Irle, Katja

German

Hochschulschriftenserver - Universität Frankfurt am Main

Leukämie-ForschungDas zweite Leben begann mit einem kleinen Beutel. Wie eine Kinderportion rosa Erdbeerpüree hing es am Infusionsständer und tropfte Heike Jüngst in die Blutbahn. Nach allem, was sie bislang durchgemacht hatte, war das erstaunlich unspektakulär. Die Leukä-mie-Kranke hätte eine Fanfare erwartet, einen Glo-ckenschlag, irgendetwas Großes. Doch die Transplan-tation der lebensrettenden Stammzellen-Spende war verglichen mit dem, was davor war und was danach kam, ein stiller und unscheinbarer Akt. Diagnose aus dem NichtsDen Leukämie-Patienten Heike Jüngst und Helmut Golke hat die Stammzellen-Therapie ein neues Leben geschenkt von Katja Irle19 Wochen zuvor hatte ihr altes Leben begonnen, sich mit der Diagnose »Akute myeloische Leukämie« (AML) langsam zu verabschieden. »Es ist etwas, das Ihr Körper selbst produziert«, sagte ihr Hausarzt nach einem großen Blutbild und schickte sie noch am glei-chen Tag ins Universitätsklinikum nach Frankfurt. Mit dem Begriff »Krebs« wollte die Journalistin der Deutschen Welle die Aussage zu diesem Zeitpunkt noch nicht übersetzen. Aber sie ahnte bereits, dass die Krankheit in ihrem Körper es sehr eilig hatte, während sie sehr viel Zeit zum Abschied gebraucht hätte. Genau vier Jahre später erzählt die 49-Jährige ihre Geschichte zum ersten Mal in aller Ausführlichkeit. Sie ist ganz in Schwarz gekleidet und wirkt sehr elegant mit den großen grünen Augen und einem bunten Schal als einzigem Farbtupfer. Die Stunden nach der vorläu-ﬁgen Diagnose durch den Hausarzt hat sie noch genau in Erinnerung und wird sie wohl auch künftig niemals vergessen: Sie packte zu Hause ihre Sachen und ver-abschiedete sich wie in Trance von ihrem zweijährigen Sohn. »Ich dachte, ich bin erst einmal nur ein paar Tage weg«, sagt Heike Jüngst. Allerspätestens in zwei Wo-chen wollte sie zurück sein, denn dann hatte der Klei-ne Geburtstag.»Das war für mich eine  sehr surreale Situation.«Doch aus den Tagen wurden anderthalb Jahre – 18 Monate, in denen sie die Kliniken, in denen sie be-handelt wurde, kaum verlassen konnte. Eine Zeit, in der sie von Ärzten und den wenigen Besuchern nur die Augen sah, weil sie wegen der Infektionsge-fahr Schutzmasken trugen. Irgendwann begann Heike Jüngst die Doktoren und Krankenschwestern zu foto-graﬁeren: »Das war für mich eine sehr surreale Situa-tion, deshalb wollte ich diese Menschen ohne Gesich-ter für später dokumentieren.« Dass es überhaupt ein »Später« geben würde, daran hat Heike Jüngst von Anfang an fest geglaubt, auch wenn die Chancen auf eine Heilung nicht gut waren.»Ich wusste, dass ich aus der Klinik nicht waagerecht rausgetragen werden wollte.«Ähnlich ging es Helmut Golke, bei dem die Uniklinik 2005 ebenfalls AML diagnostizierte. »Ich war damals 52, alles lief prima – privat und im Beruf«, erzählt »G-CSF-mobili-sierte Blutstamm-zellen« nennen die Mediziner das »Erdbeerpü-ree«, das später lebensrettend aus diesem Infusions-beutel in die Vene des Patienten tropfen wird.44 Forschung Frankfurt 1/2013Forschung Frankfurt 1/2013 45Leukämie-ForschungOft die letzte Hoffnung: ein Spender mit passenden Stammzellen. Nur 1 : 1 Million ist die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht mit einander verwandte Menschen so gut zueinander passen. Hier hat ein Patient Glück gehabt: Im DRK-Blutspendedienst Ba-den-Württemberg – Hessen stellt sich dieser junge Mann als Spender zur Verfügung. Er hat sich fünf Tage lang den Wachstumsfaktor G-CSF ins Unterhaut-Fettgewebe gespritzt, damit die Blutstammzellen, die sonst nur im Knochenmark sitzen, ins Blut ausgeschwemmt werden können. Diese kostbaren Stammzellen werden dann mit dem Gerät (Apherese-Maschine) aus dem Blut abgesammelt und in den Infusions-beutel gefüllt.Dinge zu hinterfragen, kritisch zu blei-ben, das gehört zu ihrem Beruf. Die Journalistin Heike Jüngst stieß damit bei den behandelnden Ärzten auf viel Ver-ständnis – auch in schwierigen Phasen der Risiko-Abwägung.Raus ins Grüne – Leben mit Kontrasten. Wochenlang musste Heike Jüngst im keimfreien Krankenzimmer verbringen, skypen war oft die einzige Möglichkeit der Kontaktaufnahme mit Familie und Freunden. Endlich wieder normal leben: 18 Mo-nate hat Heike Jüngst in Kliniken ver-bracht. An ein »Später« hat sie immer geglaubt, auch wenn es Rückschläge gab und ihre Überlebenschance nur bei etwa 20 Prozent lag.der Vater von zwei erwachsenen Kindern. Er trägt die Haare stoppelkurz, Lederjacke, darüber ein modischer schwarzer Schal. Er ist gerade 60 geworden, was man ihm nicht ansieht. »Ich wusste um die große Gefahr, ins Gras zu beißen«, sagt er in seiner direkten Art: »Aber ich wusste auch, dass ich aus der Klinik nicht waagerecht rausgetragen werden wollte. Ich habe ge-fühlt, dass ich das hinkriege.