The role of family in treatment plans and pediatric inpatient care in complex chronic health conditions

This article examines the family’s role and the interaction with professionals when developing treatment plan and providing care for children with complex chronic health conditions in a pediatric unit of medium and high complexity, reference hospital in Rio de Janeiro state. Through a qualitative research, participant observation and interviews with patient’s mothers and managers analyzed based on the French psychosociology were performed. The results point out limits in the inclusion of family members in decisions and directions of treatment. Among the professionals, we found different attitudes, in which communication with families by using irregular informational communication intensified when faced with difficult decisions to be made was predominant. In some situations, hospitality to the family member was observed. Little of the psychosocial context was considered. Mothers became responsible for technical tasks of the nursing routine, to which they added the zeal and affection inherent in mothering. Recognizing the combination between technical and mother’s functions favors the mother’s vitality and autonomy, but also causes anguish and considerable psychological pressure. Then, they were an instrument in care, reducing their singular space as subject.Este artigo examina o papel da família e a interação com profissionais na elaboração do plano de tratamento e na produção do cuidado com crianças em condições crônicas complexas de saúde numa unidade pediátrica de hospital de média e alta complexidade, referência no estado do Rio de Janeiro. Através de abordagem qualitativa, empregou-se a observação participante e entrevistas com mães de pacientes e gestores, analisadas por meio da abordagem da psicossociologia francesa. Os resultados apontam limites na inclusão dos familiares nas decisões e rumos do tratamento. Entre os profissionais, constatamos posicionamentos variados, sendo dominante o uso da comunicação de tipo informativo, empregada de forma irregular, que se intensificava quando havia decisões difíceis a serem tomadas. Em algumas situações também observou-se a capacidade de acolhimento ao familiar. Pouco do contexto psicossocial foi considerado. As mães tornavam-se responsáveis por tarefas técnicas da rotina de enfermagem, às quais acrescentavam o zelo e o carinho inerentes à maternagem. O reconhecimento do entrelaçamento das funções técnicas e de maternagem favorece a vitalidade e autonomia da mãe, mas também é fonte de angústia e de alta exigência psíquica. Por vezes, as mães são vistas como instrumento no cuidado, reduzindo-se seu espaço singular como sujeito

Difficult news: meanings attributed by family members of children with cystic fibrosis

Submitted by Luis Guilherme Macena ([email protected]) on 2013-09-23T16:29:20Z No. of bitstreams: 1 Notícias difíceis sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística.pdf: 106111 bytes, checksum: 887277936045c1fbf392607b59745f52 (MD5)Made available in DSpace on 2013-09-23T16:29:20Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Notícias difíceis sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística.pdf: 106111 bytes, checksum: 887277936045c1fbf392607b59745f52 (MD5) Previous issue date: 2013Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Serviço de Psicologia Médica. Rio de Janeiro, RJ, BrasilFundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, BrasilEste artigo apreendeu sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística sobre as notícias difíceis transmitidas por profissionais de saúde durante o tratamento num hospital público terciário da zona sul do Rio de Janeiro. Resulta de pesquisa qualitativa e análise de dez narrativas colhidas em dois meses de 2010. Supôs-se que esses sentidos são pouco conhecidos, interferem na vivência e enfrentamento do processo de adoecimento e cuidado dos filhos. Evidenciou- se que o conteúdo da notícia era percebido diferentemente segundo: a clareza com que ela era adequada a cada familiar, a forma direta de transmiti-la sem preparação do ouvinte, a consideração do contexto em que viviam as pessoas e as consequências que nele provocaria; a presença de um acompanhante no momento da notícia e a fragmentação das informações. Os resultados indicaram a necessidade de sensibilizar profissionais para aspectos comunicacionais nos encontros clínicos e inclusão dessa capacitação na graduação e/ou ao longo da atividade profissional. Viu-se que a notícia, embora não parecesse difícil para os profissionais podia sê-lo para familiares; que ela afeta a experiência da doença e que os familiares esperam dos profissionais equilíbrio entre eficiência técnica e competência relacional.This article studied some of the meanings that difficult news assumes when transmitted by health professionals to relatives of young cystic fibrosis patients undergoing treatment at a public hospital located in the south zone of the city of Rio de Janeiro, Brazil. It is the result of qualitative research and analysis of ten narratives collected during two months in 2010. These meanings are not understood by professionals and interfere with the evolution of the illness, the coping process and the care given to the children. It has been observed that the content of the news is perceived differently depending on: The clarity with which it is transmitted to each family member; The forthright way it is conveyed without the preparation of the listener; The consideration of the context in which people live and the consequences involved; The presence of a family member when the news is delivered; and the fragmentation of information. Results indicate the need to make professionals aware of the importance of communication aspects in clinical meetings and the inclusion of this training process in the medical curriculum as well as during physicians’ professional lives. It seems that in delivery of the news the family expects a balance between technical efficiency and conversational tact from professionals

