Self-Compassion as a Resource of Resilience

From risk to resilience and from mental illness only to including mental well-being, a paradigm shift occurs within the field of clinical psychology. Resilience, consisting of recovery as well as sustainability and growth processes, pertains to the successful (and common) adaptation to adversity. This includes a return to baseline functioning or a new emotional equilibrium, as well as maintaining approach motivations toward personal values and goals. There is growing evidence that self-compassion is an inner resource that promotes resilience. Self-compassion aspects of mindfulness, self-kindness, and common humanity facilitate both short-term and long-term adaptation processes. Using examples of going through war (veterans) and going through cancer, this chapter illustrates how self-compassion can contribute to decreased mental distress (including anxiety and loneliness) and increased mental well-being (including emotional stability and self-care behaviors). Compassion-based interventions, both face-to-face and in online format, can contribute to facilitating resilience in the face of adversity. Future research should further investigate the different ways in which self-compassion can promote resilience, taking into account both mental distress and mental well-being aspects of mental health

Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces

The effectiveness of personalised surveillance and aftercare in breast cancer follow-up: a systematic review

Purpose: Breast cancer follow-up (surveillance and aftercare) varies from one-size-fits-all to more personalised approaches. A systematic review was performed to get insight in existing evidence on (cost-)effectiveness of personalised follow-up.Methods: PubMed, Scopus and Cochrane were searched between 01–01-2010 and 10–10-2022 (review registered in PROSPERO:CRD42022375770). The inclusion population comprised nonmetastatic breast cancer patients ≥ 18 years, after completing curative treatment. All intervention-control studies studying personalised surveillance and/or aftercare designed for use during the entire follow-up period were included. All review processes including risk of bias assessment were performed by two reviewers. Characteristics of included studies were described.Results: Overall, 3708 publications were identified, 64 full-text publications were read and 16 were included for data extraction. One study evaluated personalised surveillance. Various personalised aftercare interventions and outcomes were studied. Most common elements included in personalised aftercare plans were treatment summaries (75%), follow-up guidelines (56%), lists of available supportive care resources (38%) and PROs (25%). Control conditions mostly comprised usual care. Four out of seven (57%) studies reported improvements in quality of life following personalisation. Six studies (38%) found no personalisation effect, for multiple outcomes assessed (e.g. distress, satisfaction). One (6.3%) study was judged as low, four (25%) as high risk of bias and 11 (68.8%) as with concerns.Conclusion: The included studies varied in interventions, measurement instruments and outcomes, making it impossible to draw conclusions on the effectiveness of personalised follow-up. There is a need for a definition of both personalised surveillance and aftercare, whereafter outcomes can be measured according to uniform standards.</p

Compassion-Based Interventions for People with Long-Term Physical Conditions: a Mixed Methods Systematic Review

Objective. Compassion-based interventions show promise in enhancing well-being and reducing distress, however little is known about their applications for people with long-term physical conditions. The current study investigates compassion-based interventions for this population: what are their differing elements (content, structure, tailoring, use of technology), feasibility and acceptability, effects and experienced benefits? Methods. A mixed-methods systematic review was conducted. Four bibliographic databases were searched without time or study design restrictions. Meta-synthesis was used to integrate quantitative results of effects, and qualitative results of experienced benefits. Results. Twenty studies met the inclusion criteria, of which most targeted people with cancer or persistent pain. Interventions were either comprehensive with 6-12 face-to-face sessions, or brief based on a single compassion exercise. Participants highly rated feasibility and accessibility. Amongst a plethora of outcomes, reductions in depression and anxiety were the most common findings. Our qualitative synthesis yielded participants’ perceived benefits of (1) acceptance of the condition; (2) improved emotion regulation skills; (3) reduced feelings of isolation. Little overlap was found between quantitative and qualitative outcomes. Conclusion. While the field is still in its infancy, this review highlights the potential benefits of compassion-based interventions for people with long-term physical conditions and discusses recommendations for further intervention research and development

What Can TA Learn from Patient Narratives: Using Narrative Methodology to Assess the Role of Patients in Dutch Hospitals

Using narrative methodology, we assess the feasibility of the active and independent patient, an image portrayed in Dutch government papers and contested by patient organizations, medical occupational groups and political parties. 109 stories about hospital care from 103 patients were collected online. Storyline analysis resulted in nine experience types that describe prototypical situations in which patients find themselves in the hospital. These nine types offer a rich picture of patient perspectives on quality and safety of hospital care. Being in the hospital creates a tension for the patient. On the one hand, many patients are scared and become silent. On the other hand, many patients feel the need to speak out, and to be involved in their own care trajectory. We argue that this tension cannot be taken away, as it is a part of being a patient in a hospital. Instead, we propose that the hospital system should be designed in such a way that sensitivity for this tension is taken into account. Patient narratives could be fruitfully deployed for this purpose. Our study shows that narrative research is a promising method for TA as it offers a tool for identifying contextualised dilemma’s experienced by stakeholders and users of large socio-technical systems