Discurso, biotecnociência e biótica : análise dos discursos morais acerca de células-tronco em mídia de massa

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2012.O objetivo desta tese é a investigação da circulação de conteúdos morais acoplados ao discurso biotecnocientífico, em particular, aqueles discursos sobre a utilização de células-tronco em pesquisas e terapias veiculados pela mídia televisiva. A partir da compreensão que a reflexão bioética é a análise das dimensões éticas dos discursos em/sobre biotecnociência, buscou-se avaliar o papel e as práticas argumentativas de diferentes interlocutores sociais, quando se manifestam publicamente sobre questões da biomedicina regenerativa. O pano de fundo conceitual para análise se baseia nas noções de discurso e de sua circulação por Foucault e Maingueneau, assim como na análise do papel da mídia por Bourdieu. O desenho metodológico do trabalho é documental e se deu em dois momentos centrais: análise de conteúdo, segundo Bardin; e análise de discurso, segundo a tradição francesa. Escolheu-se 317 matérias televisivas entre 1998 e 2010 dos quatro principais telejornais da Rede Globo de Televisão. Os programas selecionados tiveram seus roteiros transcritos e submetidos às análises. A análise de conteúdo demonstrou que há a utilização preferencial de termos que reforçam conflitos religiosos ou políticos, assim como pares de oposição (morte/vida; saúde/doença) que podem ser indícios de organização ideológica dos discursos midiáticos em prol da utilização de célula-tronco. A mítica de resultados, também frequente, pode induzir a sociedade a uma aceitabilidade maior das pesquisas sem uma avaliação imparcial de todas as consequências. Numa segunda etapa, realizou-se análise de discurso de uma subamostra do corpus, onde demonstrou-se que a abertura da estrutura comunicacional à diversidade moral não parece ser plena, já que parece haver um compromisso valorativo com o desenvolvimento das pesquisas com células-tronco (discurso biotecnofílico). A investigação evidenciou que a principal estratégia discursiva dos enunciadores do campo da biotecnociência no corpus foi a antecipação dos lucros pelo discurso de um saber já fechado e cheio de certezas, conduzindo a um fenômeno de alienação do risco. O modelo hipercrítico de bioética que foi adotado aponta para a necessidade de desenvolver-se atitude crítica em relação aos discursos morais circulantes, como caminho possível para desconstruir qualquer forma de biopolítica negativa, garantindo a autonomia em decidir de forma livre e esclarecida, que não pode ser sobrepujada por qualquer forma de lucro no mercado simbólico das moralidades. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe aim of this thesis is investigate the circulation of moral contents attached to biotechnoscientific discourse, in particular, the television mediated discourses on use of stem cells in research and therapies. From understanding that bioethical reflection is an analysis of discourses ethical dimensions in/on biotechnoscience, we evaluated the role and argumentative practices of different social actors, when they speech about regenerative biomedicine. The background to conceptual analysis is based on Foucault´s and Maingeneau´s notions of discourse, as well as Bourdieu´s notion of media role. The methodological design of study is documental and has two key moments: content analysis (Bardin), and discourse analysis (French tradition). We chose 317 TV reports between 1998 and 2010 from the four major newscasts of Globo TV. The selected programs have had their scripts transcribed and submitted to analysis. The content analysis showed that there is preferential use of terms that reinforce religious or political conflicts, as well as opposing pairs (life / death, health / disease) that may be evidence of ideological organization of media discourse in favor of stem cells. The mythology of results, also common, may lead society to a greater acceptance of research without an impartial assessment of all consequences. In a second step, a discourse analysis was performed for a subsample of corpus, where was showed that the opening of communicational structure to moral diversity is limited, was a preferential commitment to development of research on stem cells field (biotecnophilic discourse). We found that main discursive strategy of speakers from the field of biotechnology was an anticipation of profits, by discourse of a well established knowledge, leading to a risk transfer phenomenon. The hypercritical model of bioethics that was adopted led us to a need: to develop a critical attitude towards the circulation of moral discourses as a possible path to deconstruct any forms of negative biopolitics, ensuring the autonomy to decide in a free and enlightened way, which cannot be overcome by any form of profit in morals symbolic market

