Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces

“If Only I Could Start All over…” A Case Study of Spiritual Care Provision to a Patient with a Psychiatric Disorder Requesting Physician-Assisted Dying in The Netherlands

In a growing number of countries, legislation permits physicians—under strict conditions— to grant a request for physician-assisted dying (PAD). Legally allowing for the possibility of granting such a request is in accordance with central humanistic values such as respect for autonomy and self-determination. The Netherlands is one of few countries where severe suffering from a psychiatric illness qualifies as a ground for a request for PAD. Central in this article is a case description of spiritual care provision in the Netherlands by a humanist healthcare chaplain to a patient requesting PAD because of psychiatric suffering. We discuss what we may learn from the case description about how spiritual caregivers may support patients who express a wish to die, and about their contribution to the care for patients with a psychiatric disorder who request PAD

What Can TA Learn from Patient Narratives: Using Narrative Methodology to Assess the Role of Patients in Dutch Hospitals

Using narrative methodology, we assess the feasibility of the active and independent patient, an image portrayed in Dutch government papers and contested by patient organizations, medical occupational groups and political parties. 109 stories about hospital care from 103 patients were collected online. Storyline analysis resulted in nine experience types that describe prototypical situations in which patients find themselves in the hospital. These nine types offer a rich picture of patient perspectives on quality and safety of hospital care. Being in the hospital creates a tension for the patient. On the one hand, many patients are scared and become silent. On the other hand, many patients feel the need to speak out, and to be involved in their own care trajectory. We argue that this tension cannot be taken away, as it is a part of being a patient in a hospital. Instead, we propose that the hospital system should be designed in such a way that sensitivity for this tension is taken into account. Patient narratives could be fruitfully deployed for this purpose. Our study shows that narrative research is a promising method for TA as it offers a tool for identifying contextualised dilemma’s experienced by stakeholders and users of large socio-technical systems

Pacita proceedings: Technology assessment and policy areas of great transitions

Using narrative methodology, we assess the feasibility of the active and independent patient, an image portrayed in Dutch government papers and contested by patient organizations, medical occupational groups and political parties. 109 stories about hospital care from 103 patients were collected online. Storyline analysis resulted in nine experience types that describe prototypical situations in which patients find themselves in the hospital. These nine types offer a rich picture of patient perspectives on quality and safety of hospital care. Being in the hospital creates a tension for the patient. On the one hand, many patients are scared and become silent. On the other hand, many patients feel the need to speak out, and to be involved in their own care trajectory. We argue that this tension cannot be taken away, as it is a part of being a patient in a hospital. Instead, we propose that the hospital system should be designed in such a way that sensitivity for this tension is taken into account. Patient narratives could be fruitfully deployed for this purpose. Our study shows that narrative research is a promising method for TA as it offers a tool for identifying contextualised dilemma’s experienced by stakeholders and users of large socio-technical systems