The MS@Work study:a 3-year prospective observational study on factors involved with work participation in patients with relapsing-remitting Multiple Sclerosis

Background: Multiple Sclerosis (MS) is the most common cause of neurological disability in young and middle-aged adults. At this stage in life most people are in the midst of their working career. The majority of MS patients are unable to retain employment within 10 years from disease onset. Leading up to unemployment, many may experience a reduction in hours or work responsibilities and increased time missed from work. The MS@Work study examines various factors that may influence work participation in relapsing-remitting MS patients, including disease-related factors, the working environment and personal factors. Methods/design: The MS@Work study is a multicenter, 3-year prospective observational study on work participation in patients with relapsing-remitting MS. We aim to include 350 patients through 15-18 MS outpatient clinics in the Netherlands. Eligible participants are 18 years and older, and either currently employed or within three years since their last employment. At baseline and after 1, 2 and 3 years, the participants are asked to complete online questionnaires (including questions on work participation, work problems and accommodations, cognitive and physical ability, anxiety, depression, psychosocial stress, quality of life, fatigue, empathy, personality traits and coping strategies) and undergo cognitive and neurological examinations. After six months, patients are requested to only complete online questionnaires. Patient perspectives on maintaining and improving work participation and reasons to stop working are gathered through semi-structured interviews in a sub-group of patients. Discussion: Prospective studies with long-term follow-up on work participation in MS are rare, or take into account a limited number of factors. The MS@Work study provides a 3-year follow-up on various factors that may influence work participation in patients with relapsing-remitting MS. We aim to identify factors that relate to job loss and to provide information about preventative measures for physicians, psychologists and other professionals working in the field of occupational health

A reference map of the human binary protein interactome.

Global insights into cellular organization and genome function require comprehensive understanding of the interactome networks that mediate genotype-phenotype relationships(1,2). Here we present a human 'all-by-all' reference interactome map of human binary protein interactions, or 'HuRI'. With approximately 53,000 protein-protein interactions, HuRI has approximately four times as many such interactions as there are high-quality curated interactions from small-scale studies. The integration of HuRI with genome(3), transcriptome(4) and proteome(5) data enables cellular function to be studied within most physiological or pathological cellular contexts. We demonstrate the utility of HuRI in identifying the specific subcellular roles of protein-protein interactions. Inferred tissue-specific networks reveal general principles for the formation of cellular context-specific functions and elucidate potential molecular mechanisms that might underlie tissue-specific phenotypes of Mendelian diseases. HuRI is a systematic proteome-wide reference that links genomic variation to phenotypic outcomes

The Privacy and Security Mirrors (PRISMS) - Towards a European Framework For Integrated Decision Making

Life satisfaction and trust. Opinion towards different privacy and security scenarios. Perceptions of privacy and security issues. Privacy and data protection specifies. Values questions. Topics: A: life satisfaction; trust in people; trust in institutions (country´s parliament and government, the legal system, the police, the press and broadcasting media, politicians, businesses); frequency of media use (television, radio, printed newspaper, internet, social networks). B: Opinion towards different privacy and security scenarios (each respondent to be asked a random selection of four of these scenarios) 1. NSA surveillance: governments should vs. should not monitor the communications of people living in other countries; impact of the foreign government´s practices on people´s rights and freedoms (helps to protect people´s rights and freedoms, threatens people´s rights and freedoms, or has no impact); attitude towards this scenario practices of monitoring the communications of people (these practices make me feel vulnerable, make the world a better place, trust in governments that monitor internet and digital communications, even if they are from another country, charity´s officials have no need to worry about their members´ personal information). 