Cancer data quality and harmonization in Europe: the experience of the BENCHISTA Project – international benchmarking of childhood cancer survival by stage

IntroductionVariation in stage at diagnosis of childhood cancers (CC) may explain differences in survival rates observed across geographical regions. The BENCHISTA project aims to understand these differences and to encourage the application of the Toronto Staging Guidelines (TG) by Population-Based Cancer Registries (PBCRs) to the most common solid paediatric cancers.MethodsPBCRs within and outside Europe were invited to participate and identify all cases of Neuroblastoma, Wilms Tumour, Medulloblastoma, Ewing Sarcoma, Rhabdomyosarcoma and Osteosarcoma diagnosed in a consecutive three-year period (2014-2017) and apply TG at diagnosis. Other non-stage prognostic factors, treatment, progression/recurrence, and cause of death information were collected as optional variables. A minimum of three-year follow-up was required. To standardise TG application by PBCRs, on-line workshops led by six tumour-specific clinical experts were held. To understand the role of data availability and quality, a survey focused on data collection/sharing processes and a quality assurance exercise were generated. To support data harmonization and query resolution a dedicated email and a question-and-answers bank were created.Results67 PBCRs from 28 countries participated and provided a maximally de-personalized, patient-level dataset. For 26 PBCRs, data format and ethical approval obtained by the two sponsoring institutions (UCL and INT) was sufficient for data sharing. 41 participating PBCRs required a Data Transfer Agreement (DTA) to comply with data protection regulations. Due to heterogeneity found in legal aspects, 18 months were spent on finalizing the DTA. The data collection survey was answered by 68 respondents from 63 PBCRs; 44% of them confirmed the ability to re-consult a clinician in cases where stage ascertainment was difficult/uncertain. Of the total participating PBCRs, 75% completed the staging quality assurance exercise, with a median correct answer proportion of 92% [range: 70% (rhabdomyosarcoma) to 100% (Wilms tumour)].ConclusionDifferences in interpretation and processes required to harmonize general data protection regulations across countries were encountered causing delays in data transfer. Despite challenges, the BENCHISTA Project has established a large collaboration between PBCRs and clinicians to collect detailed and standardised TG at a population-level enhancing the understanding of the reasons for variation in overall survival rates for CC, stimulate research and improve national/regional child health plans

Enredados

El Proyecto se puso en marcha en el CP Ménendez Pelayo en Torrelavega, un total de 18 profesores del centro participaron realizando un curso intensivo durante las tardes de junio y más tarde en las tardes de septiembre, un módulo de formación en centros sobre el manejo del procesador de textos específicamente. Estableciendo como objetivos generales: 1 Utilizar el ordenador como una herramienta de trabajo intelectual, descubriendo todas las posibilidades educativas de la Informática. 2. Conocer y utilizar Internet. 3. Conocer y utilizar el correo electrónico. 4. Difundir su correo electrónico entre los demás de la Unión Europea. Las actividades realizadas se han dividido por ciclos así: primer y segundo ciclo de primaria : El ordenador y sus periféricos, Juegos educativos, Manejo de los programas adecuados a estos niveles, Iniciación al procesador de textos, Manejop del ratón y del teclado y Visitas de Webs. Para el tercer ciclo de educación primaria y primer ciclo de ESO: el oredenador y sus peroféricos, Windows 98, El procesador de textos, Manejo de Word 97, Utilización del scanner, archivos, bases de datos, navegación por Internet. Actividades con las familias: Jornada de puertas abiertas y difusión del proyecto entre las familias. Actividades de difusión del centro. La memoria incluye una evaluación con graficos acerca del cumplimiento de los objetivos. El material utilizado fue: Material informático, ordenador, scanner, conexión a Internet, cámara digital.Gobierno de Cantabria. Consejería de Educación y JuventudCantabriaES

Atención a la deficiencia auditiva

El presente Proyecto se ha desarrollado en el entorno del Colegio Público Menéndez Pelayo, en sus aulas y en los domicilios del alumnado con Necesidades Educativas Especiales. El objetivo principal de la experiencia es elaborar el software adecuado para desarrollar el material elaborado en un anterior Proyecto de Innovación (fichas, material de trabajo para profesorado y alumnado, material para padres) que no pudo distribuirse en formato informático por carecer del material adecuado para su edición. Conviene destacar que el material didáctico está ya elaborado, pero no pudo ser trasladado a disquete por carencias de medios, como se señaló en la pertinente memoria del proyecto de innovación pedagógica que se desarrolló en el mismo Centro durante los cursos 1995-96 y 1996-97. Las actividades de desarrollo del Proyecto han sido: 1. Obtención del material técnico preciso. 2. Elaboración en disquete del material de trabajo elaborado. 3. Difusión de los materiales elaborados entre los centros educativos que atienden alumnado con deficiencias auditivas en la región y en las instancias administrativas correspondientes.Gobierno de Cantabria. Consejería de Educación y JuventudCantabriaES

La mitología de Cantabria : instrumento para leer

El proyecto sobre Cantabria en las Aulas se llevó a cabo en el CP Menéndez Pelayo de Torrelavega por varios profesores del centro. Los objetivos planteados fueron: 1. Fomentar el conocimiento por parte de los miembros de la comunidad educativa de las tradiciones y costumbres de Cantabria. 2. Conocer las raíces históricas de Cantabria. 3. Investigar acudiendo a medios orales y escritos, sobre nuestras tradiciones. 4. Utilizar Internet como medio de investigación y documentación. 5. Conocer los diferentes personajes de la Mitología cántabra. 6. Conocer los principales escritores de Cantabria, para ello pusieron en marcha una serie de actividades como: Confección de trajes representando a los diferentes personajes mitológicos, asistencia a la Vijanera (Silió) para observar en vivo una tradición en la que intervienen diversos personajes, dibujos sobre los personajes, lectura de cuentos, realización de murales, estudio en la página web de mitología de Cantabria, elaboración de un vocabulario específico cántabro, trabajo de comprensión y expresión con elaboración de mapas conceptuales, conocimiento de la geografía básica, historia y principales escritores cántabros. El material utilizado fue: material del aula, libros, material audiovisual.Gobierno de CantabriaCantabriaES