Le consentement libre et éclairé dans la recherche en génétique humaine: réalité ou utopie

Abstract

Résumé: L 'avancement fulgurant de nouvelles techniques de biologie moléculaire a permis un essor majeur de la recherche en génétique humaine: l' identification de gènes responsables de maladies génétiques, la connaissance de leur pathogénie, l' apport d' un traitement, et le désir de vaincre et de prévenir ces maladies. Par contre, ladite recherche a aussi mené à une problématique d ' envergure face au respect de l' autonomie, de l' intégrité et de la dignité du sujet participant tout au long du projet. De fait, la recherche en génétique humaine devrait être un partenariat sujet-chercheur. Malheureusement, le sujet se retrouve souvent mal informé lors du recrutement, ne comprend pas le formulaire de consentement, ou n ' a pas saisi toutes les utilisations possibles de son ADN. L ' auteur présente le rôle que devraient jouer le chercheur et son équipe pour s'assurer d ' un choix informé de la part du sujet, garantir sa protection et respecter la confidentialité des données tout au long du projet de recherche. L ' implication déterminante du comité d ' éthique de la recherche y est aussi soulevée, particulièrement dans l' aspect éducationnel des chercheurs et dans le suivi du projet de recherche en génétique . Finalement, des principes fondamentaux sont proposés pour responsabiliser les chercheurs et les comités d ' éthique de la recherche et leur permettre d'atteindre un but commun: obtenir un "réel" consentement libre et éclairé dans un projet de recherche en génétique humaine.||Abstract: The considerable advancement of molecular biology techniques has given way to major developments in human genetic research such as: the identification of genes responsible for genetic diseases , the understanding of their pathogeny, the possibility of treatment and the desire to conquer and prevent those diseases. However genetic research has also brought forth major problems regarding autonomy, integrity and dignity of the participant. Human genetic research should be a partnership between the researcher and the human subject. Unfortunately, the participant is often illinformed when being recruited by the researcher or he may also Jack a full understanding of the consent form or the eventual uses of DNA samples collected throughout the project. The author presents the role that should be played by the researcher and the research ethics committee in order to guarantee an informed choice by the human subject and ensure his protection as weil as data confidentiality throughout the project. The importance of the educational role of the ethics research committee towards the researcher, as weil as the follow-up of the research project is presented. Finally, fundamental principles are proposed in order for the researcher as weil as the research ethics committee to attain a common goal, which is to ensure an informed consent in ali human genetic research projects