De betekenis van multiple sclerose voor Nederland

Abstract

Voor het bepalen van de betekenis van de multipele sclerose voor Nederland is na bespreking van de literatuur omtrent de aetiologie en de geografische verbreiding van M.S. een onderzoek verricht dat betrekking heeft op die patiënten, aan wie in de tienjarige periode van 1946-1955 invaliditeitsrente wegens M.S. werd toegekend, nl. 2114. Dit onderzoek geeft een duidelijk beeld van de moeilijkheden, die zich bij de diagnose voordoen. Bij 71% van de wegens M.S. invalide verklaarden (1505 patiënten) blijkt de diagnose aan de gestelde criteria van de zekere diagnose te voldoen. De leeftijdsverdeling toont aan, dat bij patiënten boven 45 jaar de diagnose met grote reserve moet worden gesteld. Dit komt vooral ook tot uiting bij het nagaan van de leeftijd, waarop de beginverschijnselen optreden. Hierbij blijkt namelijk, dat slechts bij 38% de diagnose zeker is, wanneer de ziekte na het veertigste jaar is begonnen. Verder is onderzocht of de beginverschijnselen aan een bepaalde leeftijd gebonden waren en of er in dit verband ook een prognose gesteld kon worden. Daarbij komt naar voren, dat de oogverschijnselen bij meer dan de helft van de patiënten voor het dertigste jaar optreden. Bij mannen schijnen de oogverschijnselen een iets gunstiger prognose te geven dan bij vrouwen. Een direct verband tussen de aard van de beginverschijnselen en de prognose kan niet worden aangetoond. De leeftijd, waarop de invaliditeitsverklaring plaatsvindt, is gemiddeld bijna 38 jaar. De mate van invaliditeit is nagegaan van de groep wettelijk invaliden: 25% van deze bleek overwegend bedlegerig te zijn, meer dan de helft overwegend aan de stoel gebonden en de overigen ambulant en geheel of gedeeltelijk werkend. Wat de burgerlijke staat betreft blijven in vergelijking met de totale bevolking van ons land de jeugdige vrouwelijke M.S.patiënten dikwijls ongehuwd en wordt het huwelijk - wanneer de vrouw patiënte is - veelvuldig door echtscheiding ontbonden. Dit is ook, zij het in mindere mate, met het huwelijk van de d j k e M.S.patiënten het geval. Een invloed van de zwangerschap, die door verschillende onderzoekers als mede oorzaak van de M.S. wordt aangemerkt, is door dit onderzoek niet duidelijk geworden. Ook niet voor zover het de ziekteduur betreft. Wel kan de gevolgtrekking worden gemaakt, dat in een exacerbatietoestand zwangerschap moet worden afgeraden. Door de patiënten zelf werd, behalve door de vrouwen (zwangerschap), geen oorzaak aangegeven. Een verband tussen beroep en ziekte is niet aantoonbaar. Het ziektebeloop is in het algemeen gekenmerkt door langdurige remissies. Slechts bij een gering aantal patiënten voert de ziekte snel binnen enkele jaren tot de dood. Zijn de eerste ziektejaren voorbijgegaan, dan kan met een langdurig ziekteproces worden rekening gehouden. De waarde van het liquoronderzoek naast de verdere klinische gegevens is duidelijk gebleken. De verschillen in de uitkomsten van het liquoronderzoek in de grote centra zijn gering. De indruk werd verkregen, dat de goudsolreactie van de patiënten, verpleegd in het Wilhelmina Gasthuis, relatief te dikwijls negatief uitvalt. Uitvoerig is ingegaan op de foute diagnoses, waarbij vooral op de frequent voorkomende met M.S. verwisselde aandoeningen wordt gewezen. Voorts is nagegaan de sterfte aan multipele sclerose in ons land. In de jaren 19461955 bedroeg de sterfte gemiddeld 1,8 (per ~oo.ooo); de laatste jaren is het sterftecijfer 2. Er zijn enkele gebieden in ons land, waar de sterfte in de obsenratieperiode constant boven het landsgemiddelde ligt. Een verklaring voor dit verschijnsel is niet te geven. De verhouding tussen de geslachten voor de wettelijke invaliden geeft een aanwijzing, dat M.S. onder vrouwen frequenter voorkomt dan bij mannen. De sterftestatistiek geeft een sex ratio VIM van 1.35 (1.1.