Aikuisten neurologisten asiakkaiden saumaton hoitoketju Länsi-Uudenmaan alueella
Vuosi 2011 Sivumäärä 75
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää aikuisten neurologisten asiakkaiden saumaton hoitoketju Länsi-Uudenmaan alueella. Tavoitteena oli kerätä kyselylomakkeiden avulla tietoa neurologisten potilaiden hoitoketjussa ilmenevistä ongelmakohdista sekä toimivista kohdista. Pyrimme myös tulosten pohjalta löytämään toimintamalleja Länsi-Uudenmaan alueelle. Työn on tilannut Länsi-Uudenmaan Neurologinen verkosto ja opinnäytetyö on osa laajempaa tutkimuskokonaisuutta.
Opinnäytetyön teoriaperustana on aikuisten neurologisten sairauksien hoitoketju sekä siihen liittyvät ongelmakohdat ja toimivat käytänteet. Kohderyhmä koostuu seuraavista sairauksista, häiriöistä ja vammoista: epilepsia, Parkinson, CP-vamma, MS-tauti, aivohalvaus/afasia, lihasrappeumatauti sekä asiantuntija näkökulmana omaishoitajat. Tutkimus toteutettiin puolistrukturoidulla kyselylomakkeella. Kyselylomakkeita lähetettiin kaikkiaan 502 kpl, joista 342 kpl lähetettiin postitse ja loput sähköisessä muodossa. Vastanneita oli yhteensä 98, joista jouduimme hylkäämään kolme kpl epäselvien vastausten vuoksi. Vastaukset tallennettiin sähköiseen Digium- tietokantaan. Vastaukset analysoitiin sisällönanalyysillä sekä ristiinvertailulla yli 5 vuotta ja alle 5 vuotta sitten sairastuneiden kesken.
Tutkimustulosten mukaan neurologisen asiakkaan hoitoketjun toimivuudessa on ongelmia sairauteen liittyvässä tiedon saannissa ja ohjauksessa, myös lääkäriaikojen puute koettiin hankalana hoidon onnistumisen kannalta. Vastanneiden kokemusten mukaan kuntoutus ei ollut onnistunut, koska kuntoutussuunnitelmia ei ole kaikille tehty ja heidän kohdallaan hoito ja kuntoutus eivät olleet onnistuneet. Erikoissairaalanhoidon palvelut todettiin joustaviksi, mutta vastaajien mukaan perusterveydenhuollon puolella hoitoonpääsy oli hankalaa eikä oireita tunnistettu. Vastaajat olisivat kaivanneet henkistä tukea enemmän ja omaishoitajien jaksamiseen toivottiin lisää tukea.
Tutkimuksessa todettiin, että henkilökunta on ollut ammattitaitoista ja ystävällistä hoitotilanteissa, myös asiakkaat ovat tienneet keneen tai mihin tahoon ottavat yhteyttä sairauteen liittyvissä asioissa. Omalääkäritoiminta koettiin hyväksi sairauden jatkohoidon kannalta.
Kehittämiskohteiksi ilmeni neuvojen ja ohjeiden riittävä saanti sairauden alusta lähtien. Henkistä tukea tulisi tarjota asiakkaalle tehokkaammin. Kehittämistarpeeksi toivottiin myös Kansaneläkelaitoksen toiminnan nopeuttamista kuntoutuspäätöksiä haettaessa sekä omaishoitajien jaksamisen tukeminen.
Asiasanat: neurologia, hoitoketju, hoitopolku, moniammatillisuusUninterrupted local care path of adults with neurological illnesses in the Western Uusimaa
Year 2011 Pages 75
The purpose of this thesis was to study the local care path of adults with neurological illnesses in the Western Uusimaa region of Finland. The goal was to obtain information by using a questionnaire form, and thus find out what are the problems in the chain of care, as well as determine the good practices. On the basis of the results, we aimed to find good work practices for the health care system of Western Uusimaa. This thesis was commissioned by Länsi-Uudenmaan Neurologinen verkosto (the neurological network of Western Uusimaa), and it was carried out as a part of a larger group of studies.
The theory basis of this study was the local care path of adults with neurological illnesses, as well as the associated problems and good practices. The target group consists of patients with the following illnesses or disabilities: epilepsy, Parkinson’s disease, Multiple Sclerosis, stroke or aphasia, muscular dystrophy. In addition, an expert perspective was obtained from family carers. The study was conducted through a semi-structured questionnaire survey. A total of 502 questionnaire forms were sent out, of which 342 were sent by mail and the rest in electronic form. A total of 98 replies were received, of which 3 had to be left out due to unclear responses. The replies were recorded in the electronic Digium database, and they were analyzed through content analysis and by cross-referencing the results of the patient group that had been diagnosed over 5 years ago, and the results of the group that had been diagnosed less than 5 years ago.
The conclusion was that there were problems with obtaining illness-related information and guidance within the clinical pathway for neurological patients, Long doctor’s appointment wait times were also seen as detrimental to the success of the treatment. According to the respondent’s replies, the rehabilitation had not always been successful. The treatment and rehabilitation of patients who had not received a rehabilitation plan had not been successful. The services of special health care were regarded as flexible, but, according to the respondents, getting appropriate care from the ordinary health care providers was difficult, and the patient’s symptoms were not recognized accurately. The respondents would have desired more psychological support with the illness, as well as more support to ensure the wellbeing of the patients' family carers.
According to the respondents, the staff had been professional and friendly during visits to hospitals or health care centers, and that patients had known, who or where to contact with illness-related matters.
With regard to ensuring good continuous treatment, the personal doctor system was also seen as a positive thing.
It was concluded that the most important areas of development were receiving adequate information and advice from the very beginning. Psychological help should also be offered to patients more efficiently.
According to the respondents, issues that also needed improvement were the slow Rehabilitation coverage decisions of Kela - The Social Insurance Institution of Finland - and the support given to family carers.
Keywords: neurology, clinical pathway, care path, multidisciplinar
