Nachhaltige regionale Selbstentwicklung von Palliative Care in der flüchtigen Moderne

Die Moderne war geprägt von der Hoffnung, die Welt rational zu gestalten, zu planen und Unsicherheiten zu beseitigen. Wir Menschen leben und sterben jedoch nicht in vorgefertigten Schemata und Prozessabläufen. Unsere Gesellschaften in der „flüchtigen Moderne“ (Bauman 2003) sind ausdifferenziert, unvorhersehbar, geprägt durch prinzipielle Unsicherheit, Lebenswelten oftmals brüchig und fragil. Herkömmliche, noch in Mustern der modernen Problembewältigung (Beck 1996b) verhaftete, gesundheitspolitische Strategien werden daher den komplexen, sozialen Realitäten und kulturspezifischen Bedürfnissen der Menschen, insbesondere in der Betreuung am Lebensende, nicht gerecht. Im Zentrum der Arbeit steht folgende Frage: Wie kann die Unterstützung und Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen, sowie ihrer Bezugspersonen, in regionalen Versorgungskontexten durch die nachhaltige Integration der Hospizidee und der Weiterentwicklung von Palliative Care ermöglicht und verbessert werden? Zwei regionale Palliative Care Entwicklungsprozesse (2003 – 2009) im Burgenland (A) und in Graubünden (CH), deren Ziel die Entwicklung und Umsetzung eines regionalen Palliative Care Konzeptes war, dienen als Fallstudien. Die Projektprozesse orientierten sich methodisch an der partizipativen, transdisziplinären Interventionsforschung. Ihre auswertende Reflexion erfolgte inhalts- und diskursanalytisch. Es zeigte sich, dass komplexe gesellschaftliche Problemlagen in der flüchtigen Moderne (Bauman 2003) auch reflexive, nichtlineare politische Strategien erfordern. Nicht die einseitige politische Planung und Optimierung der bestehenden Versorgungsstrukturen, sondern die gemeinsame, kommunale Gestaltung von kulturellen Lebens- und damit auch Sterberäumen sollte im Vordergrund stehen. Um dieses Vorgehen zu ermöglichen ist eine Politik erforderlich, die eben nicht, in moderner Tradition, die Ausschaltung von Unsicherheiten und Ambivalenzen anstrebt, sondern eine partizipative, Vielfältigkeiten und Selbstentwicklung zulassende, Form der politischen Steuerung praktiziert. Vor dem Hintergrund eines politischen Selbstverständnisses von „Gouvernementalität“ (Foucault 2004a, 2004b) - als Förderung der wechselseitigen Verbundenheit und Verantwortlichkeit den Nächsten gegenüber und als „Regierung von Menschen über Menschen als Sorge für sie“ (Manzeschke 2010: 260) - , wäre eine Form von „Network Governance“ (Warner, Gould 2007; Kickbusch 2007) bestens dazu geeignet, in lokalen Netzwerken, - community orientiert-, Verständigungs- und Aushandlungsprozesse zu ermöglichen. Transdisziplinäre, partizipative Entwicklungsprozesse könnten darin eine wichtige Rolle übernehmen. Sie bilden dann jenen Rahmen, auf den sich alle AkteurInnen einlassen können, wo Vertrauen entstehen kann und Interessen gleichrangig eingespeist werden können, der hilft kollektiv mit Unsicherheiten umzugehen. Wie auch in beiden Palliative Care Prozessen im Burgenland und in Graubünden wäre damit ein „neutraler Raum“ - „neutral white space“ (Warner, Gould 2009), oder „Agora“ (Nowotny et al. 2002) - geschaffen, der die kommunale Entwicklung von lokal anschlussfähigen Umsetzungsformen fördert. Die zukünftige Kernaufgabe einer innovativen Sozial- und Gesundheitspolitik muss es demnach sein, ebensolche regionalen Entwicklungsprozesse und Foren zu initiieren und zu ermöglichen. Letztlich geht es um die Gestaltung des kollektiven gesellschaftlichen Umgangs mit Unsicherheit in Zeiten der größten existentiellen Unsicherheit, dem Sterben. Die kulturelle Nachhaltigkeit von Palliative Care Entwicklungsprozessen wird maßgeblich davon abhängen, inwieweit es gelingt die Bedürfnisse der Betroffenen aus ihren Lebensräumen und communities zur Entfaltung zu verhelfen, und die Selbstentwicklungs- und Selbsthilfepotentiale der BürgerInnen zu stärken. Die Entwicklung kommunaler Sorgekultur im Leben und Sterben erfordert in diesem Sinne einen Ansatz der community Entwicklung in Palliative Care (Kellehear 2005). Die stärkere wechselseitige Bezugnahme der Diskurse und AkteurInnen aus Public Health und Palliative Care im deutschsprachigen Raum würde diese Entwicklungsperspektive substantiell voranbringen

Dying is never beautiful, but there are beautiful moments: qualitative interviews with those affected on the subject of ‘good dying’

The concept of the good death has been widely considered. However, the perspectives of those affected have not received sufficient attention. In our empirical study, we conducted interviews with 32 people who were confronted with dying; these people were either terminally ill, elderly or else were bereaved carers. The findings show that for this group of people, dying is not just a physical process, but also a psychological, social and spiritual one. From the perspective of those affected, dying is never beautiful, in particular because of the associated pain and suffering. At the same time, people confronted with dying do experience beautiful moments. In the stories they tell of these beautiful moments, it is a beauty emanating from a sense of elevated emotion – of moral emotion – rather than any aesthetic beauty. We conclude that good care of the dying enables beautiful moments and creates reflective spaces for those affected to express what beauty means to them. We show that the public discourse differs significantly from the perspective of those affected and more efforts need to be made to include their voices

Organisationsethik in Palliative Care - Von Caring Institutions und Compassionate Communities

Die kontinuierliche Aufmerksamkeit für ethische Prozesse ist eine der Kernherausforderungen in Palliative Care. Angehörige und Professionelle, die schwerkranke und sterbenden Menschen betreuen, begleiten oder behandeln, sehen sich mit vielfältigen Belastungen konfrontiert. Vielen dieser belastenden Situationen liegen existentielle Widersprüche zugrunde, die für Konflikte sorgen. Diese Widersprüche lassen sich nicht auflösen, sie können und müssen jedoch bearbeitet werden. Das Wesen einer "Caring Institution" ist es, Räume zu schaffen, in denen die Reflexion der Konflikte stattfinden kann, somit gelingt es, "Ethik zu organisieren". Gleichzeitig ist eine weit über Institutionen hinausgehende Demokratisierung von Sorgeaufgaben gefragt. Den zukünftigen Herausforderungen werden wir nicht gerecht, in dem wir Sorgeaufgaben in "Experten- und Familiensysteme entsorgen" (K. Gröning). Wir plädieren dafür, in den Communities (Gemeinden) Räume zu eröffnen, in denen Compassion (Mitgefühl) und Solidarität Platz haben