Histoires de proches aidant·e·s

Le projet « Aider les Proches Aidants » vise à développer un système de soutien intégré pour les proches aidant·e·s dans le canton de Neuchâtel. Son objectif est de fournir une contribution innovante au développement et à la coordination des services destinés aux proches aidant·e·s, en complément du réseau existant de prévention et de soins de l'Association Réseau Orientation Santé Social (AROSS). Ce rapport relate des histoires de proches aidant·e·s afin de présenter leurs situations ainsi que leurs besoins et attentes en matière de soutien numérique. Ces histoires sont basées sur des entretiens individuels menés avec dix habitant·e·s du canton de Neuchâtel qui s’occupent d’un

Betreuende Angehörige digital unterstützen. Blended Counseling im Kanton Neuenburg

Mit dem Ziel, betreuende Angehörige zu unterstützen, richtet der Kanton Neuenburg gegenwärtig ein Blended Counseling ein: eine telefonische Beratung und eine App. Während die App betreuenden Angehörigen eine Übersicht über alle vor Ort verfügbaren Leistungen vermittelt und ihnen hilft, sich in der fragmentierten Angebotslandschaft zurechtzufinden, beraten Fachpersonen bedürfnisgerecht am Telefon, wenn die digitalen Informationen nicht ausreichen

Übersicht über bestehende Angebote an Notfall-Telefonen für Menschen in palliativen Situationen: Schlussbericht im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit

