Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa

Lectio PraecursoriaPeer reviewe

MS-tautiin sairastuneen toimijuus sosiaali- ja terveyspalveluissa

English summaryHoito- ja kuntoutuskäytännöt ovat tärkeä osa muuttuvia sosiaali- ja terveyspalveluja. Artikkelin tarkoitus on tuoda esiin nuorena MS-tautiin sairastuneen oma näkökulma hänen kohtaamiinsa hoito- ja kuntoutuskäytäntöihin, jotta niitä voitaisiin kehittää. Aineistona on 14 työssä käyvän, 26–33-vuotiaan MS-tautiin sairastuneen haastattelua. Aineisto on analysoitu teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla, jossa päättelyä on ohjannut Giddensin rakenteistumisteoria ja Jyrkämän teoreettismetodologinen viitekehys toimijuuden modaliteeteista. Tutkimus kohdistuu sosiaali- ja terveyspalvelujen toimintakäytäntöihin ja MS-tautiin sairastuneiden toimijuuteen suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen. Aineiston perusteella toimintakäytäntöinä toteutuva vuorovaikutus ammattilaisten kanssa ja omaan sairauteen suhtautuminen ohjasivat MS-tautiin sairastuneiden toimijuutta sosiaali- ja terveyspalveluissa. Tieto sairaudesta oli vaikea ottaa vastaan. Ensitiedon antamisen tapa sekä ammattilaisten toimintakäytäntöjä ohjaava tieto olivat yhteydessä haastateltujen mahdollisuuksiin hyväksyä oma sairautensa ja hakeutua kuntoutukseen. Ammattilaisten tuen puute ensitiedon yhteydessä jätti haastatellut yksin käsittelemään sairaustietoa ja ohjasi haastateltujen toimijuutta sairauden kieltäväksi ja torjuvaksi, itseään sairaudelta suojelevaksi tai sairauden suhteen odottavaksi. Jotta haastateltujen toimijuus sosiaali-ja terveyspalveluissa saattoi olla valtansa tiedostavaa ja omaa etua ajavaa, haastateltujen täytyi käsitellä sairauden vaikutusta elämään kokonaisvaltaisesti ja tiedostaa oma toimijuutensa sosiaali- ja terveyspalvelujen vuorovaikutuksessa. Tutkimuksen johtopäätöksinä todetaan, että haastateltujen vähäinen osallistuminen toimintakäytäntöinä toteutuvaan vuorovaikutukseen sosiaali- ja terveyspalveluissa vaikeutti aktiivisen ja oman sairauden hyväksyvän toimijuuden muodostamista. Kuntoutukseen hakeutumista saattoivat vaikeuttaa suomalaisen kuntoutusjärjestelmän monimutkaisuus ja puutteet kuntoutuksen suunnittelussa. Haastatellut olisivat voineet hyötyä psykologisesta varhaiskuntoutuksesta. Pitkäaikaissairaiden hoitokäytäntöjen käsitteellistäminen ja mallintaminen on keino kehittää kuntoutukseen ohjaamista ja kuntoutuksen sisältöjä sekä auttaa sairastunutta sairauden hyväksymisprosessissa.Peer reviewe

Viitotut muistot : Selvitys kuuroihin ja viittomakielisiin Suomen historiassa 1900-luvulta nykypäivään kohdistuneista vääryyksistä sekä niiden käsittelyyn tarkoitetun totuus- ja sovintoprosessin käynnistämisen edellytyksistä

Pääministeri Sanna Marinin hallitusohjelman mukaisesti vuosina 2020–2021 toteutettiin tutkimus Suomessa 1900-luvulta nykypäivään kuuroihin ja viittomakielisiin kohdistuneista vääryyksistä ja niiden käsittelyyn tarkoitetun sovintoprosessin käynnistämisestä. Yhteisöä on syrjitty koko tarkasteltavana olleen ajanjakson ajan. Syrjinnän takia monet yhteisön jäsenet ovat sisäistäneet kielteisen kuvan itsestään ja yhteisöstään, siksi yhteisön kohtaamien vääryyksien käsittelyä on jatkettava yhteiskunnallisella tasolla. Toimenpidesuositukset: 1) Historiallisten vääryyksien kohtaamisprosessia on kutsuttava totuus- ja sovintoprosessiksi. 2) Prosessi on rajattava kuurouteen ja viittomakieliseen kulttuuriin kohdistuneisiin hävittämispyrkimyksiin ja niiden käsittelyyn. 3) Prosessiin osallistuville on taattava asianmukainen omakielinen psykososiaalinen tuki. 4) Prosessissa on huomioitava myös väärintekijöiden näkökulma ymmärtäen kunkin ajan yhteiskunnallinen konteksti. 5) Prosessi tulisi kohdistaa koko suomalaiselle yhteiskunnalle. 6) Prosessin keskeisille toimijoille on tarjottava koulutusta ennen totuus- ja sovintoprosessin yksityiskohdista sopimista. 7) Prosessin sidosryhmien on sitouduttava prosessiin osoittamalla siihen tarvittavat resurssit. 8) Totuus- ja sovintokomission asettaminen on mahdollinen, kun komissiolla on tila toimia itsenäisesti ja riippumattomasti. Julkaisu on läpikäynyt ulkopuolisen tieteellisen arvioinnin.Tämä julkaisu on toteutettu osana valtioneuvoston selvitys- ja tutkimussuunnitelman toimeenpanoa. (tietokayttoon.fi) Julkaisun sisällöstä vastaavat tiedon tuottajat, eikä tekstisisältö välttämättä edusta valtioneuvoston näkemystä

