Living ethics: a stance and its implications in health ethics

Moral or ethical questions are vital because they affect our daily lives: what is the best choice we can make, the best action to take in a given situation, and ultimately, the best way to live our lives? Health ethics has contributed to moving ethics toward a more experience-based and user-oriented theoretical and methodological stance but remains in our practice an incomplete lever for human development and flourishing. This context led us to envision and develop the stance of a “living ethics”, described in this inaugural collective and programmatic paper as an effort to consolidate creative collaboration between a wide array of stakeholders. We engaged in a participatory discussion and collective writing process known as instrumentalist concept analysis. This process included initial local consultations, an exploratory literature review, the constitution of a working group of 21 co-authors, and 8 workshops supporting a collaborative thinking and writing process. First, a living ethics designates a stance attentive to human experience and the role played by morality in human existence. Second, a living ethics represents an ongoing effort to interrogate and scrutinize our moral experiences to facilitate adaptation of people and contexts. It promotes the active and inclusive engagement of both individuals and communities in envisioning and enacting scenarios which correspond to their flourishing as authentic ethical agents. Living ethics encourages meaningful participation of stakeholders because moral questions touch deeply upon who we are and who we want to be. We explain various aspects of a living ethics stance, including its theoretical, methodological, and practical implications as well as some barriers to its enactment based on the reflections resulting from the collaborative thinking and writing process

Espace psychique, aire de créativité : rôle des relations précoces mère-enfant dans la constitution de soi

Montreuil Michèle. Espace psychique, aire de créativité : rôle des relations précoces mère-enfant dans la constitution de soi. In: Spirale. Revue de recherches en éducation, n°17, 1996. Les médiations éducatives, sous la direction de Francis Danvers. pp. 45-56

Impact des facteurs génétiques, fonctionnels, psychopathologiques et neuropsychologiques sur l adaptation à la dystrophie myotonique de Steinert

L adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder l approche biopsychosociale de l ajustement à l adversité, cette pathologie neuromusculaire d origine génétique ayant des conséquences sur ces trois dimensions. Nous avons analysé le rôle des facteurs génétique, clinique, cognitif, émotionnel, affectif et social, et leur influence sur la qualité de vie, auprès de 41 sujets atteints de dystrophie myotonique de Steinert, de 19 sujets atteints de myopathie facio-scapulo-humérale, et de 20 sujets exempts de maladie chronique, issu de la population générale. Nos résultats mettent en avant, d une part, que les sujets DM1 ont, en moyenne, un niveau intellectuel global subnormal, et une apathie plus fréquente et plus intense que dans les groupes témoins. D autre part, nous observons, dans la DM1, que la dépression est un symptôme fréquent. Près de 22% des sujets DM1 de notre étude remplissent les critères d un épisode dépressif majeur actuel. Néanmoins, cette symptomatologie est, dans l ensemble du groupe DM1, légère à modérée. L intensité dépressive est corrélée à l augmentation du handicap fonctionnel; mais indépendante, statistiquement, des facteurs génétiques et neuropsychologiques. Enfin, elle est associée à l utilisation de stratégies de coping centrées sur l émotion . Au sein du groupe DM1, ce sont les personnes qui présentent une altération cognitive (intellectuelle et exécutive) significative qui utilisent préférentiellement un coping émotionnel inopérant. Nous observons donc, à travers nos résultats, les interactions entre émotions, cognition et adaptation au stress causé par une maladie évolutive. Les résultats de notre étude soulignent l importance d un travail de remédiation sur les stratégies de coping, et la nécessité d être attentif, dans la prise en charge des patients DM1, aux périodes critiques d évolution de la maladie. Il est important, aussi bien pour les aidants, les familles, que pour les cliniciens, d apporter, dans ces périodes, d autant plus de présence, d écoute et d attention.Background: adaptation to a chronically and progressive disease is such a complex phenomena, which require a multidimensional approach. We believe that Steinert myotonic dystrophy (DM1), as a pathology involving physiological and neurological modifications as well as social deprivation, represents a suitable model for testing an integrative approach of disease adjustment. Method: we assessed the role and the impact of genetic, clinical, cognitive, emotional, affective and social factors on quality of life, in patients with MD1 (41), facioscapulo-humeral dystrophy (FSHD:19) and 20 population controls. Results: DM1 patients had more frequent and more intense apathy than FSHD patients and controls. About 22% of DM1 patients met current major depressive disorder criteria. As a group, DM1 patients had a mild to moderate depression. The depression severity was significantly correlated to functional impairment, emotion-focused coping strategies, but was independent from CTG repeats and neuropsychological assessment. Thus, depression, in DM1, seems to be a reactional process. Within the DM1 group, patients with, or intellectual or executive functions pathological scores, used significantly more emotion-focused coping strategies. These results emphasize the link between emotion and cognition into the adaptive process. Conclusion: our results highlight the importance of working on coping strategies, among stress management, in neuromuscular disease. Besides, it is relevant that family helpers and professionals must take a special care on disease evolution critical periods.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Étude comparée de l'efficacité thérapeutique de l'hypnose et de la relaxation dans la fibromyalgie