O impacto da ausência do conselho nacional de bioética colombiano

This paper discusses the impact of the absence of the National Council of Bioethics (CNB) in the regulations of human research at Colombia, especially with regard to Resolution 8430/1993 of Ministry of Health. For this purpose, the approach to the topic was divided into three parts: the first deals with the experience of Colombia in the implementation of a CNB, the second topic reviews the current regulations on human experimentation, and the third topic analyses, in a critical way, the content of the aforementioned Resolution. In Colombia, discussions on topics that require the bioethical reflection occur at the level of the State, without the advice of a National Council of Bioethics, which provide guidance, from this perspective. For this reason, a regulation of the Law 1374/2010, which creates the CNB, is urgent. Whereas the protection of the participa­ting of people in biomedical research, is relevant a transformation of bioethics in Colombia regarding its epistemological foun­dation, in order to adopt a bioethical referential connected to their social reality. We suggest the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, at UNESCO, as a leader guide in revision of Colombian directive on human’s research.El presente trabajo objetiva sustentar teóricamente el impacto de la ausencia del Consejo Nacional de Bioética (CNB) en la normatividad sobre investigación en seres humanos de Colombia (Resolución 8430/1993 del Ministerio de Salud). Para tal fin, fue dividido el abordaje del tema en tres partes: la primera trata sobre la experiencia previa del país en relación con la implementación del CNB; la segunda revisa la normatividad colombiana actual sobre experimentación en humanos, y la tercera analiza críticamente el contenido de la resolución referida. En Colombia, los debates sobre temas que exigen la reflexión bioética se dan a nivel del Estado, sin la asesoría de un consejo nacional de bioética que facilite una orientación desde dicha perspectiva. Por esta razón, es urgente la reglamentación de la Ley 1374/2010 que crea el CNB; además, considerando la protección de los sujetos participantes de las investigaciones, es pertinente que la bioética en Colombia transforme su fundamentación epistemológica, adoptando referenciales bioéticos consonantes con su realidad social. Por lo tanto, se propone la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco como directriz bioética internacional de la investigación en seres humanos.O presente trabalho tem como objetivo é sustentar teoricamente o impacto da ausência do Conselho Nacional de Bioética (CNB) na normatividade sobre investigação em seres humanos da Colômbia (Resolução 8430/1993 do Ministério da Saúde). Para este fim, a abordagem da questão foi divido em três partes: a primeira trata sob a experiência anterior do país em relação à implementação do CNB; a segunda revisa a normatividade colombiana atual sobre experimentação em humanos, e a terceira analisa criticamente o conteúdo da resolução em causa. Na Colômbia, os debates sobre questões que exigem a reflexão bioé­tica ocorrem em nível estadual sem a assessoria de um conselho nacional de bioética para fornecer orientações a partir dessa perspectiva. Por esta razão, é urgente o regulamento da Lei 1374/2010, que cria o CNB; considerando também a proteção dos sujeitos envolvidos nas pesquisas, é adequado que a bioética na Colômbia mude sua fundamentação epistemológica, adotando referenciais bioéticas consonantes com a sua realidade social. Portanto, propõe-se a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO como diretriz bioética internacional da pesquisa em seres humanos