Viitotut muistot : Selvitys kuuroihin ja viittomakielisiin Suomen historiassa 1900-luvulta nykypäivään kohdistuneista vääryyksistä sekä niiden käsittelyyn tarkoitetun totuus- ja sovintoprosessin käynnistämisen edellytyksistä

Pääministeri Sanna Marinin hallitusohjelman mukaisesti vuosina 2020–2021 toteutettiin tutkimus Suomessa 1900-luvulta nykypäivään kuuroihin ja viittomakielisiin kohdistuneista vääryyksistä ja niiden käsittelyyn tarkoitetun sovintoprosessin käynnistämisestä. Yhteisöä on syrjitty koko tarkasteltavana olleen ajanjakson ajan. Syrjinnän takia monet yhteisön jäsenet ovat sisäistäneet kielteisen kuvan itsestään ja yhteisöstään, siksi yhteisön kohtaamien vääryyksien käsittelyä on jatkettava yhteiskunnallisella tasolla. Toimenpidesuositukset: 1) Historiallisten vääryyksien kohtaamisprosessia on kutsuttava totuus- ja sovintoprosessiksi. 2) Prosessi on rajattava kuurouteen ja viittomakieliseen kulttuuriin kohdistuneisiin hävittämispyrkimyksiin ja niiden käsittelyyn. 3) Prosessiin osallistuville on taattava asianmukainen omakielinen psykososiaalinen tuki. 4) Prosessissa on huomioitava myös väärintekijöiden näkökulma ymmärtäen kunkin ajan yhteiskunnallinen konteksti. 5) Prosessi tulisi kohdistaa koko suomalaiselle yhteiskunnalle. 6) Prosessin keskeisille toimijoille on tarjottava koulutusta ennen totuus- ja sovintoprosessin yksityiskohdista sopimista. 7) Prosessin sidosryhmien on sitouduttava prosessiin osoittamalla siihen tarvittavat resurssit. 8) Totuus- ja sovintokomission asettaminen on mahdollinen, kun komissiolla on tila toimia itsenäisesti ja riippumattomasti. Julkaisu on läpikäynyt ulkopuolisen tieteellisen arvioinnin

Nuorena MS-tautiin sairastuneen toimijuus työelämässä ja kuntoutuksessa

Tämän pitkittäistutkimuksen kohteena on nuorena MS-tautiin sairastuneiden toimijuus työelämässä. Tutkimusta varten on haastateltu samoja MS-tautiin sairastuneita nuoria aikuisia vuosina 2012 ja 2018. Kysyn, millainen toimijuus haastatelluilla on suhteessa työhön ja sitä tukevaan kuntoutukseen vuosina 2012 ja 2018. Lisäksi kysyn, miten toimijuus muuttui kuuden vuoden aikana. Haastatteluja on analysoitu teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla tukeutuen Amartya Senin ja Martha Nussbaumin toimintavalmiuksien teoriaan sekä Jyrki Jyrkämän toimijuuden modaliteetteihin. Samojen haastateltujen seuraaminen mahdollisti toimijuuden muutoksen kuvaamisen. Tutkittavien toimijuus suhteessa työhön oli avointa, tavoitteellista, levollista tai selviytyvää. Toimijuus muuttui sairauden edetessä. Hoito ja kuntoutus ylläpitivät toiminta- ja työkykyä, vaikka sairaus eteni ja työpaikalla tapahtui muutoksia. Hyväksyvä työyhteisö ja esimiestyö suojelivat MS-tautiin sairastuneiden toimijuutta ja vahvistivat heitä oman sekä yhteisönsä hyvinvoinnin edistäjinä. Paineinen työilmapiiri johti MS-tautia sairastavat vaikenemaan sairaudestaan ja etsimään toista työpaikkaa

Inequality in work and rehabilitation: Agency in the life course of a person with a chronic illness or disabilities

Vakavasti sairastuttuaan tai vammauduttuaan yksilö kohtaa kuntoutusjärjestelmän hajanaisine ja muuttuvine rakenteineen sekä lääkäreiden vaihtumisen. Samalla työelämän, itsemääräämisoikeuden ja tasa-arvon kysymykset konkretisoituvat uudella tavalla. Tutkimuksessaan Suvi-Maaria TeporaNiemi tarkastelee vakavaa sairastumista ja vammaisuutta suhteessa yhteiskuntaan. Vakava sairastuminen tai vammautuminen muuttaa kykyjä ja mahdollisuuksia työelämässä. Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen saaminen muutoksen tueksi ei ole itsestään selvää. Kohdattavaksi tulevat myös omat ja yhteiskunnan asenteet. Väitöstutkimus perustuu laadulliseen pitkittäisaineistoon, jossa on haastateltu samoja MS-tautiin sairastuneita henkilöitä vuosina 2012 ja 2018. Tutkimuksessa kysytään, millainen toimijuus muodostuu nuorena vakavasti sairastuneelle elämänkulun myötä työelämässä ja päivittäistä arkea tukevassa kuntoutuksessa