Im Bericht des Bundesrates «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende» (2020) wurde festgestellt, dass der Zugang zu den Angeboten der Palliative Care-Versorgung verbessert werden soll, u.a. über ein telefonisches Notfall-Telefon für Menschen in palliativen Situationen und ihre Angehörigen. Ziel der vorliegenden Studie ist es, eine Gesamtübersicht über bestehende Angebote an Notfall-Telefonen für Menschen in palliativen Situationen zu leisten. Zudem soll dargelegt werden, wie sich die Angebote von telemedizinischen Angeboten und der Notfallnummer 144 unterscheiden. Beim Notfall-Telefon handelt es sich um ein niederschwelliges Angebot, eine Rufnummer für zu Hause lebende Menschen in palliativen Situationen, ihre Angehörigen und Betreuungspersonen, die in belastende Notsituationen geraten. In der Beratung kommt ein ganzheitlicher Ansatz zur Anwendung, der den Fokus auf die palliative Versorgung und Begleitung legt. Die Notrufnummer 144 ist eine flächendeckend und kostenlos angebotene, von den Sanitätsnotrufzentralen koordinierte Telefonnummer, bei der eine medizinische Fachperson sämtlichen Personengruppen bei Notfällen zur Verfügung steht. Mit dem Ziel Lebensrettung steht die Kontrolle somatischer Symptome, Triage und Mobilisierung der Rettungskette im Vordergrund. Das telemedizinische Angebot ist eine rein ärztliche, telefonische Beratung für sämtliche Personengruppen mit Fokus auf somatischen Symptomen. Die methodische Umsetzung der Studie umfasst Internet- und Dokumentenrecherche ebenso wie Expert*inneninterviews. Die Internet- und Dokumentenrecherche legte den Fokus auf die Sektionen von palliative.ch und die kantonalen Gesundheitsdirektionen. Die Websites wurden nach entsprechenden Angeboten abgesucht. Es folgte eine allgemeine Internetrecherche mittels Google-Search in den drei Landessprachen. Zuletzt wurden die Resultate exemplarisch validiert. Aufgrund der Recherche konnten die Kriterien von Notfall-Telefonen präzisiert werden: • Telefonische Beratung als eigenständige Dienstleistung • Ansprechstelle in Notsituationen • Allgemein, niederschwellig zugänglich für Personen in palliativen Situationen, Angehörige, Fachpersonen • Kompetenzen der Beratenden in Palliative Care • Interprofessionelle Fachteams zur Unterstützung der Beratenden Ergänzend zur Internet- und Dokumentenrecherche wurden fünf leitfadengestützte Expert*inneninterviews in Deutsch oder Französisch durchgeführt und weitere Informationen per E-Mail eingeholt. Im Ergebnis erfüllen insgesamt drei Angebote die Einschlusskriterien vollumfänglich: Pallifon, Telefonischer Support spezialisierte Palliative Care Spital Schwyz und 24h-Hotline für Fragen zu Palliative Care. Teilweise erfüllen die Einschlusskriterien zwei Angebote: Helpline Palliative Care Kanton Solothurn und Mobiler Palliativdienst Oberwallis. Alle fünf Angebote zählen in dieser Studie zu den Notfall-Telefonen für Menschen in palliativen Situationen. Eine kartographische Visualisierung der Notfall-Telefone zeigt die geografische Verteilung und die Einzugsgebiete. Jedes Angebot ist mit einem Kurzbeschrieb (Angebot, Zielgruppe, Erreichbarkeit und Tarife) porträtiert. Die Angebote differieren nach Anbindung im Versorgungsnetz: Von den fünf Angeboten ist eines in einem telemedizinischen Angebot, eines in einem Mobilen Palliativdienst, eines in einer allgemeinen Palliative Care Beratungsstelle und zwei in einem Spital mit spezialisierter Palliative Care integriert. Die Finanzierung und Zusammenarbeit mit anderen Akteur*innen ist von dieser Anbindung geprägt. Die Schlussfolgerungen fassen die wichtigsten Erkenntnisse in Form von Schlüsselsätzen zusammen: 1. In der Schweiz existieren aktuell fünf Angebote an Notfall-Telefonen für Menschen in palliativen Situationen. 2. Alle identifizierten Notfall-Telefone sind in der Deutschschweiz lokalisiert. 3. Es existiert eine Vielfalt von Optionen zur Positionierung des Notfall-Telefons in der Gesundheitsversorgung. 4. Die Notfall-Telefone werden in Kombination mit anderen Leistungen angeboten. 5. Die Entwicklung der Notfall-Telefone ist jung und dynamisch.Le rapport du Conseil fédéral « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie » (2020) a conclu que l'accès aux offres de soins palliatifs devait être amélioré, notamment par le biais d'une ligne téléphonique d'urgence en faveur des personnes en situation palliative et de leurs proches. L'objectif de cette étude est de fournir une vue d'ensemble des offres existantes en matière de lignes téléphoniques d'urgence pour les personnes en situation palliative. Cette étude vise également à mettre en évidence en quoi ces offres se distinguent des offres de télémédecine et du numéro d'urgence 144. Une ligne téléphonique d'urgence est une offre à bas seuil, un numéro de téléphone pour les personnes en situation palliative vivant à domicile, leurs proches et leur personnel accompagnant, se trouvant confrontés à des situations d'urgence éprouvantes. Ce conseil téléphonique repose sur une approche globale centrée sur les soins palliatifs et l'accompagnement. La ligne téléphonique 144 est un numéro de téléphone d'urgence généralisé et gratuit, coordonné par les centrales d'alarme sanitaires, permettant à toutes les catégories de personnes de faire appel en cas d'urgence à une personne spécialisée dans le domaine médical. Son objectif étant de sauver des vies, la priorité est donnée au contrôle des symptômes somatiques, au triage et à la mobilisation de la chaîne de sauvetage. L'offre de télémédecine est une consultation téléphonique purement médicale destinée à toutes les catégories de personnes et est focalisée sur les symptômes somatiques. La mise en œuvre méthodologique consiste en une recherche sur Internet et dans les documents, ainsi que sur des entretiens menés avec des expertes et des experts. La recherche sur Internet et dans les documents a été axée sur les sections de palliative.ch et les directions cantonales de la santé. Les sites Internet ont été parcourus à la recherche d'offres pertinentes. Une recherche générale sur Internet a ensuite été effectuée au moyen de Google-Search dans les trois langues nationales. Enfin, les résultats de recherche ont été validés par des exemples. Ces recherches ont permis de préciser les critères relatifs aux lignes téléphoniques d'urgence : • Consultation téléphonique en tant que service à part entière • Point de contact en cas d'urgence • Accessibilité générale, à bas seuil, pour les personnes en situation palliative, leurs proches, les professionnel-le-s de la santé • Compétences des conseillères et conseillers dans le domaine des soins palliatifs • Équipes spécialisées interprofessionnelles Cinq interviews d'expert-e-s ont été de surcroît menées en allemand ou en français sur la base d'un guide d'entretien et des informations supplémentaires ont été recueillies par e-mail. Au total, trois offres remplissent entièrement les critères d'inclusion : Pallifon, Telefonischer Support spezialisierte Palliative Care Spital Schwyz et la 24h- Hotline für Fragen zu Palliative Care. Deux offres répondent en partie aux critères d'inclusion : Helpline Palliative Care Kanton Soloturn et Mobiler Palliativdienst Oberwallis. Les cinq offres sont des lignes téléphoniques d'urgence pour les personnes en situation palliative. Une visualisation cartographique montre la répartition géographique et les zones de desserte de ces lignes téléphoniques d'urgence. Chaque offre est en outre accompagnée d'une brève description (offre, groupe cible, accessibilité et tarifs). Les offres diffèrent selon leur rattachement au réseau de soins : sur les cinq offres, une est intégrée dans une offre de télémédecine, une dans une équipe mobile de soins, une dans un centre de conseils généraux en soins palliatifs et deux dans un hôpital spécialisé dans les soins palliatifs. Ces différents types de rattachement ont une influence directement sur le financement de ces offres et des relations qu'elles entretiennent avec les autres acteurs du réseau de santé. Plusieurs phrases-clés résument les principales conclusions de cette recherche : 1. En Suisse, il existe actuellement cinq offres de lignes téléphoniques d'urgence pour les personnes en situation palliative. 2. Toutes les lignes téléphoniques d'urgence qui ont été identifiées sont localisées en Suisse alémanique. 3. Il existe une multitude de possibilités quant à l'intégration de lignes téléphoniques d'urgence téléphone dans les soins de santé. 4. Les lignes téléphoniques d'urgence sont proposées en combinaison avec d'autres types de services. 5. Le développement des lignes téléphoniques d'urgence est récent et dynamique