Zespół klinicznie izolowany a stwardnienie rozsiane — podstawy komunikacji z pacjentem

Sprawna i zrozumiała merytorycznie komunikacja z pacjentem w okresie przed postawieniem rozpoznania zespołu klinicznie izolowanego (CIS, clinically isolated syndrome) jest jednym ze specyficznych zadań neurologa. Pacjent, obawiając się w przyszłości stwardnienia rozsianego (SM, sclerosis multiplex), odwołuje się często do źródeł internetowych, rzadko kiedy właściwie interpretując zawarte w nich treści. Niezaspokajanie potrzeb komunikacyjnych chorego wywołuje istotne następstwa psycholo­giczne — lęk, strach, depresję. U pacjenta, u którego oczekiwania komunikacyjne zostaną zaspokojone i jasno przekazane, pozostaną treści związane z rzeczywistym ryzykiem przejścia CIS w SM oraz zostanie określony plan postępowania diagnostycznego, z pewnością będzie mniej niepokojących reakcji psychologicznych. Wiodącymi tematami w komunikacji z chorym z CIS są najczęściej: prawdopodobieństwo rozwoju SM po CIS, zagrożenie niepełnosprawnością po CIS, dalsza diagnostyka oraz możliwość leczenia z myślą o niedopuszczeniu rozwoju SM już na etapie CIS. Podczas omawiania z chorym tych wszystkich zagadnień należy odwoływać się do danych epidemiologicznych, przedstawiać rokowanie w oparciu o objawy kliniczne, które stały się podstawą rozpoznania CIS, oraz wyniki badań rezonansu magnetycznego i innych (płyn mózgowo-rdzeniowy, potencjały wywołane)

Ból ośrodkowy - mózgowy i rdzeniowy

Ból ośrodkowy jest spowodowany uszkodzeniem struktur lub funkcji ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Może występować po udarze mózgu, w stwardnieniu rozsianym, po urazach rdzenia kręgowego i mózgu, w padaczce i w chorobie Parkinsona. Do bólu ośrodkowego można też zaliczyć ból fantomowy, psychogenny i nawarstwiony. Ból pochodzi z wyższych neuronów czuciowych i najczęściej jest łączony z uszkodzeniem wzgórza. Obejmuje duże obszary, na przykład połowę ciała. Stwierdza się, potwierdzone za pomocą badań pomocniczych, objawy uszkodzenia OUN - najczęściej zaburzenia czucia. Ból ośrodkowy nie wiąże się z zaburzeniami ruchowymi, a bodźce zewnętrzne zwykle go nasilają. Leczenie jest trudne; najczęściej stosuje się preparaty przeciwdepresyjne, przeciwpadaczkowe oraz metody chirurgiczne

Sytuacja polskich opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera

 Opieka nad bliskim z otępieniem typu alzheimerowskiego (AD, Alzheimer’s dementia) jest trudna i wiąże się z odczuwaniem obciążeń fizycznego, ekonomicznego i emocjonalnego. Istnieje wyraźna zależność między jakością sprawowanej opieki a zaan­gażowaniem opiekuna i dlatego poszukuje się czynników, które mogą negatywnie oddziaływać na stan psychologiczny opiekunów, zmniejszając tym samym efektywność ich działań. Celami pracy były ocena zmiennych wpływających na poziom obciążenia odczuwanego przez opiekunów osób z AD, ocena zależności poczucia obciążenia od czasu trwania opieki, czynników demograficznych opiekunów, uzyskiwanego wsparcia społeczne­go, dyspozycji opiekuna do wyrażania wdzięczności. W metodyce badania zastosowano: Kwestionariusz Poczucia Obciążenia (KPO), Skalę Znaczenia Innych do pomiaru wsparcia społecznego, Kwestionariusz Wdzięczności (GQ-6), ankietę dotyczącą danych demograficznych opiekuna oraz chorego, czasu trwania AD i opieki. Badaniem objęto grupę 84 opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera (22 mężczyzn, 62 kobiety). Badanie pozwoliło ustalić pewne charakterystyki opiekunów osób z AD. Wykazano, że satysfakcja z otrzymywanego wsparcia społecznego stanowi predykator niższego poziomu poczucia obciążenia u opiekuna, a najistotniejszym czynnikiem wpływającym na subiektywne poczucie obciążenia opieką jest zadowolenie z otrzymywane­go wsparcia. Stwierdzono, że dyspozycja opiekuna do bycia wdzięcznym nie jest predykatorem dla odczuwanego obciążenia oraz że czas trwania opieki nie jest czynnikiem umożliwiającym przewidywanie poczucia obciążenia u opiekunów osób z AD