Cette recherche contrôlée s'est déroulée sur deux ans, dans le cadre de suivis thérapeutiques proposés au sein de deux consultations douleur, dans deux hôpitaux de province. Son objectif principal consistait à évaluer et comparer l'efficacité thérapeutique de trois types de traitement psychocorporel: la relaxation type Jacobson, l'hypnose avec suggestions de détente et l'hypnose avec suggestions d'analgésie. Nous souhaitions comparer leur efficacité sur la douleur, la fatigue, la qualité de vie et l'anxiété, au cours d'un suivi longitudinal de patients souffrant de fibromyalgie. En fonction des places disponibles pour la prise en charge corporelle, 59 participants ont été affectés à l'une des trois techniques. Le diagnostic de fibromyalgie était établi en conformité avec les critères de l'American College of Rheumatology. Les patients participaient à une séance thérapeutique hebdomadaire de la technique, durant 8 semaines, en groupes restreints de 2 à 5 personnes. Afin de comparer les différentes évolutions thérapeutiques, des évaluations par questionnaires et échelles standardisés étaient répétées dans le temps, à 4 reprises: à l'inclusion, à 4 semaines, à 8 semaines et à trois mois. Les trois groupes étaient homogènes à l'entrée dans l'étude, tant au niveau des données démographiques que pour l'historique de la maladie. Quelle que soit la technique utilisée, les résultats ne montrent au cours du temps, aucune amélioration statistiquement significative, que cela soit au niveau de l'intensité douloureuse, de la fatigue, de la qualité de vie, de l'anxiété-état et de l'anxiété-trait. Quelle que soit la variable concernée, aucune différence significative entre les trois techniques n'est constatée. Concernant l'intensité de la douleur, l'efficacité de l'hypnose avec suggestions d'analgésie, généralement conseillée, n'est pas supérieure à celle des deux autres techniques. En revanche, pour les trois techniques, on constate une augmentation significative de l'état de relâchement, au cours du temps non seulement en post séance mais aussi en pré séance. Il existe également une association significative entre les croyances positives des patients envers la technique avant le traitement et leur constat d'amélioration à trois mois. Si ces résultats ne peuvent pas être généralisés, compte tenu de la faible taille des échantillons, pour certaines variables (douleur et anxiété-état), les statistiques descriptives laissent cependant apparaître un effet des techniques utilisées, au cours du temps, même si ces différences ne sont pas statistiquement significatives.This research last on two years, in two pain centers where we assessed patients with fibromyalgia, on different time of their therapeutic follow up. The main goal of this study was to assess and to compare therapeutic effectiveness of three mind-body treatments on reduction of pain, fatigue, anxiety-state, anxiety-trait and quality of life improvement. Fifty nine patients with fibromyalgia were recruited in two pain centers. They agreed to participate in research. The diagnostic of fibromyalgia was established by the pain centers physicians using the criteria of American College of Rheumatology. Patients with fibromyalgia were assigned to therapeutic groups and received eight sessions of either Jacobson relaxation or hypnosis with suggestions of pleasant imagery or hypnosis with analgesia suggestions. Sessions were not supplemented by a self hypnosis or a self relaxation home practice. The patients had a regular assessment with standard scales and questionnaires. They were assessed at the initial time on pre-treatment, after 4 weeks of treatment, after 8 weeks and at 3 month follow-up. The three groups were homogeneous at the time of inclusion in the study, concerning demographic data and the history of the disease. Results show that both hypnosis techniques and relaxation are not effective in reducing pain, fatigue, anxiety-state and anxiety-trait. They are not effective in increasing the quality of life. No statistical significant differences in outcome were found between hypnosis with pleasant imagery, hypnosis with analgesia suggestions and Jacobson relaxation. Concerning the pain intensity, the effectiveness of hypnosis with analgesia suggestion is not greater that hypnosis with pleasant imagery or Jacobson relaxation. However, the three techniques induce efficient relaxation state which is statistically significant, in pre-séance and post-séance at the first time of inclusion, after 4 weeks then 8 weeks and at 3 month follow up. There is a significant association between patients' beliefs before the beginning of the treatment and subjective assessment at 3-month follow-up. These findings cannot be generalised because of the small size of the groups. However, some clinical variables like pain and anxiety-state confirm a real effect of the 3 mind-body techniques, even so these results are not statistically significant.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Etude des liens entre troubles émotionnels et cognitifs, stratégies de coping et qualité de vie dans la sclérose en plaques de forme progressive et la sclérose latérale amyotrophique

