Husbands living with women on dialysis: embracing their transformed life

Husbands Living with Women on Dialysis: Embracing Their Transformed LifeThe purpose of this qualitative study was to explore the adjustment process of husbands living with women on dialysis. Using Glaser's (1978) grounded theory methodology, data were collected from 18 husbands through semi-structured face-to-face or telephone tape-recorded interviews. In using the constant comparative method of data analysis, the most central issue for these husbands was dealing with multiple changes imposed by the demands and impact of kidney failure and its treatment regimens on various dimensions of their lives. The changes impacted roles and responsibilities at home and work, social and recreational activities, finances, relationships with their spouse and others, home environment, daily routines, and future plans, as well as health and/or sleep patterns. Although the impact of these changes created many hardships for husbands, witnessing their wives' suffering was more distressing. In response, these men involved themselves in supporting their wives and engaging in the basic social process of embracing their transformed life. The four stages of embracing a transformed life are becoming aware, involving themselves, centering life on their wives, and striving to achieve balance. The marital relationship, the women's health status, as well as the presence of informal support and formal support are conditions which significantly influenced the process. The theory of embracing a transformed life provides a framework for understanding and explaining the complex interplay of strategies undertaken by these husbands to respond to, adjust to, and integrate changes in their daily and future lives. Moreover, the focus on husbands living with women on dialysis contributes towards closing an existing gap in knowledge and the findings underscore the husbands' abilities to learn and carry out complex roles, responsibilities, and routines that require sophisticated observation, decision making, and technical and problem-solving skills. The discrete stages of the theory guide nurses to better understand the various changes dialysis-caregivers may experience during different phases of the patients' illness trajectory and to implement supportive care to enhance their adjustment and sustain their efforts.Keywords: dialysis, spousal caregiver, dialysis-caregiver, adjustment, change, chronic kidney disease, end-stage renal disease.Les hommes habitant avec une femme dialysée: Accepter la transformation qui s'effectue dans sa vieLe but de cette étude qualitative était d'examiner le processus d'adaptation des hommes habitant avec une femme qui subit des traitements de dialyse. Les données ont été recueillies au cours d'entretiens semi-structurés enregistrés, réalisés en personne ou au téléphone, auprès de 18 hommes mariés, conformément à la méthode de la théorie ancrée décrite par Glaser en 1978. Selon la méthode comparative constante d'analyse de données, il s'est avéré que la préoccupation centrale de ces hommes était de composer avec les multiples changements, aux différents aspects de leur vie, qu'imposaient les demandes et les répercussions de l'insuffisance rénale et du schéma thérapeutique correspondant. Les changements ont en effet une incidence sur divers aspects de leur vie, notamment les rôles et les responsabilités à la maison et au travail, les activités sociales et récréatives, la situation financière, les relations de couple et les relations amicales, l'ambiance à la maison, les activités quotidiennes, les projets futurs, la santé et la structure du sommeil. Bien que ces changements aient occasionné maintes difficultés pour ces hommes, il leur était encore plus difficile de voir leur femme souffrir. Ils se sont donc appliqués à leur apporter du soutien et à entamer le processus social fondamental qui consiste à accepter volontiers la transformation qui s'effectue dans leur vie. Les quatre étapes à suivre pour accepter la transformation d'une vie sont la prise de conscience, la participation, la centralisation de la vie sur la conjointe, et la recherche d'équilibre. La relation de couple, la santé de la femme et la présence d'un soutien formel et informel sont tous des facteurs qui ont une grande incidence sur le processus. La théorie qui consiste à accepter la transformation d'une vie propose un cadre qui permet de comprendre et d'expliquer l'ensemble complexe de stratégies qu'emploient ces hommes pour répondre aux changements, s'y adapter et les intégrer à leurs activités quotidiennes et à leur avenir. En outre, le fait de diriger le regard sur les hommes habitant avec une femme dialysée contribue à combler une lacune existante sur le plan des connaissances, et les constatations soulignent la capacité de ces hommes à apprendre et à mettre en pratique des rôles, des responsabilités et des routines complexes qui demandent des compétences avancées en observation, en prise de décision et en résolution de problème de même que sur le plan technique. Les étapes subtiles de la théorie guident les infirmières vers une meilleure compréhension des différents changements que les fournisseurs de soins de dialyse peuvent observer durant les différentes phases de la maladie de la patiente et leur permettent d'adopter des méthodes de soins de soutien qui facilitent leur adaptation et les poussent à poursuivre leurs efforts.Mots clés: dialyse, époux/épouse aidant, aidant en dialyse, adaptation, changement, insuffisance rénale chronique, maladie rénale terminale