Introducción: La dignidad en la muerte la confiere, entre otros aspectos, el que las
personas en situación terminal fallezcan en el lugar deseado y aunque la mayoría de
las personas prefieren morir en el domicilio, es mayor la proporción de fallecimientos
en hospitales, respecto al total de muertes. Este hecho puede estar relacionado con la
falta de manifestación de los deseos sobre donde morir, por parte de la persona
enferma, a pesar de la posibilidad de cumplimentar el Documento de Voluntades
Anticipadas. En estas circunstancias la familia ha de tomar decisiones sobre el final de
la vida del familiar con enfermedad terminal. Por otro lado, esto implica un coste
sanitario elevado, en una sociedad en progresivo envejecimiento que cada vez va a
requerir más recursos para atender el proceso final de la vida.
Objetivo: Conocer los elementos que intervienen en la toma de decisiones sobre el
cómo y el dónde se producirá la muerte de un familiar en situación terminal.
Metodología: Investigación cualitativa fenomenológica. El contexto del estudio han
sido el hospital Universitario Virgen Macarena y San Lázaro, en las unidades de
medicina interna, oncohematología, cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria y
los centros de Atención Primaria de Salud Alamillo y Nuestra Señora de Gracia.
Para la recogida de datos se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinares con
profesionales de estos centros sanitarios. Participaron un total de 29 profesionales.
También se realizaron entrevistas semiestructuradas a once personas cuidadoras de
pacientes en situación terminal, ingresados en los hospitales mencionados. Todos
firmaron un consentimiento informado. Tanto los grupos focales como las entrevistas
fueron grabados y transcritos literalmente. Se realizó el análisis siguiendo las
directrices de Taylor y Bogdan, según interpretación de Amezcua, que proponen tres
etapas: descubrimiento, codificación y relativización. Se utilizó el programa Atlas Ti 6.2.
Resultados: La consideración sobre cómo morir se ve influida por apreciación de la
muerte como un tabú, lo que lleva a no conversar sobre ésta y propicia la conspiración
de silencio dificultando la comunicación paciente-familia-profesional. Se afirma la
importancia de tener en cuenta las creencias de la propia persona, su aceptación de la
muerte y sus decisiones sobre cómo quiere ser atendida en los momentos finales. Ésta
debe producirse sin dolor ni sufrimiento, en su contexto, rodeado de sus seres
queridos y contando con los recursos necesarios para satisfacer las necesidades del
enfermo y la familia.
Respecto a lugar, los cambios de los ritos funerarios, alejan la muerte del domicilio
para proteger a niños, a los miembros frágiles de la familia, y evitar ese recuerdo en el
hogar. A ello se une la concentración de los recursos en atención hospitalaria, incluidas
las unidades de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, y la desigual
distribución de los mismos entre zonas urbanas y rurales. Esto lleva a las familias a
creer que en hospitales se ofrece una mejor atención y a desear que el enfermo sea
atendido en los mismos al final de la vida, en detrimento de que pueda ser atendido en
su domicilio por los profesionales de atención primaria de salud.
Aunque se considera que la persona enferma debe decidir sobre el final de su vida, con
frecuencia no se suele conocer sus deseos, y existen una serie de factores que
condicionan el lugar donde morir. Es más probable que ocurra en el domicilio si se sufre una enfermedad oncológica. Las personas de más edad mueren en el hospital, los
jóvenes, que participan más en la toma de decisiones, suelen morir en su domicilio. En
todo caso, es importante la labor de la persona cuidadora familiar, que debe tener sus
conocimientos, habilidades y experiencias, contando con el apoyo de otras personas
de la familia y de los profesionales sanitarios, además de ser quien suele tomar las
decisiones. Es fundamental que los profesionales establezcan una relación terapéutica
de confianza, que permita la integración de la familia en proceso asistencial.
La atención y recursos sanitarios al final de la vida, están organizados
fundamentalmente para satisfacer las necesidades de personas con enfermedades
oncológicas. La atención por parte de hospitalización domiciliaria facilita la
permanencia en el domicilio. En cambio, las personas residentes en zonas rurales
tienen menor accesibilidad a estos equipos de apoyo de cuidados paliativos
domiciliarios, lo que les dificulta morir en su casa.
Finalmente, se considera necesario mejorar la coordinación entre niveles asistenciales,
tanto entre los servicios de urgencias comunitarios, atención primaria, hospitalización
domiciliaria, unidades de paliativos y de hospitalización en general. Sin la planificación
de las altas hospitalaria se compromete la permanencia en el domicilio y se favorecen
los avisos a urgencias. Por este motivo resulta tranquilizador para la familia contar
profesionales conocidos a quien recurrir en caso de necesidad.
Conclusiones: Aunque el domicilio es el lugar preferido para morir, la toma de
decisiones sobre dónde y cómo se va a producir la muerte de un familiar, está
relacionada con la consideración que se tiene nuestra sociedad sobre la muerte, unido
a una serie de factores inherentes a la persona enferma, su familia, los profesionales
sanitarios y al modelo sanitario actual. Una muerte digna es posible si se respeta la
voluntad de la persona enferma, es sin dolor, sin sufrimiento, tranquila, en paz,
rodeada de la familia, con los recursos sociosanitarios adaptados a las necesidades y en el domicilio