A partir de notre expérience en milieu hospitalier auprès de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de sclérose latérale amyotrophique (SLA), il nous a semblé particulièrement important d étudier la manière dont ces deux groupes de patients pouvaient faire face à la maladie chronique et d évaluer l impact sur leur qualité de vie. La SEP de forme progressive et la SLA sont deux maladies neurodégénératives pour lesquelles les traitements disponibles actuellement permettent seulement de ralentir l évolution de la maladie, mais sans aucun espoir de guérison. Ces deux pathologies au caractère imprévisible et au pronostic incertain entraînent un handicap progressif avec, pour la SLA, un pronostic vital engagé. Afin de mieux appréhender les mécanismes en jeu dans la manière de faire face à ces maladies neurologiques évolutives, nous avons comparé des patients atteints de SEP primaire progressive et secondairement progressive et des patients atteints de SLA. Nous avons analysé les liens entre les troubles cognitifs, les troubles thymiques et émotionnels, les stratégies de coping, la fatigue, et la qualité de vie dans ces deux maladies. Les résultats de notre étude ont montré clairement une grande hétérogénéité au sein des groupes de patients, traduisant ainsi qu il n existe pas de profil psychologique spécifique tant dans la SEP que dans la SLA. En outre, nous avons observé une grande similitude entre l ensemble des patients SEP de forme progressive et le groupe SLA sur les dimensions cliniques évaluées dans notre étude.From our experience in hospital environment with patients affected by multiple sclerosis (MS) and amyotrophic lateral sclerosis (ALS), it seemed particularly important to us to study the way in which these two groups of patients could face the chronic disease and to evaluate the impact on their quality of life. The progressive form of MS and the ALS are two neurodegenerative diseases for which the currently available treatments only allow to slow down the evolution of the disease, but without any hope of cure. These two pathologies with their unpredictable character and the dubious forecast involve a progressive handicap with, a lethal prognosis for ALS. In order to better understand the mechanisms involved in the way patients are facing these evolutionary neurological diseases, we compared those affected with primary MS progressive and secondarily progressive and patients suffering from ALS. We analysed the relationship between the cognitive impairment, mood and emotional disorders, coping strategies, fatigue, and quality of life in these two diseases.The results of our study clearly showed a great heterogeneity within the groups of patients, indicating therefore that there is no specific "psychological profile" in the MS or ALS. Moreover, we observed a great similarity between the entire group of progressive form of MS patients and the ALS group on the clinical dimensions evaluated in our study.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Traumatismes cranio-cérébraux "légers" (identification de marqueurs prédictifs précoces d'un syndrome post-traumatique pérsistant)

