Desafios para o cuidado comunitário em saúde mental : avaliação da experiência de cuidadores familiares de pessoas com doença mental grave na Área Metropolitana de Lisboa

Abstract

Contexte : Il y a eu un appel mondial pour la modernisation des modèles de prestation de services de santé mentale, renforçant le fait que les soins devraient être principalement fournis au niveau communautaire. Une conséquence de ce changement se réfère à la participation des membres de la famille des personnes souffrant de troubles mentaux, de plus en plus impliqués dans la prestation de soins. Bien que la recherche sur les soins soit fréquemment utilisée pour évaluer la qualité de la prestation des services, les expériences vécues par les aidants sont rarement interprétées dans un cadre socioculturel. Cette inadéquation peut rendre difficile la compréhension des aspects spécifiques qui doivent être traités par les services et les praticiens afin d’améliorer les systèmes de santé mentale. Objectifs : L'objectif principal de cette thèse a été d'explorer les principaux défis auxquels sont confrontés les services psychosociaux pour soutenir les aidants naturels de personnes atteintes de maladies mentales graves et de comprendre comment les membres de la famille vivent la prestation de soins à leurs proches au niveau communautaire. Méthodes : Un cadre qualitatif global a été maintenu, bien que différentes approches méthodologiques aient été utilisées. Dans un premier temps, un état des lieux intégrant la recherche sur les soins dans les domaines des sciences sociales et de la santé mentale a été réalisé. Deuxièmement, une contextualisation historique du cas portugais a été entreprise. Enfin, trois études empiriques ont utilisé des entretiens semi-structurés avec des gestionnaires de services psychosociaux, une enquête transversale avec des aidants naturels et des observations de participants dans des groupes de soutien par les pairs de membres de la famille. Résultats : La contextualisation historique suggère une périodisation commençant dans le nouvel État lorsque la première loi nationale sur la santé mentale a été établie et se terminant en 2016 avec le dernier plan de santé mentale visant à étendre les services communautaires. Les résultats empiriques montrent qu'à la fin de ce processus, les asymétries dans la fourniture de la réadaptation psychosociale sont toujours un problème majeur dans la région métropolitaine de Lisbonne et que les préoccupations concernant la durabilité des soins de longue durée sont toujours un problème pressant, que ce soit du point de vue des gestionnaires de services et des aidants naturels. Trois circonstances sont ressorties de l'observation participante et peuvent contribuer à mieux comprendre les expériences vécues par les membres de la famille. Celles-ci font référence à la responsabilité morale de la prestation de soins, aux défis pour répondre aux besoins de soins et aux inquiétudes liées à un avenir incertain. Conclusions : L'ensemble de ces résultats met en évidence trois implications principales pour la pratique clinique et l'élaboration de politiques publiques. Premièrement, les décideurs devraient développer des services et soutenir les membres de la famille pour promouvoir la planification future des soins. Deuxièmement, les praticiens doivent aider les membres de la famille à s'acquitter de leurs responsabilités familiales et à surmonter les contingences de la prestation de soins dans la communauté. Enfin, il faut une action concertée des décideurs, des services et des praticiens pour lutter contre les inégalités persistantes et structurelles.Background: There has been a global call for the modernization of models of mental health service provision reinforcing that care should be mostly provided at the community level. A consequence of this shift refers to its implication to family members of community-dwelling persons with mental disorders that are becoming increasingly involved in caregiving. Although care research is frequently employed to assess the quality-of-service provision, the lived experiences of caregivers are rarely interpreted within a socio-cultural framework. This mismatch can make it difficult to understand specific aspects that must be addressed by services and practitioners to strengthen mental health systems. Aims: The main goal of this thesis was to explore the main challenges faced by psychosocial services to support family caregivers of persons with severe mental illnesses and to understand how do family members experience caregiving for their relatives at the community level. Methods: An overarching qualitative framework was upheld, although different methodological approaches were used. Firstly, a scoping review was performed integrating care research in the social sciences and mental health fields. Secondly, a historical contextualization of the