2. Biometric logical access control systems: the school should vs. should not be asking people who enter or leave the school to use their fingerprints to identify themselves; impact of the school´s practices on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); attitude towards this scenario (it would be better to control access to the school by having staff members who know children and parents at the school gate, parents should be consulted about decisions like this, trust the school to store children´s fingerprints safely); reasons for the opinion that it would be better to control access to school by using staff members (it would be more likely to stop wrong people getting into the school, cheaper, doesn´t collect as much information about people, more respectful of people´s rights, don´t like the idea of giving fingerprints generally and of children giving their fingerprints, the technology would not work, another reason). 3. Smart grids / meters: energy companies should vs. should not use data from smart meters to get a more detailed picture of how their customers use energy; impact of the electricity companies´ practices on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); attitude towards this scenario (the power company should only use the information they collect to bill households and not for any other purpose, the power company should be able to use data collected to market new products to consumers based on the energy they use, energy companies should give information to public authorities to detect fraud or criminal behavior, would support any device that helps ensure the own country does not run out of energy, a smart meter would help to reduce how much energy is used, no trust in the power company to keep this data secure). 4. Internet monitoring: security agencies should vs. should not be watching special kinds of internet use concerning terrorist propaganda; impact of the security agencies´ practices on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); view about how the parents should react if they find out that their son visits websites that contain terrorist propaganda (the parents should worry, the parents might be right to worry depending on their family background, parents should not worry, because security agencies can tell the difference between innocent users and those they need to watch). 5. ANPR (automatic number plate recognition) cameras: local authorities should be able to use ANPR systems which identify and track all vehicles and calculate their average speed in suburban streets; impact of the local authorities´ practices on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); better or worse alternatives to ANPR cameras (designing the streets in a way that makes it difficult to drive too fast (e.g. by installing speed bumps), increasing police presence, installing speed control cameras, which identify speeding vehicles but do not track them, making it easier for commuters to use alternatives, for example by improving public transport or introducing incentives for cyclists); reason for this better alternative (more effective at reducing speeding, cheaper, it collects less information about people, more respectful of people´s rights and freedoms, it only affects people who are speeding, another reason). 6. ISP data (only respondents who use the internet ever): companies offering services on the internet should vs. should not be able to sell information about the respondent and about people; impact of selling ISP data by companies offering services on the internet on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); attitude towards this scenario (like receiving tailored adverts and offers based on the previous online behavior, consent should be required before information about the personal online behavior is disclosed to other companies, should be able to do what I want on the internet without companies monitoring the online behavior, worried that companies are regularly watching what I do). 