Problematyka pracy w stwardnieniu rozsianym — absencja i prezenteizm

Praca i jej stabilność są istotnymi źródłami obaw chorych na stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex). Status zawodowy bezpośrednio wiąże się z satysfakcją życiową, jakością życia i zdrowiem ogólnym. Wraz z rozwojem choroby i narastaniem objawów deficytu neurologicznego zwiększa się ryzyko przedwczesnego opuszczenia rynku pracy oraz zmniejszenia produktywności i jakości pracy. Szacuje się, że w Polsce, po 10 latach trwania SM, nadal około 50% chorych jest czynna zawodowo w pełnym wymiarze zatrudnienia, ale po 15 latach — już tylko około 35%. Liczbę opuszczonych dni roboczych określa się najczęściej jako absencję chorobową, której bezpośrednim następstwem jest utrata produktywności. Prezenteizm jest stosunkowo nowym pojęciem, definiowanym jako nieefektywna obecność w pracy lub przebywanie w pracy pomimo choroby i złego samopoczucia, co powoduje, że pracownik nie jest w pełni produktywny, czego następstwem jest spadek wydajności pracy. Brak jest obiektywnych wskaźników pomiaru i oceny prezenteizmu. Do najczęściej wskazywanych przez chorych na SM przyczyn rezygnacji z pracy należy poczucie zmęczenia oraz stopień niepełnosprawności, zwłaszcza zaburzeń chodu. Chorzy na SM zwykle samodzielnie podejmują decyzję o odejściu z pracy, ale nie wiadomo, jak często zmusza ich do tego dyskryminacja w środowisku zawodowym. Wiedza na temat jakości życia zależnej od zdrowia i jej wpływu na aspekty pracy ma istotne znaczenie dla skutecznego przeciwdziałania utracie wydajności i jej następstwami w SM. Mimo wielu lat doświadczeń związanych z leczeniem farmakologicznym SM, niewiele jest doniesień na temat wpływu różnych metod leczenia na aspekty pracy

Psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie ze stwardnieniem rozsianym

  Lekarze neurolodzy zwykle skupiają swoją uwagę na zdrowotnych problemach chorego na stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex), mniej dostrzegając psychospołeczne i psychologiczne problemy chorego, jego bliskich, w tym dzieci. Praktycznie nie ma wypracowanych zasad postępowania wobec dzieci rodziców z SM, a są one uważane za szczególnie psychologicznie zagro­żone. Poinformowanie dziecka o możliwości rozwoju niepełno­sprawności, etiologii, przebiegu choroby i jej objawów często przekracza możliwości rodziców. Dzieci oczekują wyjaśnień, ale nie otrzymują informacji dostosowanych do poziomu ich eduka­cji i rozwoju psychospołecznego. Wpływ SM na rodzicielstwo rodziców chorych na SM nie został jednoznacznie określony. Dziecko w sytuacji choroby często przedkłada potrzeby chorego rodzica nad własne i wytwarza zachowania aktywnej ochrony rodzica. Lęk i niepokój spowodowany obserwacją objawów oraz przeciążeniem zadaniami domowymi wywołują u dzieci szerokie spektrum reakcji emocjonalnych, a ponadto większą obowiązko­wość, odpowiedzialność i troskę o rodziców. Dzieci czują też, że powinny ukrywać własne problemy, by nie obciążać nimi chorego rodzica. Stwierdzono, że dorastające córki najdotkliwiej reagują, gdy na SM choruje matka, a w mniejszym stopniu, gdy choruje ojciec, natomiast reakcje dorastających synów nie są związane z płcią rodzica. Zarówno dorośli, jak i dzieci potrzebują wsparcia. Jednak przede wszystkim ważne jest wsparcie rodziców, bo to oni zapewniają psychologiczną stabilizację dzieciom. Złożone reakcje dzieci na SM wskazują na potrzebę interdyscyplinarnych, indywidualnych i rodzinnych interwencji terapeutycznych

