Empathie du chercheur empathie des acteurs

En se basant sur une recherche ethnographique menée auprès des personnes qui s’engagent bénévolement à accompagner des mourants, cet article propose par une sorte de jeu de miroir, de cerner les limites et les déploiements possibles de l’empathie tant pour le chercheur que pour les acteurs. L’une des caractéristiques principales de l’accompagnement en fin de vie bénévole, outre le volontariat, réside dans sa dimension empathique. Préalablement formés, les bénévoles ont le devoir de remplir leur tâche en se focalisant sur les attentes des patients : savoir occuper une juste distance tout en faisant l’effort de se mettre à la place de son interlocuteur, telles sont formellement et idéalement les règles d’or de ce type de bénévolat. Le but de l’observation participante – créer une alliance relationnelle empreinte de confiance et de distance – demeure lui aussi un idéal suscep­tible de se modifier lors de l’enquête de terrain. Dès lors comment l’anthropologue, empathique, traite-t-il l’empathie des bénévoles ? Qu’est­ce qui distingue ou rapproche ces deux formes d’empathie ? Ce chassé-croisé entre l’anthropologue et ses enquêtés permet à l’auteur de proposer quelques éléments de réflexion autour de ces deux questions.Based on a piece of ethnographic research about the activities of volunteers who work with people who are terminally ill and dying in Switzerland, this article aims by a kind of reflexive exercise to determine the limits and possible deployments of empathy both for the researcher and for actors. One of the principal characteristics of volunteer action in palliative care organisations, besides its voluntary aspect, is its empathetic dimension. Trained beforehand, the volunteers have the duty of carrying out their task by focusing on the expectations of the patients : knowing how to keep an appropriate distance while making the effort to put oneself in the place of one’s interlocutor is formally and ideally the golden rule of this type of volunteer work. The aim of participant observation – to create a relational alliance imbued with trust and distance – remains an ideal liable to be modified during fieldwork. That being the case, how does the empathetic anthropologist deal with the empathy of the volunteers ? What distinguishes or brings together these two forms of empathy ? This to-ing and fro-ing between the anthropologist and the research participants allows the author to develop some reflections on these two questions

Le social au-delà du partage

INTRODUCTION : LA MORT ET SES AMBIVALENCES L’anthropologie a souvent appréhendé la mort au prisme de la ritualité funéraire. La plupart des travaux – les plus anciens comme les plus récents (Hertz, 1905 ; Durkheim, 1912 ; Malinowski, 1955 ; Thomas, 1975 ; Maurice Bloch & al., 1982 ; Baudry, 1999 ; Déchaux 2000 ; 2001) – retiennent le « potentiel déstabilisateur » de la mort et la façon dont les survivants cherchent à le neutraliser pour préserver le collectif ou les individus de l’anomie ou d..

Les transitions existentielles en question

Selon Nicholas Rose, la fin du XVIIIe siècle a vu les pratiques médicales modifier en profondeur « la forme de vie constituée par l’être humain contemporain » (2007 : 700). Dans les sociétés industrialisées, les moments de transition entre la vie et la mort n’ont ainsi pas échappé au processus de médicalisation. La naissance de la clinique moderne a placé les expériences de la naissance et de la mort sous la surveillance de dispositifs et de technologies biomédicales qui, aujourd’hui encore, ..

Politiques publiques et intimité face à la maladie grave : Situer le rôle des proches aidants en Suisse

Ce texte traite de l’emprise que peuvent avoir — ou non — les politiques publiques sur l’engagement des proches auprès de membres de la famille gravement malades, tout particulièrement les conjoints. Lors d’une enquête anthropologique menée en Suisse romande (francophone) entre 2012 et 2016, nous avons cherché à comprendre comment ces derniers parvenaient à articuler travail, famille et accompagnement et, par conséquent, à endosser le rôle de proche aidant promu par les services de santé publique. Sur la base des trente-neuf situations d’aide informelle en fin de vie que nous avons documentées, nous montrons — en nous appuyant concrètement, ici, sur cinq d’entre elles — que les individus situés en première ligne se retrouvent affectés à un espace intime où le partage est parfois difficile, voire impossible. Ce repli dans l’intimité ne participe pas nécessairement à une quelconque construction de soi ni à un renforcement positif des liens affectifs. Il amplifie au contraire les doutes et incertitudes sur l’évolution de la maladie et l’avenir des relations ; ce repli confine les proches aidants dans un espace où les questionnements ne trouvent pas de réponse. Dans cette perspective, les différences de trajectoire et de destin entre le malade et les proches se révèlent dans ce qui peut être partagé et ce qui doit être tu. La sphère intime peut dès lors s’apparenter à une zone d’inconfort susceptible de mettre ces proches en porte-à-faux avec les programmes de politiques publiques qui cherchent à mieux les soutenir et, simultanément, à les mobiliser pour répondre aux défis du vieillissement de la population et à la chronicisation des maladies.This text explores the role public policies play—or not—in the commitment relatives show to supporting their severely ill family members, especially spouses. During an anthropological study conducted in the French-speaking part of Switzerland between 2012 and 2016, we aimed to understand how the former dealt with the interconnection of work, family and care; and, consequently, take on the role of “family caregiver” that is promoted by public health systems. Based on thirty-nine end-of-life situations that we documented, where informal care was provided, we show—referring concretely here to five of them—that the individuals on the frontline are assigned to an intimate space where sharing is challenging, at times even impossible. This withdrawal into intimacy does not contribute to any construction of the self nor to any positive reinforcement of affective bonds. On the contrary, it amplifies doubts and uncertainties regarding the development of the illness and the future of the relations; this withdrawal confines these “family caregivers” to a space where questioning finds no answers. From this point of view, the differences of trajectories and destinies between the sick person and the relatives are to be seen in the interstices of what can be shared and what has to be silenced. The intimate sphere appears then as a zone of discomfort, that can place these relatives at odds with public health programs that strive to better support them and, simultaneously, to mobilize them to face the challenges posed by an aging population and the chronicization of illnesses.Este artículo aborda la influencia que pueden tener -o no- las políticas públicas sobre el compromiso de los familiares ante los miembros de la familia gravemente enfermos, en particular los cónyuges. Durante una encuesta antropológica realiza en Suiza romanda (francófona) entre 2012 y 2016, tratamos de comprender cómo estos últimos lograban articular trabajo, familia y acompañamiento y, consecuentemente, asumir el rol de «cuidador familiar» promovido por los dispositivos de salud pública. Sobre la base de treinta y nueve situaciones de ayuda informal durante la agonía que documentamos, mostramos -apoyándonos concretamente en cinco casos- que los individuos situados en primera línea se hayan asignados a un espacio íntimo en donde compartir es a veces difícil y muchas veces imposible. Este repliegue en la intimidad no forma parte necesariamente de alguna construcción de sí-mismo ni a de un refuerzo positivo de las relaciones afectivas. Por lo contrario, amplifica las dudas y las incertitudes sobre la evolución de la enfermedad y el futuro de las relaciones: este repliegue los confina en un espacio en donde los cuestionamientos no encuentran respuestas. Desde esa perspectiva, las diferencias de las trayectorias y los destinos entre el enfermo y sus familiares se revelan en los intersticios entre lo que puede ser compartido y lo que se debe callar. La esfera de lo íntimo puede, así pues, semejarse a una zona de incomodidad susceptible de situar a los familiares en un saledizo con los programas de políticas públicas que buscan sostenerlos más adecuadamente y, simultáneamente, movilizarlos para responder a los retos que conlleva el envejecimiento de la población y las enfermedades crónicas