7. DNA databases: the police should vs. should not be able to access people´s DNA samples generally for use in criminal investigations; impact of this police access to people´s DNA samples on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); view about when police should have access to people’s DNA samples (police should never have access to this data, should only have access to this data if they have permission from a judge, should only have access to this data about people suspected of a very serious crime or about people suspected of any crime, but not about anyone else, should be able to access this data about everyone). 8. Crowd surveillance: the police should vs. should not monitor demonstrations and football matches through uniformed police and plain-clothes police, CCTV, by using helicopters and drones, tapping phones, and by trying to find people on social media; impact of these practices on people´s rights and freedoms (helps to protect, threatens, or has no impact); attitude towards this scenario (the police should only rely on uniformed policemen on the sot to control the situation, people participating in demonstrations / football matches should expect to be monitored by the police in a number of different ways, people should not be monitored at all before any trouble has happened, it is unnecessary to monitor everyone just because there are a few trouble makers); reason for the agreement, that the police should only rely on uniformed policemen (it would be more effective at controlling the crowd or stopping troublemakers, cheaper, collects less information about people, more respectful of people´s rights and freedoms, another reason). C: Security Split A: frequency of worries in the last year about different problems in the country (poor people not being able to access healthcare services, youth unemployment, corporate tax evasion, women not being treated equally to men, terrorist attacks everywhere in the country, young people using alcohol and drugs excessively, extreme weather conditions, viruses damaging the national internet infrastructure); split B: frequency of worries in the last year about each of the following (getting a serious sickness, losing own job, being a victim of a theft in the neighborhood, being discriminated against, being a victim of a bomb attack in the own country / own city, immigrant families moving to the neighborhood, being a victim of a natural disaster, someone hacking into the computer). D: Privacy Importance of being able: to know who has information about the respondent, to control who has access to own medical files, to use the Internet anonymously, to make telephone calls without being monitored, to keep who the respondent vote for in elections private, to keep own religious beliefs private, to attend a demonstration and meet with people without being monitored. E: Privacy and data protection specifies Extent of having a say in what happens to own personal information; knowledge about the legal right to know who is holding data about oneself, to know exactly which data they hold about oneself, to correct any inaccurate data they might have, to seek help from authorities to exercise these rights; individual activities to protect own personal information (e.g. refused to give information because it was not needed, asked a company to remove own name from any lists they use for marketing purposes, etc.); individual privacy experience: ever felt uncomfortable in different situations because of the feeling that own privacy was invaded (online, a picture was posted online without own knowledge, stopped for a security check at an airport, stopped by the police (e.g. for speeding or drinking), visited a bank for personal business, shopping at a supermarket, visited a public place (e.g. a square, a governmental building, a football stadium); government and industry privacy practices: positive or negative impact of specific uses of technologies on people´s privacy (split 1) / security (split 2) (use of camera surveillance (for example road safety of street crime), use of biometric technologies such as fingerprint scanning (for example for proving identity), use of devices that collect information about people´s behavior (for example, smart meters, CCTV cameras in public transport), use of techniques to monitor Internet traffic (for example, monitoring visits to different websites), use of body scanners (for example, at airports). F: Values Left-right-self placement; religiousness; importance of protecting personal privacy, of taking action against important security risks (e.g. international terrorism, organized crime), of defending civil liberties and human rights; the benefits of science and technology are greater than any harmful effects; not clever enough to understand science and technology, can decide what will happen in my life; people like me don´t have much of a chance in life; generally comfortable with taking risks. Demography: gender; age (categories); employment status or main activity; type of area where the respondent lives; highest level of education; being part of different minorities (an ethnic, an immigrant, a religious, a sexual minority a minority in terms of disability, none, any other minority group; frequency of meetings with friends, relatives or work colleagues. Additionally coded was: respondent-ID; weighting factors.Lebenszufriedenheit und Vertrauen. Meinung zu verschiedenen Datenschutz- und Sicherheitsszenarien. Wahrnehmung von Datenschutz- und Sicherheitsfragen. Privatsphäre und Datenschutz. Werte. Themen: A: Lebenszufriedenheit; Vertrauen in Menschen; Institutionenvertrauen (Landesparlament und Regierung, Rechtssystem, Polizei, Presse und Rundfunk, Politik, Wirtschaft); Häufigkeit der Mediennutzung (Fernsehen, Radio, gedruckte Zeitung, Internet, soziale Netzwerke). B: Meinung zu verschiedenen Datenschutz- und Sicherheitsszenarien (jeder Befragte wird nach einer zufälligen Auswahl zu vier dieser Szenarien gefragt) 1. NSA-Überwachung: Regierungen sollten vs. sollten nicht die Kommunikation von Menschen in anderen Ländern überwachen; Auswirkungen der Praktiken der ausländischen Regierungen auf die Rechte und Freiheiten der Menschen (hilft, die Rechte und Freiheiten zu schützen, gefährdet die Rechte und Freiheiten der Menschen oder hat keine Auswirkungen), Einstellung zu diesen Praktiken der Kommunikationsüberwachung (Gefühl der Verletzbarkeit, Welt wird zu einem besseren Ort, Vertrauen in Regierungen, die das Internet und digitale Kommunikation überwachen, auch wenn sie aus einem anderen Land sind, Wohltätigkeitsorganisationen müssen sich keine Sorgen um persönliche Informationen ihrer Mitglieder machen). 2. Biometrische Zutrittskontrollsysteme: Die Schule sollte versus sollte nicht Menschen, die die Schule betreten oder verlassen um ihre Fingerabdrücke bitten, um sich zu identifizieren; Auswirkungen solcher Praktiken der Schule auf Rechte und Freiheiten (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); Einstellung zu diesem Szenario (es wäre besser, den Zugang zur Schule durch Mitarbeiter zu kontrollieren, die Kinder und Eltern kennen, Eltern sollten vor solchen Entscheidungen konsultiert werden, Vertrauen, dass die Schule Fingerabdrücke sicher aufbewahrt); Gründe für diese Meinung (es wäre eher zu verhindern, dass falsche Leute in die Schule gelangen, billiger, weniger Informationen über Menschen sammeln, gegen die Abgabe von Fingerabdrücke im Allgemeinen und gegen die Abgabe von Fingerabdrücken von Kindern, Technologie würde nicht funktionieren, anderer Grund). 3. Smart Grids / Meter: Energieunternehmen sollten versus sollten nicht Daten von Smart Metern verwenden, um ein detaillierteres Bild über das Energienutzungsverhalten ihrer Kunden zu erhalten, Auswirkungen der Praktiken der Energieunternehmen auf Rechte und Freiheiten (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); Haltung gegenüber diesem Szenario (Energieunternehmen sollten Informationen nur sammeln, um Haushalte abzurechnen und nicht für einen anderen Zweck, Energieunternehmen sollten in der Lage sein, Daten zu sammeln, um neue Produkte für die Verbraucher auf Grundlage der verwendeten Energie anbieten zu können, Energieunternehmen sollten den Behörden Informationen zur Erkennung von Betrug oder kriminellem Verhalten vermitteln, jede Möglichkeit unterstützen, die dazu beiträgt Energieknappheit des Landes zu vermeiden, ein intelligenter Zähler würde zur Senkung des Energieverbrauchs beitragen, erhobene Daten sind sicher). 4. Internet-Überwachung: Sicherheitsbehörden sollten versus sollten nicht spezielle Arten von Internetnutzung über terroristische Propaganda beobachten; Auswirkungen dieser Praktiken der Sicherheitsbehörden auf die Rechte und Freiheiten (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); präferierte Reaktion von Eltern, wenn sie herausfinden, dass ihr Sohn Webseiten besucht, die terroristische Propaganda enthalten (die Eltern sollten sich Sorgen machen, die Eltern könnten sich zu Recht Sorgen machen, je nach ihrem familiären Hintergrund, Eltern sollten sich keine Sorgen machen, da Sicherheitsbehörden den Unterschied erkennen zwischen unschuldigen Nutzern und denen, die sie beobachten müssen). 