Le traumatisme crânio-cérébral léger (TCCL) représente 80% des traumatismes crânio-cérébraux. Bien que son pronostic soit généralement favorable, 15 % des TCCL vont avoir un syndrome post-traumatique persistant (SPT persistant) touchant l'ensemble des domaines cognitifs, somatiques, de l'humeur, du comportement et de la qualité de vie. L'origine et les mécanismes de ces troubles sont encore mal connus et il est encore difficile de prévenir précocement leur chronicité. Nos objectifs sont d'approfondir nos connaissances sur le SPT et de tenter de repérer le plus tôt possible les sujets TCCL à risque d évolution défavorable. Nous avons donc réalisé 2 études longitudinales sur des échantillons de sujets TCCL et évalué à la phase précoce (entre 8 et 21 jours) et à la phase tardive (à 3 et 6 mois) du traumatisme les aspects neuropsychologiques, psychologiques et anatomo-fonctionnels. 2 sous-groupes ont ensuite été déterminés à la phase tardive, en fonction de leur évolution, sur la base du critère principal "plaintes" (groupe d'évolution favorable et défavorable). Nos résultats montrent des différences significatives (p<.05), dès la phase précoce, entre le groupe EF et ED, marquées par des atteintes plus nombreuses et plus intenses dans le groupe ED sur l'ensemble des domaines explorés. Ces troubles sont principalement repérables par des plaintes plus nombreuses et un degré de gêne supérieur, une humeur anxieuse primaire marquée, une qualité de vie significativement réduite et des atteintes axonales diffuses. Ces résultats peuvent ouvrir sur de nouvelles perspectives de diagnostic et de prise en charge multi-axiales des blessés TCCL à risque d'évolution défavorable.The mild traumatic brain injury (mTBI) represents 80 % of all the traumatic head injuries. Even though the prognosis is generally favourable, 15 % of the mTBI is going to suffer from post-traumatic syndrom (persistent PTS) involving all the cognitive, somatic, mood and behaviour and the quality of life domains. The origin and the mechanisms of these disorders are still poorly known and it is still difficult to prevent prematurely their chronicity. Our objectives are to extend our knowledge on the PTS and to try to distinguish as soon as possible the mTBI subjects who carry a risk of unfavourable evolution. We conducted 2 prospective and longitudinal studies on samples of subjects mTBI and estimated at the early phase (Between 8 and 21 days) and at the late phase (in 3 and 6 months) of the trauma the neuropsychological, psychological and anatomo-functional aspects. 2 subgroups were then determined during the late phase, according to their evolution, on the basis of the main criterion "complaints" (favourable evolution group and unfavourable). Our results show significant differences (p < .05), from the early phase, between the group FE and UE, marked by several and more intense disorders to group UE on all the investigated domains. These disorders are mainly detectable by more complaints and a higher level of disturbance, a marked primary anxious mood, a level of quality of life significantly reduced as well as traumatic axonal injuries. These results can lead to new perspectives of diagnosis and of the clinical management with a pluridimensionnal approach of the mTBI persons at risk of unfavourable evolution.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Profil émotionnel et cognitif au début de la sclérose en plaques (effets différentiels des émotions sur les performances cognitives)

La présente étude explore le fonctionnement émotionnel et cognitif, ainsi que les interrelations émotion-cognition, chez 40 patients atteints de sclérose en plaques (SEP) depuis <= 5 ans. Les émotions sont envisagées sous l angle des caractéristiques émotionnelles individuelles, des états émotionnels et en tant que composantes des tâches cognitives. Elles sont évaluées à partir des adaptations françaises d outils validés. Les sujets SEP sont comparés à une population témoin appariée. Les résultats mettent en évidence des altérations émotionnelles et cognitives précoces dans la SEP et soulignent la nécessité d une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire. L étude indique, également, que les émotions influencent différemment les performances cognitives, en fonction des caractéristiques émotionnelles étudiées et de la nature de la tâche. Le présent dispositif peut s avérer utile pour explorer les interrelations émotion-cognition dans le cadre d autres maladies neurologiques.This study explores the emotional and cognitive functioning as well as the emotion-cognition relationships in 40 patients suffering from multiple sclerosis (MS) for <= 5 years. Emotions are considered in terms of individual s emotional characteristics, emotional states as well as components of cognitive tasks. They are assessed using french adaptations of validated tools. Multiple sclerosis patients are compared to a matched group of healthy controls. The results highlight the presence of early emotional and cognitive disorders in multiple sclerosis. Patient management requires a specialized and multidisciplinary approach. The study, also, indicates that emotions have differential effects on cognitive performances, depending on both individual s emotional characteristics and nature of the task. The present approach could be useful in order to explore emotion-cognition relationships within the framework of other neurological diseases.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Etudes expérimentales sur la mentalisation chez des adultes présentant le syndrome d Asperger