Korzystanie z Internetu przez chorych na stwardnienie rozsiane

Internet jest medium obejmującym szeroki zakres usług i możliwości, dającym dostęp do różnorodnych informacji oraz interakcji społecznych. Obecnie stanowi on jedno z najpopularniejszych źródeł wiedzy i rozrywki. Temat własnej choroby zgłębiany w internecie może być szczególnie interesujący dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM, sclerosis multiplex). W badaniu wykorzystano kwestionariusz Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) oraz autorską ankietę zawierającą pytania dotyczące sposobów i częstotliwości korzystania z internetu. W pracy zaprezentowano wyniki pilotażowego badania, którego podstawowym celem miało być opracowanie narzędzia badawczego dla wieloośrodkowego badania obejmującego większą grupę polskich chorych na SM. Badaniem objęto 55 chorych w średnim wieku 44,02 roku, u których średni czas trwania SM to 14,08 roku. Codziennie korzystało z internetu 50,9% badanych, 16,4% — 4–5 razy w tygodniu, 20% — 2–3 razy, a 10,9% — raz w tygodniu. W ciągu tygodnia 29,1% spędza w internecie 1– –4 godzin, 20% — 5–7, 23,6% —8–14 godzin, a 23,6% — więcej. Stwierdzono, że jakość życia u chorych na SM korzystających z internetu w porównaniu z grupą niekorzystającą była wyższa. Ze względu na liczebność grupy nie można było natomiast określić zależności jakości życia od korzystania z internetu jako źródła rozrywki i wiedzy o świecie oraz od poszukiwania informacji o sposobach leczenia SM. Dogłębna analiza, jak to medium wpływa na jakość życia chorych na SM, jest jednym z celów toczącego się już badania w 10 polskich ośrodkach SM

Leczenie stwardnienia rozsianego. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Przedstawione zalecenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dotyczące leczenia stwardnienia rozsianego (SM, sclerosis multiplex), są aktualnym stanowiskiem grupy polskich ekspertów w tym zakresie. Zalecenia te dotyczą postępowania w przypadku klinicznie izolowanego zespołu (CIS, clinically isolated syndrome) sugerującego SM, leczenia rzutu choroby, terapii postaci rzutowo-remisyjnej, wtórnie przewlekle postępującej, pierwotnie postępującej, a także leczenia objawowego. Ujęto w nich kluczowe leki stosowane w terapii SM. W związku z dynamicznym rozwojem terapii SM będą wymagały okresowego uaktualniania

Propozycje modyfikacji programów lekowych dotyczących stwardnienia rozsianego. Stanowisko Grupy Ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Leczenie immunomodulujące jest standardem w terapii stwardnienia rozsianego. Wcześnie rozpoczęte zmniejsza aktywność choroby, spowalnia jej przebieg oraz poprawia jakość życia pacjenta. W Polsce leczenie immunomodulujące stwardnienia rozsianego opiera się głównie na programach terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Obejmują one wyłącznie pacjentów z postacią przebiegającą z rzutami i remisjami, z ograniczeniem czasu leczenia do 60 miesięcy. Obowiązujące programy mają umożliwić wczesne leczenie pacjenta, jak również zapewnić zmianę leczenia w przypadku braku odpowiedzi na leki I linii. Nie jest to jednak w pełni możliwe, ponieważ stosowane programy nie są spójne i zawierają wiele nieścisłości. W związku z powyższym Grupa Ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego opracowała propozycje uaktualnienia i modyfikacji programów leczenia stwardnienia rozsianego, tak aby były one zgodne z aktualnymi standardami