Stigmatisation, exaggeration, and contradiction: an analysis of scientific and clinical content in Canadian print media discourse about fetal alcohol spectrum disorder

Background: Fetal alcohol spectrum disorder (FASD), a complex diagnosis that includes a wide range of neurodevelopmental disabilities, results from exposure to alcohol in the womb. FASD remains poorly understood by Canadians, which could contribute to reported stigma faced by both people with FASD and women who drink alcohol while pregnant. Methods: To better understand how information about FASD is presented in the public sphere, we conducted content analysis of 286 articles from ten major English-language Canadian newspapers (2002-2015). We used inductive coding to derive a coding guide from the data, and then iteratively applied identified codes back onto the sample, checking inter-coder reliability. Results: We identified six major themes related to clinical and scientific media content: 1) prevalence of FASD and of women’s alcohol consumption; 2) research related to FASD; 3) diagnosis of FASD; 4) treatment of FASD and maternal substance abuse; 5) primary disabilities associated with FASD; and 6) effects of alcohol exposure during pregnancy. Discussion: Across these six themes, we discuss three instances of ethically consequential exaggeration and misrepresentation: 1) exaggeration about FASD rates in Indigenous communities; 2) contradiction between articles about the effects of prenatal alcohol exposure; and 3) scientifically accurate information that neglects the social context of alcohol use and abuse by women. Respectively, these representations could lead to harmful stereotyped beliefs about Indigenous peoples, might generate confusion about healthy choices during pregnancy, and may unhelpfully inflame debates about sensitive issues surrounding women’s choices.Peer reviewedFinal article publishedFetal alcohol spectrum disorderFASDstigmaalcohol and pregnancydisabilityscience communicationIndigenousCanad

The Rule of Rescue in the Era of Precision Medicine, HLA Eplet Matching, and Organ Allocation

Precision medicine can put clinicians in a position where they must act more as resource allocators than their traditional role as patient advocates. In the allocation of transplantable organs and tissues, the use of eplet matching will enhance precision medicine but, in doing so, generate a tension with the present reliance on rule of rescue and justice-based factors for allocations. Matching donor and recipient human leukocyte antigens (HLA) is shown to benefit virtually all types of solid organ transplants yet, until recently, HLA-matching has not been practical and was shown to contribute to ethnic/racial disparities in organ allocation. Recent advances using eplets from the HLA molecule has renewed the promise of such matching for predicting patient outcomes. The rule of rescue in organ allocation reflects a combination of ethical, policy, and legal imperatives. However, the rule of rescue can impede the allocation strategies adopted by professional medical associations and the optimal use of scarce transplant resources. While eplet-matching seeks to improve outcomes, it may potentially frustrate current ethics-motivated initiatives, established patient-practitioner relationships, and functional conventions in the allocation of medical resources such as organ and tissue transplants. Eplet-matching allocation schemes need to be carefully and collaboratively designed with clear, fair and equitable guidelines that complement functional conventions and maintain public trust

L'humour macabre : un mécanisme de défense acceptable en soins critiques?

Les professionnels de la santé affectés aux soins critiques (urgence, soins intensifs, réanimation et soins coronariens) sont confrontés au quotidien à des situations particulièrement éprouvantes sur le plan émotionnel. Leurs conditions de travail difficiles peuvent devenir anxiogènes, se répercuter sur leur condition physique et/ou psychologique, diminuer leur performance et augmenter leur taux d’absentéisme au travail. Pour faire face à ce contexte stressant et parfois même déprimant, certains professionnels ont recours à l’humour macabre (ou « gallows humour »), une forme d’humour noir à connotation morbide, dont le contenu est susceptible de choquer certaines personnes. Bien que très répandue, l’utilisation de l’humour macabre en soins critiques est extrêmement controversée et la plupart du temps réprimandée par les ordres professionnels. Prenant appui sur les codes déontologiques qui les régissent, les ordres professionnels supposent que l’humour macabre enfreint les devoirs et les responsabilités de leurs membres envers leurs patients, rejetant alors son utilisation d’emblée. Dans cet article, nous contestons le rejet catégorique de l’humour macabre en soins critiques. Nous adoptons une perspective conséquentialiste, axée sur l’étude de la littérature scientifique portant sur les bienfaits de l’utilisation de l’humour en milieu de travail, pour défendre son acceptabilité éthique. En permettant d’être mieux disposés à prodiguer des soins malgré les événements tragiques vécus par les professionnels, nous verrons comment l’utilisation de l’humour macabre peut ultimement avoir des retombées positives sur les patients. L’éthique conséquentialiste n’est pas intéressée seulement par la maximisation des bienfaits de l’humour macabre, mais également par la réduction des risques de préjudices à autrui associés à son utilisation. Ce critère important nous conduira donc à définir les termes et à proposer certaines conditions devant être respectées pour une utilisation éthique de ce mécanisme de défense important par les professionnels de la santé en soins critiques

