan-nissa järjestettävässä kokouksessa näemme varmaan kuitenkin jo en-simmäiset tulokset yhteispohjois-maisista uuden sukupolven rekiste-rihankkeista.MiKa Gissler FT, VTM, dosentti, kehittämispäällikkö StakesMarianne Johnson FK, erikoissuunnittelija Rekisteritutkimuksen tukikeskussonJa luMMeVTM, tutkija Stakes irMa-leena notKolaVTT, dosentti, päällikkö Rekisteritutkimuksen tukikeskusreiJo sund VTM, tilastotieteilijä Stakes

Pohjoismaiset epidemiologit ja rekisteritutkijat Göteborgissa - Nordic meeting In Epidemiology and Register-based Health Research. Göteborg 18–19.6.2007

https://journal.fi/sla/article/download/574/488

Pohjoismaiset epidemiologit ja rekisteritutkijat Göteborgissa - Nordic meeting In Epidemiology and Register-based Health Research. Göteborg 18–19.6.2007

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Journal.fi