Difficult news and the standpoint of pediatric oncologists: a bibliographical review

Submitted by Luis Guilherme Macena ([email protected]) on 2013-09-20T15:00:25Z No. of bitstreams: 1 Notícias difíceis e o posicionamento dos oncopediatras.pdf: 122006 bytes, checksum: bf26c3a2b67f842dfbed529d11840730 (MD5)Made available in DSpace on 2013-09-20T15:00:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Notícias difíceis e o posicionamento dos oncopediatras.pdf: 122006 bytes, checksum: bf26c3a2b67f842dfbed529d11840730 (MD5) Previous issue date: 2013Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Serviço de Psicologia Médica. Rio de Janeiro, RJ, BrasilFundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública. Centro Latino-Americano de Estudos de Violência e Saúde Jorge Careli. Rio de Janeiro, RJ, BrasilCom objetivo de discutir e compreender as experiências de oncopediatras diante da tarefa de comunicar notícias difíceis (ND) a pacientes e familiares procedeu-se uma revisão bibliográfica a partir das bases de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) que contém artigos divulgados por PubMed, Lilacs, Scielo, Scopus e SciVerse, buscando a produção sobre o tema. Os artigos disponíveis, avaliados pela análise temática, evidenciam as seguintes questões: carência de estudos focando a percepção dos profissionais sobre as notícias difíceis; a comunicação como estratégia pela qual, aspectos psicossociais, culturais, bioéticos, legais e emocionais são tratados; expectativa de habilidades médicas para as quais esses profissionais não foram treinados. Observou-se também que informações e treinamento dos profissionais sobre estratégias a cerca dos modos de lidar com a comunicação de ND são insuficientes para acompanhar o dinamismo das ocorrências e das relações pessoais na área de oncologia onde o paciente costuma estar ou sentir-se em constante ameaça de vida.In order to discuss and understand the experiences of oncologists faced with the task of communicating difficult news to children and their close family members, a bibliographical review was conducted in the Virtual Health Library databases containing the literature published by PubMed, Lilacs, Scielo, Scopus and Sci- Verse with input on the theme. The articles available evaluated by thematic analysis reveal the following aspects: the lack of studies focusing on the perception of professionals about imparting difficult news; communication as a strategy by which psychosocial, cultural, bioethical, legal and emotional aspects are handled; that more is expected from physicians than they were trained for. It was also seen that the information and training of professionals in strategies regarding how to handle the communication of difficult news needs to be ongoing in order to keep up with the dynamism of the occurrences and the physician-patient relations in the oncological field in which patients tend to be or feel under constant lifethreatening conditions

A reappraisal of the works of Elisabeth Kubler-Ross

Submitted by Luis Guilherme Macena ([email protected]) on 2013-09-23T16:57:05Z No. of bitstreams: 1 Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross.pdf: 83220 bytes, checksum: 2635106eb397c00b9f7419ccf9de5aed (MD5)Made available in DSpace on 2013-09-23T16:57:05Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross.pdf: 83220 bytes, checksum: 2635106eb397c00b9f7419ccf9de5aed (MD5) Previous issue date: 2013Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Serviço de Psicologia Médica. Rio de Janeiro, RJ, BrasilFundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública. Centro Latino-Americano de Estudos de Violência e Saúde Jorge Careli. Rio de Janeiro, RJ, BrasilEste artigo apresenta uma releitura de parte da obra de Elizabeth Ross, uma das autoras mais citadas sobre a questão da terminalidade da vida, do luto e do morrer. Sua obra tem sido de grande contribuição tanto para os profissionais de saúde como para pais, mães, filhos, parentes, leigos e religiosos que vivenciam o luto. Também tem sido alvo de controvérsias relacionadas a questões éticas e quanto a seu rigor científico. Os livros aqui comentados são: On death and dying (Sobre A morte e o morrer, de 1969); Questions and answers on death and dying (Perguntas e respostas sobre a morte e o morrer, de 1971); Living with death and dying (Vivendo com a morte e os moribundos, de 1981); On children and death (Sobre as crianças e a morte, de 1983); On life after death (Sobre a vida depois da morte, de 1991) e Life lessons (Lições de vida, de 2000).This article presents a reappraisal of part of the works of Elizabeth Kubler-Ross, one of the most quoted authors addressing the end of life process, mourning and dying. Her work has contributed to a clearer understanding of these issues by health professionals, families, religious and lay people who handle and/or experience mourning. She has also been the subject of controversy related to ethical issues and the scientific rigor of her work. The books analyzed in this article are: On death and dying (1969); Questions and answers on death and dying (1971); Living with death and dying (1981); On children and death (1983); On life after death (1991) and Life lessons (2000)