Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces

The role of desired future selves in the creation of new experience: The case of Greek unemployed young adults​

This essay uses data from a qualitative case study to help support and further develop an argument about the uses of futuristic-hypothetical narratives of self as a tool to educate desire through imagination. First, existing research about the role of the future in the creation of new experience in narrative approaches to history, psychology and sociology will be brought into dialogue. Via such interchange, the claim will be made that: (1) the creation of new experience requires difference between past and futureselves, (2) for this difference to have motivating force in the present it has to be perceived as experientially close, and (3) experiential closeness is a cultural as much as personal matter that depends on the perceived believability of desired future selves. Second, we explore how this tension between difference (distance) and closeness (proximity) is discursively and narratively constructed by young unemployed people in Greece who wrote and shared narratives of desired future selves. Finally, we propose that the intricacies of an education of desire as constructed by these young people may represent a need of the modern world

Who Am I? A Life Story Intervention for Persons With Intellectual Disability and Psychiatric Problems

This article describes an innovative intervention based on narrative and life review therapy that is tailored to people with intellectual disability (ID) and psychiatric problems. The current study provides a first evaluation of the intervention. A symptom checklist (SCL-90) was used in a pre- and post-follow-up design, and a qualitative evaluation of the intervention was carried out with 25 participants. Results showed large changes in psychiatric symptoms, in particular on depression, anxiety, obsessive-compulsive disorder, and interpersonal sensitivity. Participants were mainly positive in their general explicit evaluations of the therapy as well as on personal learning points, intervention-specific, group-related, and therapist-related aspects. It is concluded that the intervention is promising for the treatment of people with ID and psychiatric complaints

De levensverhaleninterventie Wie ben ik?: Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

This article discusses a new intervention, which is specifically designed for people with psychiatric complaints and intellectual disabilities. The intervention is based on narrative and life-review therapy. Changes in psychiatric complaints (OQ-45) and mental well-being (MHC-SF) were studied in a pre- and-post design with 20 participants. Changes in possible effective factors, life satisfaction (SWLS), mastery (MS), and purpose in life (PIL) were also assessed. The results showed a decrease in psychiatric symptoms, and an increase in mental well-being, mastery, and life satisfaction. Changes were largest in participants with depressive complaints. It can be concluded that the intervention looks promising for the treatment of people with psychiatric complaints and intellectual disabilities

Machine-based mapping of innovation portfolios

Machine learning techniques show a great promise for improving innovation portfolio management. In this paper we experiment with different methods to classify innovation projects of a high-tech firm as either explorative or exploitative, and compare the results with a manual, theory-based mapping of these projects and with expert classification. We find that by combining a high-information extraction method with a decision tree or maximum entropy algorithm, higher levels of accuracy can be reached. Opportunities and limitations of different methods are discussed

Unraveling the wonder of the ordinary: A narrative analysis of meaning construction in memories of familiar routines

Familiar routines may be a source of meaning, but just as well become habitual and lose meaning. To understand this paradox, a narrative approach was used to explore how meaning is constructed in memories of familiar routines. Two types were distinguished: routines of transition and routines of harmony. Results show how meaning construction may relate to the contrast between instrumental acts in the memories and their higher purpose. In routines of transition, meaning may emerge through a temporal transformation, while routines of harmony may become meaningful through the awareness of contrasting evaluations within the routine or a contrasting wider context