Kleinschalige dialogen over DNA-aanpassing in embryo's : Verkenning van de mogelijke vormgeving van een brede maatschappelijke dialoog

Abstract

Het RIVM wil voorbereid zijn op ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, en burgers daar bij betrekken. Een van die ontwikkelingen is 'kiembaanmodificatie', waarmee DNA in zaadcellen, onbevruchte of bevruchte eicellen (embryo's) kan worden aangepast. Deze techniek kan bijvoorbeeld worden ingezet om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen. Als voorbereiding op een brede maatschappelijke dialoog over dit onderwerp (zie www.dnadialoog.nl) heeft het RIVM in juni 2019 twee groepsgesprekken met burgers georganiseerd. Op basis van de gesprekken doet het RIVM aanbevelingen over de inhoud en de vorm van de DNA-dialoog. Zo is het belangrijk in de dialoog voldoende tijd te reserveren om te bespreken welk onderzoek nog nodig is voordat de techniek echt in ziekenhuizen kan worden toegepast. Ook moet er voldoende balans zijn tussen kansen van de techniek en mogelijke negatieve effecten. In de groepsgesprekken zijn zes 'lessen om een dialoog te voeren' van het Rathenau Instituut uitgeprobeerd. Een voorbeeld is ruimte geven aan verschillende perspectieven en benoemen wat nog onzeker is aan het gebruik van de techniek. De lessen bleken geschikt om vooraf de dialoog vorm te geven. Ook hielpen ze de gespreksleider om de gesprekken te begeleiden. Om de discussie op gang te brengen zijn twee toekomstscenario's van het Rathenau Instituut geschetst waarin het mogelijk is om DNA aan te passen. Deze scenario's bleken de deelnemers te helpen om dieper op de verschillende thema's binnen dit onderwerp in te gaan. Het gesprek ging onder andere in op de vraag wanneer het wel of niet acceptabel is om DNA aan te passen. Vinden we het goed om erfelijke ziekten ermee uit te bannen? Mag het ook worden gebruikt om een kindje 'gewenste' eigenschappen te geven? Wie mag hierover beslissen? Wie gaat het betalen? Wie kan je DNA-profiel bekijken (privacy), en is het wel veilig