Enjeux éthiques des tests anténataux à l’époque contemporaine : L’apport d’une approche conséquentialiste

Le fœtus vivant est un « objet d’étude » relativement récent pour la médecine : depuis les années 1960. La mise en place de techniques de tests prénatal de dépistage et de diagnostic proposé aux couples ou aux femmes enceintes, afin de détecter in utero des maladies particulièrement graves incurables au moment du diagnostic et d’origine génétique, a suscité une réflexion éthique toujours présente. Jonathan Glover apporte à cette réflexion une contribution de premier ordre. Elle donne notamment toute sa place à l’examen des conséquences directes et « latérales » dans l’évaluation éthique d’une pratique. Après avoir présenté dans un premier temps le questionnement de Glover sur la pratique du diagnostic prénatal, élaboré sur plusieurs décennies, cette contribution aborde le moment de l’histoire du diagnostic prénatal dans lequel nous sommes à présent caractérisé par une pratique dite « non invasive » du diagnostic prénatal et par l’avènement d’une médecine génomique. Dans ce second moment, la démarche gloverienne attentive aux conséquences d’une pratique est reprise afin d’appréhender les enjeux propres de la période contemporaine et souligner que l’absence d’invasivité éthique ne met pas fin aux questionnements éthiques

Operationalizing Equity in Surgical Prioritization

The allocation of critical care resources and triaging patients garnered a great deal of attention during the COVID-19 pandemic, but there is a paucity of guidance regarding the ethical aspects of resource allocation and patient prioritization in ‘normal’ circumstances for Canadian healthcare systems. One context where allocation and prioritization decisions are required are surgical waitlists, which have been globally exacerbated due to the COVID-19 pandemic. In this paper, we detail the process used to develop an ethics framework to support prioritization for elective surgery at The Hospital for Sick Children, Toronto, a tertiary pediatric hospital. Our goal was to provide guidance for the more value-laden aspects of prioritization, particularly when clinical urgency alone is insufficient to dictate priority. With this goal in mind, we worked to capture familial, relational, and equity considerations. As part of our institution’s concerted efforts to ethically and effectively address our surgical backlog, an ethics working group was formed comprising clinicians from surgery, anesthesiology, intensive care, a hospital bioethicist, a parent advisor, and an academic bioethics researcher. A reflective equilibrium process was used to develop an ethics framework. To this end, the same methodology was used to create a support for patient prioritization that identifies clinically and morally relevant factors for prioritization among medically similar surgical cases, with a substantive goal being to identify and redress health inequities in surgical prioritization, inasmuch as this is possible. While further steps are needed to validate several aspects of the framework, our research suggests that an ethics framework grounded in the practical realities of hospital operations provides consistency, transparency, and needed support for decisions that are often left to individual clinicians, as well as an opportunity to reflect upon the presence of health inequities in all domains of healthcare delivery

The Ethics of Humanitarian Innovation: Mapping Values Statements and Engaging with Value-Sensitive Design

The humanitarian sector continually faces organizational and operational challenges to respond to the needs of populations affected by war, disaster, displacement, and health emergencies. With the goal of improving the effectiveness and efficiency of response efforts, humanitarian innovation initiatives seek to develop, test, and scale a variety of novel and adapted practices, products, and systems. The innovation process raises important ethical considerations, such as appropriately engaging crisis-affected populations in defining problems and identifying potential solutions, mitigating risks, ensuring accountability, sharing benefits fairly, and managing expectations. This paper aims to contribute to knowledge and practice regarding humanitarian innovation ethics and presents two components related to a value-sensitive approach to humanitarian innovation. First is a mapping of how ethical concepts are mobilized in values statements that have been produced by a diverse set of organizations involved in humanitarian innovation. Analyzing these documents, we identified six primary values (do-no-harm, autonomy, justice, accountability, sustainability, and inclusivity) around which we grouped 12 secondary values and 10 associated concepts. Second are two proposed activities that teams engaged in humanitarian innovation can employ to foreground values as they develop and refine their project’s design, and to anticipate and plan for challenges in enacting these values across the phases of their project. A deliberate and tangible approach to engaging with values within humanitarian innovation design can help to ground humanitarian innovation in ethical commitments by increasing shared understanding amongst team members, promoting attentiveness to values across the stages of innovation, and fostering capacities to anticipate and respond to ethically challenging situations