5. ANPR-Systeme (automatische Kennzeichenerkennung): Örtliche Behörden sollten in der Lage sein, ANPR-Systeme zu verwenden, die alle Fahrzeuge identifizieren und verfolgen und ihre Durchschnittsgeschwindigkeit in den Vorortstraßen berechnen; Auswirkungen der Praktiken der örtlichen Behörden auf Rechte und Freiheiten (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); bessere oder schlechtere Alternativen zu ANPR-Kameras (Straßenplanung in einer Weise, die zu schnelles Fahren erschwert (z. B. durch Installieren von Rüttelschwellen), Erhöhung der Polizeipräsenz, Installation von Geschwindigkeitskontrollkameras, die zu schnell fahrende Fahrzeuge identifizieren, jedoch nicht verfolgen, einfacher für Pendler, Alternativen zu nutzen, z.B. durch die Verbesserung der öffentlichen Verkehrsmittel oder die Einführung von Anreizen für Radfahrer); Grund für diese bessere Alternative (effektiver bei der Geschwindigkeitsreduzierung, billiger, sammelt weniger Informationen über Menschen, mehr Respekt vor Rechten und Freiheiten, betrifft nur Menschen, die zu schnell fahren, anderer Grund). 6. ISP-Daten (nur Befragte, die das Internet nutzen): Unternehmen, die Dienste im Internet anbieten, sollten nicht in der Lage sein, Informationen über den Befragten und Andere zu verkaufen; Auswirkungen des Verkaufens von ISP-Daten durch Unternehmen (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); Haltung gegenüber diesem Szenario (mag maßgeschneiderte Anzeigen und Angebote auf der Grundlage des vorherigen Online-Verhaltens, Zustimmung sollte erforderlich sein, bevor Informationen über das persönliche Online-Verhalten an andere Unternehmen offen gelegt werden, man sollte im Internet tun können was man will ohne Überwachung des persönlichen Online-Verhaltens durch Unternehmen, Besorgnis, dass Unternehmen regelmäßig das persönliche Online-Verhalten beobachten). 7. DNA-Datenbanken: Die Polizei sollte versus sollte grundsätzlich nicht in der Lage sein, auf die DNA-Proben von Menschen zuzugreifen um sie für kriminalistische Untersuchungen zu nutzen; Auswirkungen dieses Zugriffs auf DNA-Proben von Menschen durch die Polizei auf Rechte und Freiheiten der Menschen (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); (Polizei sollte nie Zugang zu diesen Daten haben, Zugang zu diesen Daten nur mit richterlicher Erlaubnis, Zugang nur bei Personen, die eines sehr ernsten Verbrechens verdächtigt werden bzw. bei Personen, die generell eines Verbrechens verdächtigt werden, aber nicht bei jedermann, Zugriff auf Daten von jedermann). 8. Überwachung von Menschenansammlungen: Polizei sollte versus sollte nicht Demonstrationen und Fußball-Spiele durch uniformierte Polizisten und Zivilstreifen, mittels CCTV-Kameras, mit Hilfe von Hubschraubern und Drohnen und Telefonüberwachung überwachen, und indem sie versuchen, Menschen auf Social Media zu finden; Auswirkungen dieser Praktiken auf Rechte und Freiheiten (schützt, gefährdet oder hat keine Auswirkungen); Einstellung zu diesem Szenario (Polizei sollte sich nur auf uniformierte Polizisten stützen bei der Kontrolle von Betrunkenen, Teilnehmer von Demonstrationen oder Fußballspielen sollten erwarten, von der Polizei mit verschiedenen Möglichkeiten überwacht zu werden, Menschen sollten nicht überwacht werden, bevor irgendwelche Schwierigkeiten aufgetreten sind, unnötig alle zu überwachen, nur weil es ein paar Störenfriede gibt); Polizei sollte sich nur auf uniformierte Polizisten stützen (es wäre effektiver, die Menschenmenge zu kontrollieren oder Störenfriede zu stoppen, billiger, weniger Sammeln von Informationen über Menschen, respektvolle Wahrung von Rechten und Freiheiten, anderer Grund). C: Sicherheit Split A: Häufigkeit von Sorgen im vergangenen Jahr über verschiedene Probleme im Land (arme Menschen ohne Zugang zu Gesundheitsversorgung, Jugendarbeitslosigkeit, Steuerhinterziehung durch Unternehmen, fehlende Gleichstellung von Frauen, Terroranschläge überall im Land, übermäßiger Alkohol- und Drogenkonsum junger Menschen, extreme Wetterbedingungen, Schädigung der nationalen Internet-Infrastruktur