La maladie de Steinert, ou DM1, est une maladie neuromusculaire, génétique et rare impliquant de nombreuses fonctions et incluant des troubles cognitifs. Ces derniers sont fréquemment invoqués par les médecins pour expliquer les problèmes rencontrés lors des consultations avec ces « patients difficiles ». Néanmoins, la qualification de ces troubles reste sujette à débats. La recherche ASHAM visait à mieux comprendre les habitudes de vie et les conditions de prise en charge des personnes atteintes, à partir d’une étude qualitative auprès de patients et soignants. L’article propose d’analyser quatre situations types de consultations problématiques, chacune mettant en scène un hiatus existant entre l’expérience de vie des patients et l’évaluation médicale de la maladie. Patients et soignants ne disent ni ne qualifient de la même manière la maladie, et cette explicitation permet de remettre en contexte la notion de « patient difficile » au profit d’une responsabilisation collective.
[Myotonic dystrophy type 1 (MD1) is a rare neuromuscular genetic disease affecting several functions and leading to cognitive impairments. Physicians often use these symptoms to explain the problems they face with these “difficult patients.” However, the classification of these disorders remains open to debate. ASHAM research aims to understand the daily lives of people with DM1, and the circumstances of their care and support, based on a qualitative study with patients and health professionals. The article proposes to analyze four typical situations of problematic consultations, each of them showing a disparity between the real-life experience of patients and the physicians’ assessments. Patients and health professionals do not describe or classify the disease in the same way. This explanation allows the notion of the “difficult patient” to be contextualized in favor of collective accountability.]</p