Cuidados Paliativos Pediátricos: reflexão bioética

This article discusses the institution of palliative care as a form of humanized care for pediatric patients dependent on invasive mechanical ventilation with no prospect of cure. To reflect on this proposal, there was a theoretical incursion into literature, seeking to establish a dialogue between the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and pediatric palliative care. The institution of palliative care for this vulnerable population can be based on arguments of some principles contained in the Declaration, especially those that assert respect for human dignity, human rights, vulnerability and integrity. The Declaration’s articles place Bioethics within the social and concrete human reality, and open new perspectives for reflection and action in palliative care.Este artículo analiza la institución de los cuidados paliativos como una forma de atención humanizada para los pacientes pediátricos dependientes de la ventilación mecánica invasiva sin perspectivas de cura. Para reflexionar sobre esta propuesta, se realizó una incursión teórica en la literatura, buscando establecer un diálogo entre la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y los cuidados paliativos pediátricos. La institución de cuidados paliativos para esta población vulnerable puede basarse en argumentos de algunos principios contenidos en la Declaración, especialmente aquellos que afirman el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos, la vulnerabilidad y la integridad. Los artículos de la Declaración sitúan a la Bioética dentro de la realidad social y humana concreta, y abren nuevas perspectivas para la reflexión y la acción en cuidados paliativos.Este artigo discute a instituição dos cuidados paliativos como uma forma de cuidado humanizado parapacientes pediátricos dependentes de ventilação mecânica invasiva sem perspectiva de cura.Para refletir sobre esta proposta, realizou-se incursão teórica em literatura, buscando-se estabelecer um diálogo entre a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanose cuidados paliativos pediátricos. A instituição dos cuidados paliativos para esta população vulnerável pode ser fundamentada em argumentos de alguns princípios contidos na Declaração, principalmente aqueles que asseveram o respeito pela dignidade humana, pelos direitos humanos, pela vulnerabilidade e pela integridade. Os artigos da Declaração situam a Bioética dentro da realidade humana social e concreta, e, abrem novas perspectivas para a reflexão e a ação em cuidados paliativos

Judicialización de eventos adversos post-vacunación

A ciência trouxe importantes contribuições para a melhoria do bem-estar do ser humano, surpreendendo com criações que buscam protegê-lo das enfermidades. Vacinas são exemplo, funcionando como instrumentos de melhoria de vida da população mundial. Entretanto, vacinas apresentam riscos cujas consequências não são completamente conhecidas, sendo importante a presença de sistemas de vigilância que neutralizem ou diminuam os eventos adversos delas provenientes. No Brasil, a política de vacinação é “compulsória”, restringindo a autonomia do indivíduo, que, quando “vítima” dos eventos adversos, precisa judicializar suas demandas, pois o Estado não possui política nacional de compensação de danos. Este artigo visa, com o apoio da bioética e dos direitos humanos, analisar as decisões judiciais brasileiras, demonstrando que a judicialização não é o caminho mais justo para dirimir problemas surgidos pelos eventos adversos das vacinas, havendo despreparo dos profissionais envolvidos, contradições, inseguranças e injustiças nas decisões.Science has made important contributions to improving people’s well-being, achieving remarkable advances that protect them from illnesses. Vaccines are one such example, and serve as a tool to improve the lives of the global population. Vaccines have risks the consequences of which are not fully known, however, making surveillance systems that neutralize or reduce adverse events vital. In Brazil, vaccination policy is “compulsory”, restricting the autonomy of the individual, who as a “victim” of adverse events then needs to seek redress through legal action, as the State does not have a national compensation policy. With the support of Bioethics and human rights, this article aims to analyze Brazilian judicial decisions, demonstrating that judicialization is not the best way to solve problems arising from adverse events caused by vaccines, and that there is a lack of preparation among the professionals involved, as well as contradictions, insecurities and injustices in decisions.La ciencia ha aportado importantes contribuciones a la mejora del bienestar del ser humano, llegando a sorprender con creaciones que buscan protegerlo de las enfermedades. Las vacunas son un ejemplo de ello, funcionando como un instrumento de mejora de la vida de la población mundial. Sin embargo, las vacunas presentan riesgos cuyas consecuencias no se conocen por completo, siendo importante la presencia de sistemas de vigilancia que neutralicen o disminuyan los eventos adversos provenientes de éstas. En Brasil, la política de vacunación es “obligatoria”, restringiendo la autonomía del individuo, que cuando es “víctima” de los eventos adversos, necesita judicializar sus demandas, pues el Estado no posee una política nacional de compensación de daños. Este artículo procura, con el apoyo de la Bioética y de los Derechos Humanos, analizar las decisiones judiciales brasileñas, demostrando que la judicialización no es el camino más justo para dirimir los problemas surgidos a partir de los eventos adversos de las vacunas, existiendo una falta de preparación de los profesionales involucrados, contradicciones, inseguridades e injusticias en las decisiones