-1.5). Er is in de laatste jaren een geleidelijke verschuiving opgetreden in de leeftijd van overlijden. Zoals bij de overige bevolkhg de levensduur is verlengd, is dit ook bij de M.S.patiënten het geval geweest. Dit blijkt duidelijk uit de leeftijdsverdeling bij het overlijden, die tijdens de leeftijd van 40-49 jaar zijn maximum vertoont, maar de neiging heeft te verschuiven naar de oudere leeftijdsgroepen. Bij het regionaal onderzoek zijn in de provincie Groningen 259 patiënten (131 mannen en 128 vrouwen) bekend geworden. De prevalentie bedraagt 55 per I O O . ~he tgeen voor ons land plm. 6000 M.S.patiënten betekent. De incidentieberekening geeft een getal aan van 3.5 (3.1-3.8). Het blijkt, dat de spreiding over de provincie met een hoge prevalentie 70 per 100.min de stad Groningen, overigens geen aanleidmg geeft tot het leggen van een verband tussen de bodemgesteldheid of de sociaal-economische situatie en het vóórkomen van M.S. De sex ratio voor deze groep van 259 patiënten is VIM. I. Voor de stad Groningen wordt een verhouding VIM gevonden van 1.2 (volgens de sterftestatistiek zou dit cijfer 1.3 5 bedragen). Bij de bespreking van de gevolgen van de ziekte is ingegaan op de sociale en psychologische aspecten voor de lijder en zijn omgeving. Er is voorts aandacht gevestigd op de mogelijke invloed van lichamelijke en geestelijke belasting van het opgroeiend individu. De ontbindende werking van dit langdurig ziekteproces op de lijder en zijn omgeving wordt beschreven. De nog onvoldoende verzorging - materieel, geestelijk en medisch - van de M.S.patienten wordt besproken, terwijl op de revalidatiemogelijkheden van M.S.patiënten wordt gewezen. De financiële last, die de M.S. ons land te dragen geeft, wordt door een voorzichtige berekening, geraamd op plm. f 4.500.000 per jaar. Het gedrag van de M.S. in ons land is in overeenstemming met de verwach- Mg, nl. dat het klinisch en het epidemiologisch beeld aan zou sluiten aan de elders (o.a. in Denemarken) waargenomen situatie. Geografisch gezien sluit ons land dicht bij Engeland en Denemarken aan. De uit deze landen gepubliceerde waarnemingen zijn met de over Nederland verzamelde gegevens in overeenstemming, zowel wat de prevalentie (Denemarken 58, Schotland 55, Noord Ierland 41, Nederland 55) als de incidenrie Denemarken 3,9, Zweden 2.2, Noord Ierland 2.7, Nederland 3 .5 (3.1-3.8) betreft. De sterfte bedraagt de laatste jaren ruim 2 per ~oo.ooo. Dit betekent, dat een groot aantal M.S.patiënten niet in de sterftestatistiek verschijnt, omdat een andere aandoening tot de dood aanleiding is. Een goede vermelding van het secundair aanwezige lijden, i.c. M.S. kan ons inzicht in dezen verhelderen. Het overige gedrag van de ziekte vertoont een duidelijke overeenkomst met de elders gedane waarnemingen. De prevalentie is het grootst in de bevoikingsgroep van 35-44 jaar. De leeftijd van de beginverschijnselen (29.5 jaar) ligt gemiddeld op iets oudere leeftijd dan uit grote statistieken elders bijeengebracht, is vermeld. De ziekteduur blijkt 23 jaar te bedragen. De mate van invaliditeit verschilt niet essentieel, al is de indruk verkregen, dat het aantal niet werkende en vrijwel aan de stoel gebonden patiënten hier relatief hoog is. Nederland ~o%D, enemarken zo%, Muller 36%. Hier speelt de subjectieve afgrenzing der groepen naar de mate van invaliditeit een rol. Duidelijk is dat ,,volledig bedlegerige" patiënten plm. IO%, ,,overwegend an bed gebonden" patiënten plm. 14% van het totaal uitmaken. De groep van werkende en ambulante patiënten bedraagt 38% in Nederland. (Muller vond 26%, Hyllested 34%). De middengroep levert voor de indeling de grootste moeilijkheden op. In grote lijnen is het gedragspatroon der ziekte overal hetzelfde. Een ziekte die n de jeugd begint, meer bij vrouwen dan bij mannen voorkomt, die langzaam met onderbrekingen, ernstiger verschijnselen geeft en die na enige jaren invaliditeit emeenschap. Deze ziekte is wel zo veelvuldig voorkomend en duurt zo lang, dat de last daardoor zwaar wordt. Bovendien treft deze ziekte jongere mensen, die midden in hun meest vitale periode staan. Wanneer op oudere leeftijd meer patiënten gaan lijden aan Parkinsonisme, dan is de frequentie (prevalentie) wel groter, maar het aantal ziektejaren in de actieve levensperiode korter. Deze ziekte betekent een zware last voor het individu, zijn omgeving en de gemeenschap. Velerlei problemen van de multipele sclerose als ziekte en als zieke roepen om een oplossing. Aan de oplossing van deze problemen te werken is de taak van klinisch- en sociaal geneeskundigen, terwijl de overheid in dezen niet afzijdig kan en mag blijven. Wanneer dit onderzoek ertoe bijdraagt de problematiek van de M.S. onder de aandacht te brengen en de belangstelling daarvoor te wekken, zal aan de zelfgestelde opdracht tot het naderbij brengen van adequate hulp voor deze groep patiènten, zijn voldaan. Want ten slotte zal, evenals bij de poliomyelitis en de gecombineerde strengaandoening, door het bijeenbrengen van voldoende gegevens de oorzaak van het ontstaan van deze ziekte, die vlak voor ons ligt, worden gevonden!