Перший досвід виїзних педіатричних паліативних бригад в Україні

Abstract

The aim of the study was to identify needs among young children with life-limiting diseases under 4 years old and their parents living in rural area of Kharkiv region Ukraine during home visiting.Materials and methods. After the creation of the first mobile pediatric palliative team, we reviewed the visits of 31 families at home to define their clinical, and psychological, and social needs. The first mobile pediatric palliative care team has been created for 2015. 31 families who have young children with life –threating diseases were visited to determine their clinical, and psychological, and social needs.Results. All children (31) had severe pathology of the central nervous system: congenital birth defects (29 %); cerebral palsy (35.4 %); genetic disorders (12.9 %). Parental and children’s needs were divided into three categories. Medical needs: orthopedic (93.5 %), vaccination (93.5 %), food (80.6 %), posture (61.3 %), salivation (32.2 %), anticonvulsant therapy (16 %). Psychological problems: communication with siblings (100 %); socialization of children (90.3 %); sensory activity (83.8 %), parental relationships (74.2 %). Social issues: the need for support/social worker or volunteers (58.1 %), poverty (58.1 %), communication with local rehabilitation centers (54.8 %), the need for medical equipment (41.9 %).Along with high medical, social and psychological needs of children with incurable diseases, both they and their families feel the lack of pediatric palliative care, and at present they have no access to it. The authors suggest that pediatric palliative care in Ukraine requires its development, application and inclusion in the general health care at all levels of the health system. The establishment of a national concept of modern educational programs, protocols and standards, dissemination of public information communities is also very necessary due to author’s point of view.Conclusions. Mobile team that performs home visits may be one of the best ways to start creation of the pediatric palliative care services.Цель работы – определить потребности среди детей младшего возраста с неизлечимыми заболеваниями в возрасте до 4 лет и их родителей, проживающих в сельской местности Харьковской области Украины, с помощью домашних визитов.Материалы и методы. В течение 2015 года созданы первые мобильные бригады педиатрической паллиативной помощи. Совершили визиты в 31 семью, имеющую детей раннего возраста с неизлечимыми заболеваниями, для определения их клинических, психологических и социальных потребностей.Результаты. Все дети (31) имели тяжёлую патологию центральной нервной системы: врождённые пороки развития (29 %); церебральный паралич (35,4 %); генетические расстройства (12,9 %). Родительские и детские потребности разделили на три категории. Медицинские нужды: ортопедические (93,5 %), вакцинация (93,5 %), питание (80,6 %), поза (61,3 %), слюнотечение (32,2 %), противосудорожная терапия (16 %). Психологические проблемы: коммуникации с братьями и сёстрами (100 %), социализация детей (90,3 %), сенсорная активность (83,8 %), родительские отношения (74,2 %). Социальные вопросы: необходимость поддержки/социального работника или волонтёров (58,1 %), бедность (58,1 %), связь с местными реабилитационными центрами (54,8 %), потребность в медицинском оборудовании (41,9 %). Наряду с высокими медицинскими, социальными и психологическими потребностями детей с неизлечимыми болезнями, им и их семьям не хватает педиатрической паллиативной помощи, и на данный момент у них отсутствует доступ к ней.Авторы предполагают, что развитие детской паллиативной помощи в Украине требует разработки, внедрения и включения её в структуру общей медицинской помощи на всех уровнях системы здравоохранения, а также создания национальной концепции, современных образовательных программ, протоколов и стандартов, распространения информации среди населения.Выводы. Выездная палиативная бригада может быть одним из оптимальных способов начала создания службы педиатрической паллиативной помощи в условиях низких доходов и ресурсов страны.Мета роботи – визначити потреби серед дітей молодшого віку з невиліковними захворюваннями у віці до 4 років та їхніх батьків, які проживають у сільській місцевості Харківської області, за допомогою домашніх візитів.Матеріали та методи. Протягом 2015 року створені перші мобільні команди дитячої паліативної допомоги. Здійснили візити до 31 родини, які виховують дітей раннього віку з невиліковними захворюваннями, для визначення їхніх клінічних, психологічних, соціальних потреб.Результати. Діти (31) мали тяжку патологію центральної нервової системи: вроджені вади розвитку (29 %), церебральний параліч (35,4 %), генетичні розлади (12,9 %). Батьківські та дитячі потреби поділи на три категорії. Медичні потреби: ортопедичні (93,5 %), вакцинація (93,5 %), харчування (80,6 %), поза (61,3 %), слинотеча (32,2 %), протисудомна терапія (16 %). Психологічні проблеми: комунікації з братами та сестрами (100 %); соціалізація дітей (90,3 %); сенсорна активність (83,8 %), батьківські стосунки (74,2 %). Соціальні питання: необхідність підтримки/соціального працівника або волонтерів (58,1 %), бідність (58,1 %), зв'язок із місцевими реабілітаційними центрами (54,8 %), потреба в медичному обладнанні (41,9 %). Незважаючи на високі медичні, соціальні та психологічні потреби, дітям із невиліковними захворюваннями бракує інфраструктури педіатричної паліативної допомоги, натепер у них відсутній доступ до неї.Автори припускають, що розвиток дитячої паліативної допомоги в Україні вимагає розробки, впровадження на національному рівні та включення до загальної медичної допомоги на всіх рівнях системи охорони здоров’я шляхом створення національної концепції, сучасних освітніх програм, протоколів і стандартів, поширення інформації серед населення громад.Висновки. Мобільна виїзна бригада може бути одним з оптимальних способів початку створення служби педіатричної паліативної допомоги в умовах низьких доходів і ресурсів країни.