Des bénévoles et la mort (mesure et dé-mesure d un engagement)

Ce travail s intéresse à l accompagnement offert par des bénévoles à des personnes en fin de vie. En analysant le rôle des bénévoles dans les institutions hospitalières et para-hospitalières, il s agit de mettre en lumière les constructions symboliques et pratiques autour de la mort et des personnes mourantes. Cette réflexion part du principe que tous les discours en matière de mort ne se valent pas. Non pas qu il y en ait des plus légitimes que d autres par essence. Mais parce qu ils portent en définitive sur des réalités mortuaires différentes et qu ils sont émis à partir de positions changeantes. En ce sens, peut-être qu effectivement ce que vivent les bénévoles en retirent a une importance pour eux. Ce sont là deux dimensions tout à la fois complémentaires et, en partie, incommensurables. Complémentaires, dans le sens où bénévoles et mourant se retrouvent autour de la survenue imminente d un décès ; incommensurable dans la mesure où l un reste et l autre part Bien plus, celui qui reste ne voit son quotidien nullement chamboulé par le départ de l autre. C est ainsi que peut naître un rapport positif à la mort et aux mourants, où la beauté et le bonheur extatique prennent le pas sur la noirceur et le chagrin. L analyse de cette tension entre souci de soi et souci d autrui permet ainsi d explorer un rapport à la mort qui se construit dans les interstices du social et sur un mode mineur.This research explores the activities of volunteers who work with people who are terminally ill and dynig in Switzerland. My research seeks to understand the dynamics of the contemporary relation to death, focusing more specifically on the following two research questions : a)how do the volunteers cope with the constant presence of death in their everyday lives ? b) how does death come to be presented as an attractive outcome in palliative care contexts ?PARIS-Médiathèque MQB (751132304) / SudocPARIS-Fondation MSH (751062301) / SudocSudocFranceF

Entre nous, le cancer ::monde du travail et dynamiques familiales autour de l'enfant gravement malade

Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, ses parents doivent réaménager leur mode de conciliation entre sphère privée et sphère professionnelle afin d’articuler au mieux travail, famille et soins. Cet article se fonde sur une recherche anthropologique menée en Suisse durant plus de trois ans auprès de parents, de proches, de collègues et de supérieurs hiérarchiques pour analyser les incidences que ces réaménagements produisent tant sur le monde du travail que sur les dynamiques familiales. S’appuyant sur l’exemple helvétique où les personnes salariées n’ont droit qu’à trois jours pour organiser la garde de leur enfant malade, il documente les pouvoirs discrétionnaires qui sont à l’œuvre entre employés et employeurs dans ces situations, ce qui induit une gestion au cas par cas. Ce constat, loin de se limiter aux pays qui n’ont pas mis en place de mesures légales de soutien à ces parents, dénote une faille des arrangements contemporains entre État, entreprises et familles dans la prise en charge des enfants, en particulier ceux qui sont malades du cancer ; cette faille s’opère au détriment de ces parents.When a child becomes severely ill, parents are forced to revisit how they balance their private and professional lives in order to best apportion tasks related to work, family, and care for the sick child. This article is based on an anthropological study conducted in Switzerland over a period of more than three years involving parents, other family members, colleagues, and superiors; its aim was to analyze the impacts of changes brought about by the child’s illness on the parents’ employment situation and on family dynamics. Using the example of Switzerland, where salaried employees are entitled to only three days’ paid leave to arrange for the care of a sick child, it highlights the discretionary powers that characterize negotiations between employees and employers in these situations and illustrates that, as a result, they are handled on a case-by-case basis. This finding, which is not limited to countries that lack legal support measures for such parents, points to significant failings in how today’s states, employers, and families make arrangements to care for sick children, in particular those who suffer from cancer; it is the parents of these children who fall through the cracks