Doença como narrativa: o que pensam as mães sobre ter um filho com atresia de esôfago?

Abstract

A atresia de esôfago (AE) caracteriza-se como uma malformação congênita (MC) de correção cirúrgica, mas com grande representatividade como condição de adoecimento crônico, acarretando, assim, impacto profundo na identidade das mães. O objetivo geral do presente estudo foi compreender e explorar os significados que as mães atribuem ao processo de adoecimento de seus filhos. Os objetivos específicos consistiram em: 1) discutir o modo como essas mães se reportam ao momento do diagnóstico da MC; 2) captar a compreensão em relação ao primeiro ato cirúrgico; 3) compreender como essas mães percebem e vivenciam as intercorrências clínicas às quais os filhos estão sujeitos e, por fim, analisar os caminhos maternos percorridos na estruturação de si, da relação com os filhos nascidos com AE e com o entorno familiar e social. Para atingir tais objetivos, realizou-se uma pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa, com amostra por conveniência composta por mães de crianças submetidas à correção cirúrgica de atresia de esôfago, no período de 2009 a 2011. O princípio metodológico empregado foi o da história oral, e a técnica para coleta de dados consistiu em entrevistas abertas que seguiram um roteiro temático previamente elaborado. A análise dos dados compreendeu quatro fases. Na primeira, realizada no próprio momento da entrevista, buscaram-se as percepções-chave claramente veiculadas pela fala e relacionadas aos tópicos selecionados; na segunda, correspondente ao momento da transcrição, a par das anotações elaboradas na fase anterior atentou-se mais sistematicamente para as caracterizações comuns; na terceira, empreendida sobre o material transcrito literalmente, foi processada uma codificação aberta e outra fechada e, na quarta, procedeu-se ao entrecruzamento vertical e horizontal entre as categorias resultantes do processo codificador e o quadro teórico. Os significados comuns encontrados remetem a quatro temas recorrentes: a) a perda de um sonho diante da geração de um filho com MC; b) a tomada de conhecimento do diagnóstico da MC a partir das informações biomédicas; c) as expectativas de cura via ato cirúrgico e, d) a perda da ilusão da cura, o que implica a realização do caráter crônico do adoecimento.The esophageal atresia (EA) is characterized as a congenital malformation (MC) of surgical correction, but with great representation as a condition of chronic illness, causing so profound impact on the identity of the mothers. The overall objective of this study was to understand and explore the meanings that mothers attribute to the disease process of their children. The specific objectives were: 1) discuss how these mothers relate to the time of diagnosis of MC, 2) capturing the understanding relative to the first surgery, and 3) understanding how these mothers perceive and experience the clinical complications of which the children are subject, and finally, to analyze the paths traversed in maternal structuring itself, the relationship with children born with EA and with the social and family environment. To achieve these goals held an exploratory, qualitative approach, with convenience sample comprised of mothers of children undergoing surgical repair of esophageal atresia in the period 2009 -2011. The methodological principle was employed oral history and technique for data collection consisted of open interviews that followed a thematic guide previously elaborated. Data analysis included four phases. The first, conducted in the time of the interview, we sought key perceptions clearly conveyed by speech and related to selected topics, in the second, corresponding to the time of transcription, along with the explanations prepared at the previous stage looked up to more systematically characterizations common; the third, taken over literally transcribed material was processed encoding one open and one closed, and in the fourth proceeded to the intersection between the vertical and horizontal categories resulting from the process encoder and the theoretical framework. The common meanings found refer to four recurring themes: a) the loss of a dream with generation of a child with MC b) becoming aware of the diagnosis of MC from biomedical information, c) expectations of healing via surgery and, d) the loss of the illusion of healing, implying the completion of the chronic nature of the illness