durch Viren); Split B: Häufigkeit der Sorgen im letzten Jahr hinsichtlich: schwere Erkrankung, Verlust des Arbeitsplatzes, Opfer eines Diebstahls in der Nachbarschaft zu werden, persönliche Diskriminierung, Opfer eines Bombenanschlags im eigenen Land bzw. der eigenen Stadt zu werden, Einwandererfamilien in der Nachbarschaft, Opfer einer Naturkatastrophe zu werden, eigener Computer wird gehackt). D: Privatsphäre Wichtigkeit: zu wissen, wer Informationen über den Befragten hat, zu kontrollieren, wer Zugang zu eigenen medizinischen Dateien hat, das Internet anonym zu nutzen, Telefongespräche zu führen, ohne überwacht zu werden, Abstimmungsverhalten des Befragten bei Wahlen privat halten, eigene religiöse Überzeugungen privat halten, Teilnahme an einer Demonstration und Treffen mit Menschen ohne überwacht zu werden. E: Privatsphäre und Datenschutz Ausmaß des Einflusses was mit persönlichen Informationen geschieht; Kenntnis über das Recht, zu wissen, wer Daten über einen hält, wissen, welche Daten genau über einen selbst gehalten werden, um etwaige ungenaue Daten zu korrigieren, um Hilfe von Behörden zur Ausübung dieser Rechte zu suchen; individuelle Aktivitäten zum Schutz persönlicher Informationen (z. B. persönliche Weigerung zur Übermittlung nicht erforderlicher Informationen, Aufforderung an ein Unternehmen, den eigenen Namen aus den Listen zu entfernen, die das Unternehmen für Marketingzwecke verwendet hat usw.); individuell erlebte Privatsphäre: Gefühl des Unwohlseins in unterschiedlichen Situationen aufgrund des Gefühls, dass die Privatsphäre eingedrungen wurde (online, ein Bild wurde ohne eigenes Wissen online gestellt, am Flughafen für einen Sicherheitscheck gestoppt, von der Polizei gestoppt (z B. wegen Geschwindigkeitsüberschreitung oder Trunkenheit), beim Besuch einer Bank für persönliche Geschäfte, beim Einkaufen in einem Supermarkt, beim Besuch eines öffentlichen Platzes (z. B. ein Platz, Regierungsgebäude, Fußballstadion), Praktiken von Regierung und Industrie: positive oder negative Auswirkungen spezifischer Technologieanwendungen auf die Privatsphäre (Split 1) bzw. auf die Sicherheit (Split 2) (Nutzung von Kameraüberwachung (z. B. Verkehrssicherheit, Straßenkriminalität), Nutzung biometrischer Technologien wie Fingerabdruckscannen (z. B. Identitätsprüfung), Verwendung von Geräten, (z. B. Smart Meter, CCTV-Kameras) im öffentlichen Verkehr, Nutzung von Techniken zur Überwachung des Internetverkehrs (z. B. Überwachung von Besuchen auf verschiedenen Websites), Einsatz von Körperscannern (z. B. auf Flughäfen). F: Werte Links-Rechts-Selbst-Einstufung; Religiosität; Wichtigkeit des Schutzes der Privatsphäre, von Maßnahmen gegen wichtig Sicherheitsrisiken (z. B. internationaler Terrorismus, organisierte Kriminalität), zur Verteidigung der Bürgerrechte und der Menschenrechte; die Vorteile von Wissenschaft und Technik sind größer als jede schädliche Wirkung; nicht klug genug, um Wissenschaft und Technik zu verstehen, kann selbst entscheiden, was in meinem Leben passieren wird; Menschen wie ich haben keine Chance im Leben; wohlfühlen mit Risiken. Demog

A reference map of the human protein interactome

International audienceGlobal insights into cellular organization and function require comprehensive understanding of interactome networks. Similar to how a reference genome sequence revolutionized human genetics, a reference map of the human interactome network is critical to fully understand genotype-phenotype relationships. Here we present the first human “all-by-all” binary reference interactome map, or “HuRI”. With ~53,000 high-quality protein-protein interactions (PPIs), HuRI is approximately four times larger than the information curated from small-scale studies available in the literature. Integrating HuRI with genome, transcriptome and proteome data enables the study of cellular function within essentially any physiological or pathological cellular context. We demonstrate the use of HuRI in identifying specific subcellular roles of PPIs and protein function modulation via splicing during brain development. Inferred tissue-specific networks reveal general principles for the formation of cellular context-specific functions and elucidate potential molecular mechanisms underlying tissue-specific phenotypes of Mendelian diseases. HuRI thus represents an unprecedented, systematic reference linking genomic variation to phenotypic outcomes