Tiivistelmä. Tässä tutkimuksessa on kartoitettu synnynnäisen raajapoikkeaman eli dysmelian kanssa elävien koulukokemuksia peruskoulun alaluokilta 1–6. Tutkimuksen tavoitteena on tuoda dysmelian kanssa elävien koulukokemuksia esiin ja tarkastella niitä peilaten valittuihin käsitteisiin. Lisäksi tutkimus pyrkii olemaan tietopaketti kasvatusalalle ja tekee näkyväksi dysmelian kanssa elävien oppilaiden ajatuksia ja toiveita.
Tutkimus on toteutettu kvalitatiivisena eli laadullisena tutkimuksena. Aineisto on kerätty teemahaastattelemalla yhteensä neljää dysmelian kanssa elävää lasta ja nuorta. Aineiston analysoimiseen on hyödynnetty aineistolähtöistä sisällönanalyysiä. Tutkimuksen lähestymistapa on fenomenologis-hermeneuttinen, joka keskittyy erityisesti ihmisten kokemuksiin ja niiden tulkitsemiseen.
Aineistoanalyysin pohjalta tulokset luokiteltiin koulukokemuksia tukeviin ja heikentäviin tekijöihin, jotka puolestaan jaoteltiin edelleen neljään teemaan: osallisuuteen, koulun aikuisiin, koulun toimintatapoihin sekä yksilöön itseensä liittyviin tekijöihin. Samat teemat toistuivat sekä tukevissa että heikentävissä tekijöissä. Nämä tekijät olivat yhteydessä toisiinsa ja ne ilmenivät osallistujien vastauksissa pääasiassa samankaltaisina kokemuksina.
Tutkimuksessa nousi esiin, kuinka suuri merkitys oppilaan omalla kokemuksella osallisuudestaan on. Lisäksi vastauksissa korostui hyväksytyksi tulemisen merkityksellisyys monesta eri näkökulmasta. Koulukokemuksia haastavina tekijöinä näyttäytyivät erityisesti koulun aikuiset sekä koulujen toimintatavat. Tulosten pohjalta voidaan todeta, että kouluilla ei ole riittävästi tietoa dysmeliasta ja sen kanssa elämisestä. Tämä oli nähtävissä erityisesti koulun aikuisten toiminnassa sekä heidän tavoissaan tukea ja kohdata dysmelian kanssa elävää oppilasta. Tuloksissa havaittiin myös, kuinka vaihtelevia käytänteitä kouluilla on oppilaiden tukemiseen ja opetuksen eriyttämiseen. Osallistujat korostivat, kuinka dysmelian kanssa elävien toiveita tulisi kuulla enemmän ja heidän tulisi saada kokeilla ja tehdä koulussa samoja asioita kuin muidenkin oppilaiden
