Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP
Abstract
Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade
e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação.
O presente trabalho teve como objetivo compreender quais
as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais
da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à
investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de
uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo.
Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos
de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco,
na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído
por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos
(n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo,
nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de
autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em
projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção
e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância
ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os
três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante
a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados
obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando
também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas
da comunidade ligada ao autismo.Given its high global prevalence, clinical severity and etiological complexity,
autism has become an impor tant research area. This work
was developed within a European research network on early signs of
autism, and aimed to understand the specific ethical concerns of parents
and practitioners in health and education, with regard to research
in autism, and understand their perspectives and expectations. Using
focus groups, the topics of greatest interest for this community were
identified and an online sur vey was developed and distributed to the
community. Respondents in Por tugal (n = 331) showed a global interest
in autism research, with special focus on autism genetics and early
signs of autism. Concerning the par ticipation in research projects and
its direct benefits, parents privileged access to inter vention and training,
while professionals wanted access to more knowledge and specialized
teams. The three groups favored access to the full information
obtained from research and the general conclusions of the studies.
Thus, the results reinforce the interest of parents and professionals in
autism research and provide clear lines of conduct taking into account
this community's perspectives and expectations