Cuidados paliativos pediátricos : una reflexión bioética

Este artigo discute a instituição dos cuidados paliativos como uma forma de cuidado humanizado para pacientes pediátricos dependentes de ventilação mecânica invasiva sem perspectiva de cura. Para refletir sobre esta proposta, realizou-se incursão teórica em literatura, buscando-se estabelecer um diálogo entre a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e cuidados paliativos pediátricos. A instituição dos cuidados paliativos para esta população vulnerável pode ser fundamentada em argumentos de alguns princípios contidos na Declaração, principalmente aqueles que asseveram o respeito pela dignidade humana, pelos direitos humanos, pela vulnerabilidade e pela integridade. Os artigos da Declaração situam a Bioética dentro da realidade humana social e concreta, e, abrem novas perspectivas para a reflexão e a ação em cuidados paliativos.This article discusses the institution of palliative care as a form of humanized care for pediatric patients dependent on invasive mechanical ventilation with no prospect of cure. To reflect on this proposal, there was a theoretical incursion into literature, seeking to establish a dialogue between the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and pediatric palliative care. The institution of palliative care for this vulnerable population can be based on arguments of some principles contained in the Declaration's Bioethics within the social and concrete human reality, and open new perspectives for reflection and action in palliative care.Este artículo analiza la institución de los cuidados paliativos como una forma de atención humanizada para los pacientes pediátricos dependientes de la ventilación mecánica invasiva sin perspectivas de cura. Para reflexionar sobre esta propuesta, se realizó una incursión teórica en la literatura, buscando establecer un diálogo entre la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y los cuidados paliativos pediátricos. La institución de cuidados paliativos para esta población vulnerable puede basarse en argumentos de algunos principios contenidos en la Declaración, especialmente aquellos que afirman el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos, la vulnerabilidad y la integridad. Los artículos de la Declaración sitúan a la Bioética dentro de la realidad social y humana concreta, y abren nuevas perspectivas para la reflexión y la acción en cuidados paliativos

Netnography and the bioethical analysis of therapeutic tourism blogs for stem cells

O turismo terapêutico é um fenômeno sanitário recente e tem repercutido entre as pessoas com deficiência. As redes sociais virtuais têm permitido que pessoas se organizassem para descobrir rotas e meios de buscar tratamentos não convencionais na China. Nesse contexto, empresas estrangeiras de biotecnologia têm ofertado terapias celulares experimentais. Neste trabalho realizou-se netnografia de 58 blogs de pessoas que organizaram campanhas para realizar tratamento na China. Na análise verificou-se que a principal motivação para a mobilização de recursos e pessoas a fim de submeter um filho com deficiência a um tratamento com células-tronco sem comprovação científica é a retórica de esperança aportada por tais empresas. Concluímos que, pelas implicações éticas, legais e sanitárias deve-se ampliar o debate sobre o tema a fim de proteger os sujeitos vulnerados de uma exposição inadvertida a riscos de saúde por tratamentos sem controle ou rigor.Therapeutic tourism is a recent phenomenon in public health and has had repercussions among people with disabilities. Virtual social networks have enabled people to organize themselves to discover ways and means of seeking unconventional treatments in China. In this context, foreign biotech companies have offered experimental cell treatment therapies. In this work, netnography (conducting ethnographic research online) was conducted on the blogs of 58 people who organized campaigns to carry out treatment in China. In the analysis it was found that the main motivation for mobilization of resources and people in order to submit a disabled child to a treatment with stem cells without scientific proof is the rhetoric of hope promoted by stem cell laboratories. The conclusion drawn is that due to the ethical, legal and health implications, debate on the subject should be broadened in order to protect vulnerable individuals against inadvertent exposure to health risks due to treatments without proven control or rigor

Equidad en situaciones-límite : acceso al tratamiento para personas con hemofilia

Hemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nestas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso a tratamentos para hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente.Hemophilia is a rare hematological condition, and its treatment is a target of therapeutic innovation. In the encounter between the patient's needs, the clinician's behavior and the health manager's orientation, the conflict arises: is the clinical protocol a minimum or maximum? The clinical decisions in debate with the allocation of resources lead to the discussion about equity in these edge situations. The method of the present study is comprehensive, based on bioethical analysis of 14 court decisions regarding access to hemophilia treatments. Decisions to guarantee access to treatments presuppose an ethical link with the patient; the clinic maintains a dimension of equity allowing that treatment be singular, and the doses provided for in the protocol are suggestions and not limits. From an ethical point of view, these are expressions of justice, precaution, and consider the patient's interests.La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y su tratamiento es um objetivo de la innovación terapéutica. En el encuentro entre las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocuello es mínimo o máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos conducen a la discusión sobre la equidad en estas situaciones-límite. El método del presente estudio es integral, basado en el análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamientos de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos presuponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad, permitiendo que el tratamiento sea singular y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde un punto de vista ético, son expresiones de justicia, precaución y consideración de los intereses del paciente

Las diferencias y desigualdades en el acceso a la terapia de reemplazo renal en los países BRICS

A doença renal terminal (DRT) é um importante problema de saúde pública, sobretudo nos países em desenvolvimento, em vista dos altos recursos econômicos necessários para manutenção dos pacientes nas diversas formas de terapias renais substitutivas (TRS) existentes. O objetivo deste artigo é analisar as diferenças e as desigualdades que envolvem o acesso a TRS nos países que compõem o BRICS (Brasil, Rússia, Índia, China e África do Sul). Estudo aplicado, descritivo, transversal, qualitativo e quantitativo, com análise documental e pesquisa bibliográfica, tendo como fonte de dados censos nacionais e publicações científicas envolvendo o acesso a TRS em tais países. Verificou-se evidências de iniquidade no acesso a TRS em todos os países do BRICS, ausência de censos de diálise e transplante nacionais (Índia), ausência de legislações efetivas que inibam a comercialização de órgãos (Índia e África do Sul) e uso de transplantes de doador falecido de prisioneiros (China). A construção de mecanismos que promovam compartilhamento de benefícios e de solidariedade no campo da cooperação internacional na área da saúde renal passa pelo reconhecimento das questões bioéticas que envolvem o acesso a TRS nos países do BRICS.End-stage renal disease (ESRD) is an important public health problem, especially in developing countries due to the high level of economic resources needed to maintain patients in the different programs that make up renal replacement therapy (RRT). To analyze the differences and inequalities involved in access to RRT in the BRICS countries (Brazil, Russian Federation, India, China and South Africa). This is an applied, descriptive, cross-sectional, quantitative and qualitative study, with documentary analysis and a literature review. The sources of data were from national censuses and scientific publications regarding access to RRT in the BRICS countries. There is unequal access to RRT in all the BRICS countries, as well as the absence of information regarding dialysis and transplants (India), the absence of effective legislation to inhibit the trafficking of organs (India and South Africa) and the use of deceased prisoners as donors for renal transplants (China). The construction of mechanisms to promote the sharing of benefits and solidarity in the field of international cooperation in the area of renal health involves the recognition of bioethical issues related to access to RRT in the BRICS countries.La enfermedad renal en etapa terminal (ERET) es un importante problema de salud pública, especialmente en los países en desarrollo, en vista de los altos recursos económicos necesarios al mantenimiento de los pacientes en las distintas formas de terapias de reemplazo renal (TRR) existentes. El objetivo fue analizar las diferencias y desigualdades de acceso a las TRR en los países que conforman el BRICS. Estudio aplicado, descriptivo, transversal, cualitativo y cuantitativo, con análisis documental e revisión bibliográfica, teniendo como fuente de datos censos de diálisis y trasplantes nacionales y publicaciones científicas sobre el acceso a las TRR en estos países. Se verificaron evidencias de iniquidad en el acceso a las TRR en todos los países BRICS, así como la ausencia de censos de diálisis y trasplante nacionales (India), ausencia de leyes eficaces que inhiban la venta de órganos (India y Sudáfrica) y el trasplantes de órganos de prisioneros fallecidos (China). La construcción de mecanismos para promover la distribución de beneficios y solidaridad en el ámbito de la cooperación internacional en el campo de la salud renal pasa por el reconocimiento de las cuestiones bioéticas en torno al acceso a las TRR en los países BRICS