La place de l’éthique professionnelle dans les programmes d’orthophonie au Canada

Résumé L’éthique professionnelle est une compétence importante pour les professionnels qui œuvrent dans le domaine de la santé. Chez les orthophonistes, plus spécifiquement, l’élargissement constant du champ de pratique et la complexification des besoins de la population vieillissante font en sorte que ces professionnels sont confrontés à davantage de questionnements de nature éthique. Pourtant, la littérature scientifique démontre que les orthophonistes ne se sentent pas adéquatement préparés à résoudre des enjeux de nature éthique. L’objectif général de cette étude était d’examiner l’état de la formation en éthique professionnelle dans tous les programmes canadiens qui offrent une formation en orthophonie. Afin de répondre à cet objectif, un sondage a été envoyé aux directeurs des onze programmes universitaires canadiens en orthophonie. Trois programmes ont répondu au sondage. Les principaux résultats obtenus suggèrent que l’éthique professionnelle est un sujet enseigné à l’intérieur de différents cours des cursus universitaires canadiens en orthophonie. Malgré tout, le pourcentage consacré à celui-ci à l’intérieur des cours s’avère faible et difficile à bien estimer. Ces résultats offrent un premier éclairage sur la quantité et la qualité des cours portant sur l’éthique professionnelle offerts dans les différents programmes canadiens d’orthophonie, de même que sur les méthodes pédagogiques utilisées. Abstract Professional ethics is an important skill for professionals who work in the area of health. For speech-language pathologists specifically, the constant widening of the field of practice and the increasing complexity of the needs of the aging population expose professionals to more ethical questioning. Yet, the scientific literature demonstrates that speech-language pathologists do not feel properly prepared to solve ethical issues. The main objective of this study was to examine the situation of ethics training in all Canadian programs that offer speech language pathology training. In order to meet this objective, a survey was sent to the directors of the eleven Canadian university programs in speech-language pathology. Three programs responded to the survey. The main results obtained suggest that professional ethics is a subject taught within different courses in Canadian university speech-language programs. Nevertheless, the percentage dedicated to ethics inside the courses is low and difficult to clearly estimate. These results shed light on the quantity and quality of professional ethics courses offered in the various Canadian speech-language programs, as well as on the teaching methods used

Le ton d’évidence en éthique relève-t-il de la violence verbale? Analyse des mémoires envoyés à la Commission parlementaire québécoise sur la question de mourir dans la dignité

Cet article interdisciplinaire analyse la manière avec laquelle des citoyens débattent lors d’une consultation publique organisée sur une question éthique profondément conflictuelle : l’euthanasie. Le cas étudié concerne la consultation publique québécoise organisée en 2010-2011 par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Ces voix citoyennes débattant publiquement sur l’euthanasie ont jusqu’ici peu retenu l’attention des chercheurs. Nous avons analysé à l’aide des outils de la rhétorique aristotélicienne les mémoires écrits (n = 149) envoyés par des citoyens à la Commission spéciale. À de très rares exceptions près, toutes les personnes engagées politiquement dans cette consultation publique, aussi différentes soient-elles, affichent une grande certitude dans leurs croyances éthiques. Chacun fait comme si les convictions de l’adversaire étaient inférieures aux siennes, qu’il présente souvent comme universelles. Concernant la formule « mourir dans la dignité », les participants prétendent implicitement à l’objectivité de leur définition. Ils agissent même comme s’il existait une seule définition de la formule « mourir dans la dignité » et une seule vérité éthique. À la suite de ces analyses, nous discutons du concept de « violence verbale » qui pourrait être associé à ces manières de débattre sur un sujet complexe