Deliberate termination of life of newborns with spina bifida, a critical reappraisal

Objects: Deliberate termination of life of newborns (involuntary euthanasia) with meningomyelocele (MMC) is practiced openly only in the Netherlands. 'Unbearable and hopeless suffering' is the single most cited criterion for this termination, together with the notion that 'there are no other proper medical means to alleviate this suffering'. In this paper, both (and other) statements are questioned, also by putting them in a broader perspective. Methods: First, a historical overview of the treatment of newborns with MMC is presented, concentrating on the question of selection for treatment. Second, a thorough analysis is made of the criteria used for life termination. Third, a case of a newborn with a very severe MMC is presented as a 'reference case'. Conclusion: 'Unbearable and hopeless suffering' cannot be applied to newborns with MMC. They are not 'terminally ill' and do have 'prospects of a future'. In these end-of-life decisions, 'quality of life judgments' should not be applied. When such a newborn is not treated, modern palliative care always will suffice in eliminating possible discomfort. There is no reason whatsoever for active life-termination of these newborns

Measurement invariance of the Positive Gains Scale in families of children with and without disabilities

Background: Despite the high frequency of case-control studies in the developmental disability literature, there is a paucity of research establishing the measurement equivalence of instruments used, and particularly those relating to positive perceptions and experiences in family disability research. / Aims: The present study sought to establish measurement invariance for the Positive Gains Scale (PGS) across 1219 mothers of children with developmental disabilities, 234 mothers of children with spina bifida/hydrocephalus, and 157 mothers of children without disabilities. / Methods and procedures: A three-step test for measurement invariance across the three groups was conducted using Multigroup Confirmatory Factor Analysis. / Outcomes and results: Loadings between the three groups were invariant, suggesting the criteria to assume metric invariance was met. However, the assumption of scalar invariance was not met, suggesting that item intercepts differed between the three groups. / Conclusions and implications: Our findings suggest that the PGS cannot be meaningfully used to compare outcomes between mothers of children with developmental disabilities and other mothers. These findings may have wider implications for research utilising well-being measures to make comparisons with carers of children with developmental disabilities

Stereotypes concerning students with special educational needs: teachers´ beliefs, -expectations and -emotions

Dieses Kapitel geht der Frage nach, ob Lehrer*innenüberzeugungen und -erwartungen je nach sonderpädagogischem Förderbedarf variieren. Außerdem wurde deren Einfluss sowohl auf die Gefühle bei Auseinandersetzung mit der Inklusion von unterschiedlichen Schüler*innen als auch auf die persönliche Bereitschaft, Inklusion umzusetzen, untersucht. Die Studien basieren einerseits auf dem Kontinuum-Modell der Eindrucksbildung und betrachten andererseits das Stereotype-Content-Modell, nach dem Wärme und Kompetenz über 80 % der Unterschiedlichkeit in der Personenwahrnehmung erklären. Die Ergebnisse zeigten, dass Überzeugungen und Erwartungen von der Art des Förderbedarfs beeinflusst werden. Positivere Überzeugungen bezüglich der Schüler*innenmerkmale (Wärme und Kompetenz) und höhere Leistungserwartungen waren hierbei mit positiveren Gefühlen und einer stärker ausgeprägten persönlichen Bereitschaft, die Schüler*innen mit sonderpädagogischem Förderbedarf zu inkludieren, verbunden. Abschließend werden die daraus resultierenden Konsequenzen für die Lehreraus- und weiterbildung abgeleitet und diskutiert

Students academic profiles as a measure of the accuracy of school transition decisions: A validation study

In verschiedenen europäischen Ländern führt der Wechsel zur Sekundarschule zu einer bedeutsamen Aufgliederung der Bildungswege, welche ein unterschiedlich hohes Schulleistungsniveau der Schüler*innen voraussetzen. Die Akkuratheit der Zuweisung von Sekundarschulformen bestimmt nicht nur die Optionen der Schüler*innen bei späteren Übergangen im Bildungssystem, sondern beeinflusst auch den weiteren beruflichen und persönlichen Werdegang der Schüler*innen. Schüler*innen mit Migrationshintergrund sind auf die höheren sekundären Schulformen unterrepräsentiert. Inwiefern diese Unterrepräsentation auf stereotypgeprägte Leistungserwartungen zurückzuführen ist, ist bis jetzt unklar, denn es lisgt kein Kriterium vor, um die Urteilsakkuratheit adäquat zu messen. In diesem Kapitel wird ein Ansatz beschrieben, ein solches Akkuratheitskriterium zu entwickeln und zu validieren. In einem zweiten Schritt wird das Kriterium angewendet, um den Zusammenhang zwischen stereotypgeprägten Erwartungen und der Akkuratheit der Übergangsentscheidungen zu untersuchen. Das Kriterium erweist sich als valides Maß und könnte so einen wertvollen Ansatz für weitere Untersuchungen der Akkuratheit von Lehrerurteilen darstellen. Obwohl Lehrer*innen im Allgemeinen eine hohe Urteilsakkuratheit aufweisen, bestätigen die Befunde dennoch die Zusammenhänge zwischen stereotypgeprägten Erwartungen und Urteilsverzerrungen

Factors influencing quality of life in patients with benign primary brain tumors: prior to and following surgery

Goals: Few studies have repeatedly evaluated quality of life and potentially relevant factors in patients with benign primary brain tumor. The purpose of this study was to explore the relationship between the experience of the symptom distress, functional status, depression, and quality of life prior to surgery (T1) and 1 month post-discharge (T2). ---------- Patients and methods: This was a prospective cohort study including 58 patients with benign primary brain tumor in one teaching hospital in the Taipei area of Taiwan. The research instruments included the M.D. Anderson Symptom Inventory, the Functional Independence Measure scale, the Hospital Depression Scale, and the Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain.---------- Results: Symptom distress (T1: r=−0.90, p<0.01; T2: r=−0.52, p<0.01), functional status (T1: r=0.56, p<0.01), and depression (T1: r=−0.71, p<0.01) demonstrated a significant relationship with patients' quality of life. Multivariate analysis identified symptom distress (explained 80.2%, Rinc 2=0.802, p=0.001) and depression (explained 5.2%, Rinc 2=0.052, p<0.001) continued to have a significant independent influence on quality of life prior to surgery (T1) after controlling for key demographic and medical variables. Furthermore, only symptom distress (explained 27.1%, Rinc 2=0.271, p=0.001) continued to have a significant independent influence on quality of life at 1 month after discharge (T2).---------- Conclusions: The study highlights the potential importance of a patient's symptom distress on quality of life prior to and following surgery. Health professionals should inquire about symptom distress over time. Specific interventions for symptoms may improve the symptom impact on quality of life. Additional studies should evaluate symptom distress on longer-term quality of life of patients with benign brain tumor