Varje år föds ett antal barn i Finland med svåra obotliga genetiska sjukdomar. Att få ett svårt sjukt barn är omtumlande för både föräldrar och närstående. Syftet med denna studie är att ta reda på hur föräldrar upplever att få ett svårt sjukt barn som inte kommer att nå vuxenålder samt ta reda på hurdant stöd föräldrarna till dessa barn blivit erbjudna. Skribenterna vill som blivande sjukskötare få en större förståelse för hur föräldrar upplever detta.
Skribenterna har använt sig av Katie Erikssons teori om lidandet och av Antonovskys teori salutogenes som teoretiska utgångspunkter. Studien är en kvalitativ intervjustudie där skribenterna har intervjuat fyra föräldrar till barn med Infantil Neuronal Ceroid-Lipofuscinosis (INCL) och Miller Dieker syndrom. Resultatet har analyserats genom kvalitativ innehålls-analys. I resultatet presenteras tre huvudkategorier: reaktioner i samband med barnets diagnos, bemötande av andra efter att barnet fått sin diagnos samt stöd under barnets sjukdomstid. Efter det har skribenterna tolkat resultatet utgående från den teoretiska bakgrunden och de teoretiska utgångspunkterna.Joka vuosi Suomessa syntyy useita lapsia, joilla on vakavia geneettisiä sairauksia jota ei voida parantaa. Vakavasti sairas lapsi on hämmentävää vanhemmille ja sukulaisille. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten vanhemmat kokevat saada vakavasti sairas lapsi, joka ei elää, kunnes siitä kasvaa aikuiseksi ja selvittää millaista tukea vanhemmat ovat saaneet tässä tilanteessa. Kirjoittajat, jotka opiskelevat sairaanhoitajaksi haluavat saada parempi käsitys tästä.
Kirjoittajat ovat käyttäneet Katie Erikssonin teoria kärsimyksestä ja Antonovskyn teoria salutogenes teoreettisiksi lähtökohdiksi. Tutkimus on laadullinen haastattelututkimus, jossa kirjoittajat ovat haastatelleet neljää vanhempaa, joilla on Infantiili neuronaali seroidilipofuskinoosi (INCL) tai Miller Dieker syndrooma sairastavia lapsia. Tulokset on analysoitu laaduilla sisällönanalyysilla. Kirjoittajat totesivat kolme pääryhmää tuloksessa: lapsen diagnoosiin liittyvät reaktiot, miten toiset ovat kohdelleet vanhemmat, kun lapsi sai diagnoosin, ja tuki lapsen sairauden aikana. Tämän jälkeen kirjoittajat tulkitsivat tulosten perusteella teoreettista taustaa ja teoreettisen lähtökohdat.Every year a couple of children in Finland are born with non-curable genetic diseases. It´s mentally very hard and demanding for both parents and relatives to have a child with that kind of disease. The aim of this study was to find out how parents experience having a child with a severe disease, which leads to an early death, and also to find out what kind of support the parents were offered. As nurses to be, the writers want´s, a greater understanding on how the parents are experiencing this.
The writers have used Katie Eriksson´s theory about suffering and Antonovsky´s theory of salutogenes as the theoretical framework. The study is a qualitative interview study, in which the writers have interviewed four parents who have a child with either Infantil Neuronal Ceroid-Lipofuscinosis (INCL) or Miller Dieker syndrome. The results have been analyzed by qualitative content analysis. The writers came up with three different main categories in the result: Reactions associated with the child's diagnosis, treatment from others after the child had been diagnosed and support during the child's illness. The writers have interpreted the results originating from the theoretical background and the theoretical starting points
