Expectativas dos doentes face ao internamento numa Unidade de Cuidados Paliativos Expectativas de la persona ingresada en una Unidad de Cuidados Paliativos Expectations of patients during a hospitalization in a Palliative Care Unit

Abstract

As equipas das Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) propõem-se atender à totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e seus familiares, minimizando a dor e dando suporte emocional e espiritual a todos os envolvidos no processo de morte. Para desenvolver práticas de cuidados que facilitem a vivência do fim de vida é imperativo compreender as expectativas destes doentes face ao internamento numa UCP e face aos profissionais de saúde que nestas trabalham. Este estudo, de caráter qualitativo, utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados - Grounded Theory. Os dados foram colhidos através de entrevista semiestruturada realizada a 14 doentes internados em duas instituições. A análise dos dados teve como base uma codificação teórica, levando à identificação do tema central «Processo de Negação da Morte», representativa da interação entre os dois temas principais: Perceção da Doença e Expectativas da Pessoa internada numa UCP. O processo de transição em que estes doentes se encontram, envolve reorganização interior e tomar consciência da realidade. Contudo, assume um caráter de sobrevivência psicológica, mantendo a esperança perante a morte, negando-a. Face ao internamento numa UCP estes procuram a cura, a recuperação ou pelo menos alguma qualidade de vida.<br>Los equipos de Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) procuran atender a la “totalidad bio-psico-social-espiritual” del paciente y de sus familiares, reduciendo el dolor, dando apoyo emocional y espiritual a todos los involucrados en el proceso de una muerte. Al desarrollar pautas de cuidados que faciliten la experiencia de la enfermedad terminal, es prioritario entender las expectativas de dichos pacientes ante al ingreso en una UCP y ante a los profesionales que allí trabajan. Este estudio, de carácter cualitativo, usó por referencia metodológica la Teoría Basada en los Datos - Teoría Fundamentada. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas semiestructuradas realizadas con 14 pacientes ingresados en dos instituciones. El análisis de los datos estuvo basado en una codificación teórica, que condujo a la identificación del tema central: “El Proceso de Negación de la Muerte”, representativo de la interacción entre los dos temas principales: Percepción de la Enfermedad y Expectativas de la Persona ingresada en una UCP. El proceso de transición en el que estos pacientes se encuentran que implica una reorganización interior y una toma de consciencia de la realidad. Sin embargo, asume un carácter de supervivencia psicológica manteniendo la esperanza de vivir negando la muerte. Ante el ingreso en una UCP estos buscan la cura, la recuperación o por lo menos alguna calidad de vida.<br>The goal of Palliative Care Units is to focus on the “bio-psycho-social-spiritual” whole of patients and their families, minimizing pain and providing emotional and spiritual support to all involved in the process of dying. To develop care practices that facilitate living at the end of life, it is imperative to understand the expectations of these patients while in a Palliative Care Unit and of healthcare professionals who work in these units. This study, qualitative in nature, used Grounded Theory as its methodological base. Data were collected through semi-structured interviews with 14 patients admitted to two institutions. Data analysis was based on theoretical coding, allowing identification of the “The Process of Denial of Death” as the central theme, representative of the interaction between the main themes Perceptions of Illness and Expectations of the person admitted to a Palliative Care Unit. The transition process in which these patients find themselves involves psychological reorganization and becoming aware of a distinct reality. However, it is a matter of psychological survival, maintaining hope in the face of death while denying it. As inpatients in a Palliative Care Unit, they look for cure or recovery, or at least some quality of life