Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Diese Erkrankungen sind meist erblich bedingt, häufig lebensbedrohlich und können zu chronischer Einschränkung und Behinderung führen. Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Weil sie so selten sind, wird diesen Erkrankungen oft nicht genug Aufmerksamkeit entgegengebracht. Darum sind besondere Anstrengungen erforderlich, um dafür zu sorgen, dass weniger Menschen erkranken, weniger Neugeborene und Kinder an diesen Krankheiten sterben, die Lebensqualität der Patienten verbessert sowie ihre Leistungsfähigkeit möglichst weitgehend erhalten wird. Die hier vorgestellten Überlegungen erlangen nicht zuletzt deshalb allgemeine Bedeutung, weil alle Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammengenommen einen durchaus erheblichen Anteil der Bevölkerung stellen

Special rules for vaccinated people?

In this Ad hoc Recommendation, the German Ethics Council addresses the question of whether a vaccination against Covid-19 may or even must lead to special rules for vaccinated people. Such rules may concern, firstly, the individual lifting of state restrictions on civil liberties, secondly, exclusive access to certain goods and services offered by private providers, and thirdly, special obligations related to occupational or public welfare activities