Perception et représentations de la drépanocytose (enquête auprès de 26 familles suivies au CHU de Bordeaux)

OBJECTIFS : La perception d'une maladie chronique par le patient et son entourage influence le vécu psychologique de celle-ci et l'adhésion aux soins. Cette thèse se propose d'étudier la perception de la drépanocytose, ses représentations et leurs liens avec l'observance. METHODES : Nous avons adapté l'Illness Perception Questionnaire joint à une échelle d'évaluation de l'observance au cas particulier de la drépanocytose. Nous avons étudié la relation de cette perception avec les facteurs de migration, de dépression et de gravité de la maladie au sein d'une population de 26 familles suivies pour drépanocytose à l'Hôpital des Enfants de Bordeaux. Une analyse qualitative des entretiens avec les familles ainsi que l'étude d'autoportraits en période de crise douloureuse réalisés par des enfants drépanocytaires ont été associées à cette recherche. RESULTATS : Une symptomatologie dépressive ou l'existence de critères de gravité semblent avoir une influence négative sur la perception de la drépanocytose. La migration a une influence hétérogène sur cette perception. Concernant les causes perçues de la maladie et les thérapeutiques employées, les modèles traditionnels et biomédicaux coexistent dans la majorité des cas. Le retentissement émotionnel et psychologique de la maladie chez les enfants est majeur mais il est souvent sous-estimé par les parents. Les conséquences sur la vie sociale de toute la famille sont notables. CONCLUSION : La rencontre et le besoin d'échanges avec d'autres familles atteintes semblent essentiels pour pallier au sentiment d'isolement. Des groupes de parole et d'éducation thérapeutique permettraient de faciliter les relations familles-soignants et de dépister d'éventielles difficultés psychologiques chez les enfants.BACKGROUND : The perception of a chronic illness by the patient and his family influences psychological issues and treatment adherence. The aim of this research is to study sickle-cell disease perception, its associated representations and their relation to treatment adherence. METHODS : We adapted the Illness Perception Questionnaire to sickle-cell disease associated with an adherence scale and studied its relationship with migration, depression and disease severity in a popoulation of 26 families followed-up in the Children's Hospital of Bordeaux, France. A qualitative analysis of families'interviews and the study of self-portraits in painful episodes, drawn by sickle-cell children, have also been described. RESULTS : Depression and disease severity may have a negative influence upon the illness perception whereas migration has an heterogeneous influence upon it. In the majority of cases, traditional and biomedical models co-exist in understanding the illness and its treatment. The emotional and psychological impact due to the disease is important for children but seems often underestimated by their parents. The consequences on the social life of the whole family are notable. CONCLUSION : Family meetings and exchanges between patients seem essential to overcome the feeling of isolation. Support and educative groups could facilitate relationships between family and caregivers and identify potential difficlties among children.BORDEAUX2-BU Santé (330632101) / SudocSudocFranceF