Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie: ervaringen van patiënten en zorgverleners.

Abstract

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de meest voorkomende oorzaak van slecht zien bij ouderen. Het is een ingrijpende oogaandoening die kan leiden tot (ernstige) slechtziendheid. Afhankelijk van vorm en ernst van de aandoening doorlopen patiënten een gangbaar zorgtraject, dat uitgevoerd wordt volgens de Nederlandse richtlijnen LMD/visusklachten. Er zijn aanwijzingen dat aanbevelingen uit de richtlijnen over diagnostiek, keuze en uitvoering van de behandeling, en follow-up en revalidatie in de praktijk niet allemaal eenduidig worden opgevolgd waardoor praktijkvariatie in communicatie en voorlichting kan ontstaan. Doel van dit onderzoek is inzichtelijk maken waar de zorg voor patiënten met LMD ten aanzien van communicatie en informatievoorziening in de verschillende fasen van het zorgtraject LMD verder verbeterd kan worden. Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen: (1) een literatuurverkenning om te achterhalen welke kennis over het onderwerp reeds bekend is, en (2) semigestructureerde interviews met zorgverleners en patiënten. De (inter)nationale literatuurverkenning leverde 21 bruikbare publicaties op. In juli en augustus 2020 zijn in totaal twintig interviews met patiënten (met droge en natte LMD) en negentien interviews met zorgverleners uitgevoerd. Zorgverleners waren betrokken bij het zorgtraject LMD, zoals oogartsen, optometristen (eerste en tweede lijn), physician assistants, technisch oogheelkundig verpleegkundigen, revalidatiedeskundigen en huisartsen. De interviews zijn geanalyseerd met behulp van een kwalitatief analyseprogramma. Uit de interviews blijkt dat patiënten verschillende ervaringen hebben met communicatie en informatievoorziening gedurende het zorgtraject LMD. Ze benoemen verschillende manieren van informatievoorziening en communicatie bij verschillende zorgverleners en behandellocaties die ze hebben bezocht, en er zijn verschillen in voorkeuren van patiënten. Volgens zorgverleners vormt de complexiteit van LMD een belangrijke verklaring voor belemmeringen in informatievoorziening. De literatuurverkenning bevestigt de bevindingen van interviews grotendeels. In dit rapport worden de belangrijkste bevindingen per onderwerp besproken, en wordt ingegaan op de meest genoemde en relevante verbetersuggesties die patiënten en zorgverleners aandragen