L autisme est un trouble qui a fasciné et qui a représenté un chalenge autant pour les cliniciens que pour les chercheurs. Une des directions importantes de recherche sur l autisme dans la dernière trentaine d années concerne le déficit dans la théorie de l esprit. Processus complexe, situé au carrefour de la psychologie cognitive et sociale, la théorie de l esprit continue à être explorée. Le but de cette thèse a été d analyser les différentes facettes du processus de mentalisation dans le contexte clinique du Syndrome d Asperger, sous-catégorie des troubles autistiques. La première étude a permis d étudier chez les personnes adultes avec Syndrome d Asperger la compréhension d un cas particulier de l attribution de la non-intentionnalité, les faux pas. Les résultats de cette étude ont montré que les participants avec Syndrome d Asperger ont identifié correctement l occurrence des faux pas, mais ils ont présenté des difficultés au niveau de l empathie et de la compréhension du contenu des faux pas. La deuxième étude nous a permis d étudier l implication du fonctionnement exécutif dans l interprétation des situations sociales à travers une tâche aux choix multiples. Dans cette étude, nous avons également exploré la modulation d opinion sur l interprétation des situations sociales chez les personnes adultes avec Syndrome d Asperger. Nos résultats ont mis en évidence une similarité des réponses des deux populations (adultes avec Syndrome d Asperger et adultes sans trouble), ainsi qu une tendance à accepter plus facilement l avis extérieur chez les personnes avec Syndrome d Asperger. Dans une troisième étude, nous avons étudié l apprentissage basé sur renforcement chez des personnes adultes avec Syndrome d Asperger. Nous avons discuté l implication de la préservation de la capacité d apprentissage associé au renforcement dans le contexte des possibles mécanismes compensatoires du déficit social dans cette population.Autism is a disorder that has fascinated and, at the same time has been a challenge for both clinical psychologists/clinicians and researchers. One of the main research fields in the autism arena during the past thirty years is related to the deficit of the theory of mind. Acknowledged as a complex process standing at the crossroad between cognitive and social psychology, the theory of mind continues to be explored. The aim of our PhD research was to analyse the different aspects of the metallization process in the clinical context of the Asperger Syndrome which is an autism spectrum disorder. Our first study explored the understanding of a particular case of non intentionality attribution, the fake steps, in adults with Asperger Syndrome. The findings of the study indicate that the adults with Asperger Syndrome identify correctly the occurrence of fake steps, but encounter empathy problems and difficulties in understanding the content of fake steps.The second study analyzed the role of the executive functioning in the interpretation of various social contexts using a multiple choice task in adults with Asperger Syndrome. The study has also examined the impact of the opinion modulation on the interpretation of social contexts. On one hand, the results have revealed that the responses in the two groups (the one of adults with Asperger Syndrome and the one of adults without any disorders) were similar. On the other hand, we observed that the adults with Asperger Syndrome tend to accept easier an external opinion when formulating their response. The third study investigated the reinforcement based learning in adults with Asperger Syndrome. The implication of the preservation of the learning capacity associated with reinforcement has been discussed considering possible compensation mechanisms of the social deficit within this population.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF

Altération des compétences de la cognition sociale dans la sclérose en plaques (une approche neuropsychologique)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central associée à de nombreux symptômes physiques, cognitifs ou psychologiques dont la progression va entraver l'autonomie du sujet. Indépendamment des manifestations comportementales comme l'euphorie, le déni du handicap souvent liées aux stades plus avancés de la maladie, d'autres changements plus subtils sont observés et peuvent avoir des conséquences sur la qualité des interactions sociales. Ces modifications ne sont pas forcément imputables aux déficits cognitifs ou à des paramètres adaptatifs. Elles pourraient également être associées à une altération de la cognition sociale, son fonctionnement reposant en partie sur l'intégrité des réseaux de la substance blanche, principales localisations des lésions dans la SEP. Ce travail a pour objectif d'explorer les capacités socio-cognitives des sujets présentant une SEP à travers trois études. Nous évaluons les capacités d'attribution de pensées à autrui et de reconnaissance des émotions faciales en relation avec les fonctions cognitives et les facteurs psychologiques liés à la maladie. Les résultats mettent en évidence des altérations des compétences socio-cognitives même à des stades précoces de la maladie indépendamment des capacités cognitives ou des troubles de l'humeur quelle que soit la forme de la maladie. Au regard des conséquences psycho-sociales que ces difficultés peuvent engendrer, il semble nécessaire de les prendre en compte lors des bilans d'évaluation pour une meilleure prise en charge de cette maladie, comme cela a été démontré dans d'autres pathologies neurologiques (traumatisme crânien, démences).Multiple Sclerosis (MS) is an autoimmune disease of the central nervous system associated with a wide array of symptoms including physical, cognitive, emotional and behavioral symptoms. Independently of behavioral manifestations as euphoria, denial of disability often linked to advanced MS, other more subtle behavioral changes are observed that may have consequences on the quality of social interactions. These behavioral changes are not necessarily related to cognitive deficits or adaptative parameters but could be also associated with social cognition alterations. Social cognition may rely partly on the integrity of white matter structures, which are the main site of damage related to MS. This work was designed to evaluate socio-cognitive skills of subjects with MS through three studies. The ability to attribute mental states to others and to recognize facial emotional expressions was investigated in different clinical forms of MS in relation with cognitive and psychological factors of this disease. The MS participants performed worse in tests of mental states attribution and emotion facial recognition to controls group even at the beginning of the disease, with and without cognitive deficits or mood disorders. These results provide evidence for deficits in social cognition in MS. With regards to consequences of these deficits on social interaction, it seems necessary to explore systematically theses abilities in order to anticipate social outcomes, as demonstrated in other neurological conditions (head trauma, dementias).ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF