Attentes des patients atteints d’un phénomène de Raynaud vis-à-vis de leur prise en charge, en vue du développement d’une application smartphone

Raynaud's phenomenon (RP), primary or secondary, is a vasomotor disorder characterized by paroxysmal ischemia of the extremities. This pathology is multifactorial and complex. There is currently no simple way to evaluate the evolution of its manifestations in a precise manner, and this constitutes a real obstacle to evaluating the effectiveness of treatments. We conducted a prospective, observational, monocentric study on 31 patients with RP. Our goal was to know the expectations and needs of patients regarding their management, in particular with the aim of developing a smartphone application to monitor the pathology. Furthermore, an inventory of knowledge and training needs was carried out with pharmacists. This work has allowed us to investigate the criteria of RP that have the greatest impact on patients: the main one retained is discomfort. This data will enable the development of new drug treatments that are better adapted to patients' needs and expectations. It should be noted that 55% of patients surveyed would be ready to take a treatment if it had a beneficial effect on their second cited criterion, without any improvement on their main criterion. However, 35% of these patients reported that taking this treatment would be conditioned by the risk/benefit balance of the treatment. Concerning the development of the smartphone application, all of the patients surveyed found this tool useful, particularly for monitoring and recording their seizures. The survey aimed at pharmacists revealed that half of them do not feel competent on the subject. This is why all of the pharmacists surveyed requested additional training on this subject in order to acquire the knowledge essential for patient management. Many challenges remain to be met in relation to this pathology. The development of specific approaches to prevention, more precise diagnostic and ambulatory monitoring tools, as well as the development of effective treatments are the main challenges in order to improve patients' quality of life.Le phénomène de Raynaud (PR), primaire ou secondaire, est un trouble vasomoteur caractérisé par une ischémie paroxystique des extrémités. Cette pathologie est multifactorielle et complexe. Il n'existe actuellement pas de moyen simple permettant d'évaluer l'évolution de ses manifestations de façon précise, et ceci constitue un réel frein pour évaluer l'efficacité des traitements. Nous avons réalisé une étude prospective, observationnelle, monocentrique sur 31 patients atteints du PR. Notre but était de connaitre les attentes et les besoins des patients concernant leur prise en charge, notamment dans l'objectif de développer une application smartphone de suivi de la pathologie. De plus, un état des lieux des connaissances et des besoins en termes de formation a été effectué auprès des pharmaciens d'officine. Ce travail nous a permis d'investiguer sur les critères du PR les plus impactant pour les patients : le principal retenu est la gêne. Cette donnée permettra le développement de nouveaux traitements médicamenteux plus adaptés aux besoins et aux attentes des patients. Notons que 55 % des patients interrogés seraient prêts à prendre un traitement si celui-ci a un effet bénéfique sur leur deuxième critère cité, sans avoir d’amélioration sur leur critère principal. Cependant, 35 % de ces patients nous rapporte que la prise de ce traitement sera conditionnée par la balance bénéfice/risque du traitement. Concernant le développement de l'application smartphone, la totalité des patients interrogés trouve cet outil utile notamment pour suivre et recenser leurs crises. L'enquête destinée aux pharmaciens d'officine a permis de mettre en évidence que la moitié d'entre eux ne se sentent pas compétents sur le sujet. C'est pourquoi, la totalité des pharmaciens interrogés sont demandeurs de formations supplémentaires sur ce sujet afin d'acquérir des connaissances indispensables à la prise en charge du patient. De nombreux défis restent à relever par rapport à cette pathologie. Le développement d'approches spécifiques de prévention, d'outils de diagnostic et de suivi ambulatoire plus précis, ainsi que la mise au point de traitements efficaces sont les principaux enjeux afin d'améliorer la qualité de vie des patients