Portuguese case was undertaken. Finally, three empirical studies employed semi-structured interviews with managers of psychosocial services, a cross-sectional survey with family caregivers and participant observations in peer-support groups of family members. Results: Historical contextualization suggests a periodization beginning in the New State when the first national mental health law was established and concluding in 2016 with the latest mental health plan that has aimed at scaling-up communitarian services. Empirical findings show that, at the end of this process, asymmetries in the provision of psychosocial rehabilitation is still a prominent issue within the Lisbon Metropolitan Area and that concerns with the sustainability of long-term care is still a pressing issue, either from the perspective of service managers and family caregivers. Three circumstances emerged in the participant observation and can contribute to better understand the lived experiences of family members. These refer to the moral responsibility of caregiving, challenges for meeting needs for care and worries related to an uncertain future. Conclusions: The ensemble of these findings points to three main implications for clinical practice and public policy development. First, policymakers should develop services and support family members to promote future care planning. Second, practitioners must support family members to cope with caring responsibilities and to overcome the contingencies of caregiving in the community. Finally, there must be a concerted action from policymakers, services, and practitioners to fight persistent and structural inequalities.Introdução: Recentemente um apelo global à modernização de modelos de prestação de serviços de saúde mental está em curso, reforçando que os cuidados devem ser prestados majoritariamente no nível da comunidade. Uma consequência dessa mudança se refere à implicação para familiares de pessoas com transtornos mentais que estão cada vez mais envolvidos com o cuidado. Embora a pesquisa sobre os resultados do cuidado seja frequentemente empregada para avaliar a qualidade da prestação de serviços de saúde mental, as experiências vividas pelos cuidadores raramente são interpretadas dentro de uma estrutura sociocultural. Este descompasso pode dificultar a compreensão sobre os aspectos específicos que devem ser endereçados pelos serviços e profissionais para a melhoria dos sistemas de saúde mental. Objetivos: O principal objetivo desta tese foi explorar os principais desafios enfrentados pelos serviços psicossociais para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com doenças mentais graves e compreender como os membros da família experienciam o cuidado no nível da comunidade.Métodos: Este trabalho tem uma abordagem predominantemente qualitativa, ainda que diferentes metodologias tenham sido utilizadas. Primeiramente, foi realizada uma revisão de literatura, integrando perspectivas de pesquisa sobre o cuidado nas áreas de ciências sociais e da saúde mental. Em segundo lugar, foi realizada uma contextualização histórica do caso português. Por fim, três estudos empíricos empregaram entrevistas semiestruturadas com gerentes de serviços psicossociais, um inquérito transversal com cuidadores familiares e observações participantes em grupos de apoio mútuo.Resultados: A contextualização histórica sugere uma periodização iniciada no Estado Novo, quando a primeira lei nacional de saúde mental foi estabelecida e concluída em 2016 com o mais recente plano de saúde mental que visa ampliar os serviços comunitários. Os resultados empíricos mostram que, ao final deste processo, as assimetrias na provisão de serviços de reabilitação psicossocial ainda são uma questão premente na Região Metropolitana de Lisboa e a preocupação com a sustentabilidade dos cuidados de longo prazo segue sendo uma questão central, tanto na perspectiva dos gerentes de serviços quanto dos cuidadores familiares. Três tipos de circunstâncias surgiram na observação participante e podem contribuir para melhor compreender as experiências vividas pelos familiares. Estas referem-se à responsabilidade moral de cuidar, desafios para atender às necessidades de cuidados e preocupações relacionadas a um futuro incerto.Conclusões: O conjunto dessas descobertas aponta para três implicações principais para a prática clínica e o desenvolvimento de políticas públicas. Primeiro, formuladores de políticas devem desenvolver serviços e apoiar os membros da família para promover o planejamento futuro dos cuidados. Segundo, os profissionais devem apoiar os membros da família para lidar com as responsabilidades de cuidar e superar as contingências de cuidar no nível da comunidade. Finalmente, deve haver uma ação concertada dos formuladores de políticas, serviços e profissionais para combater desigualdades persistentes e estruturais