«Anders als Heike Jüngst, die kritische Journalistin, hat der Pharmareferent die Diagnose von Anfang an akzeptiert, sich nicht dagegen gewehrt. Er, der früher Pillen mit großer Überzeugung an niedergelassene Ärz-te verkaufte, vertraute der Schulmedizin und den Ärz-ten blind. Das habe ihm geholfen, sagt Golke rückbli-ckend: »Ich bin bis heute ein Patient mit 100 Prozent Compliance.« Unter Medizinern heißt das: absolut ko-operativ. Aber selbst der stärkste Wille und das größ-te Urvertrauen bekommen manchmal Risse, wenn sich Hoffnung und Enttäuschung abwechseln wie Sonne und Regen, wenn das eigene Leben von einem Tag auf den anderen fremdbestimmt wird. »Die meisten werden von einem Tag auf den anderen aus ihrem Alltag katapultiert.«»Für die Patienten ist Leukämie eine Diagnose aus dem Nichts. Die meisten werden von einem Tag auf den anderen aus ihrem Alltag katapultiert«, sagt Dr. Gesine Bug. Sie arbeitet am Universitären Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) der Goethe-Universität und behandelt gemeinsam mit dem Direktor der Medi-zinischen Klinik II, Prof. Hubert Serve, Erkrankte wie Heike Jüngst und Helmut Golke. Jeder Patient reagiert anders auf die Diagnose und die individuellen Therapi-en, die in der Regel im Rahmen von klinischen Studien durchgeführt werden. Dennoch erkennt Gesine Bug ähnliche Reaktionsmuster bei den Patienten: »Anfangs hören viele einfach nur zu, sie schweigen. Erst später wollen sie mehr wissen.« Manche Leukämie-Kranke erlebten den Wechsel von einem selbstbestimmten Leben in den Klinik-All-tag als totalen Kontrollverlust. Denn nicht sie selbst, sondern die Ärzte bestimmen über ihren Tagesab-lauf. Vieles ist reglementiert und alle Maßnahmen da-rauf ausgerichtet, das geschwächte Immunsystem vor Krankheitserregern zu schützen. »Ich lüge meine Patienten niemals an,  um sie zu schonen.«Wie viel medizinisches Fachwissen die Ärzte den Patienten in diesem Ausnahmezustand vermitteln, wie sie die Signale der Erkrankten deuten, ab wann ein Gespräch zu viel Information und ab wann zu wenig enthält, muss jedes Mal neu ausgelotet werden. »Ich lüge meine Patienten niemals an, um sie zu schonen«, sagt Bug: »Aber ich sage immer: Wir tun hier alles, da-mit Sie wieder gesund werden.«46 Forschung Frankfurt 1/2013Leukämie-ForschungDie Stammzell-Transplantation, bei der Zellen über-tragen werden, um im erkrankten Körper ein neues blutbildendes System aufzubauen, gehört am Univer-sitätsklinikum seit vielen Jahren zur Standardtherapie. Das hört sich nach routinierter Blindarm-Entfernung oder Hüft-OP an, doch die Risiken sind trotz jahrelan-ger Erfahrung immer noch sehr groß. Die meisten Pa-tienten werden zunächst mit mehreren Zyklen einer konventionellen Chemotherapie behandelt, um eine Remission zu erreichen, so dass die Symptome zumin-dest zeitweise nachlassen. Je nach Alter und Gesund-heitszustand sind manche Patienten danach bereits ex-trem geschwächt.Ganz am Anfang transplantierten die Frankfurter Spezialisten deshalb nur sehr junge Patienten – ältere hatten aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustands nach der Chemo kaum eine Chance. Dank neuer Me-dikamente und individueller Therapien können heute sogar 70-Jährige auf eine Stammzellen-Therapie hof-fen. Doch für alle Patienten gilt nach wie vor, dass sie und ihre Familien gemeinsam mit den Ärzten genau überlegen, ob sie das Risiko eingehen wollen. Sie müs-sen sorgsam abwägen, was dafür, was dagegen spricht.bei etwa 20 Prozent liegen würde – und hat dennoch nicht gezögert. Doch welche Art der Transplantation die richtige und welche Klinik die beste sein würde, darum haben sie, ihre Familie und die beteiligten Me-diziner wochenlang gerungen. Trotz bundesweiter Ty-pisierungsaktionen, bei denen sich Tausende von Frei-willigen registrieren ließen, fand Heike Jüngst keinen Stammzellen-Spender, dessen Gewebemerkmale wie bei einem genetischen Zwilling weitgehend mit ihren übereingestimmt hätten (HLA-identisch). Denn je bes-ser Spender und Empfänger in ihren HLA-Merkmalen zueinanderpassen, desto eher gelingt die Transplanta-tion.»Ich wurde getragen von dieser unglaublichen Welle der Unterstützung.«Dennoch half ihr die Solidarität der Freiwilligen und das Engagement ihrer Familie und Journalistenkolle-gen, die mithilfe der Stefan-Morsch-Stiftung für Tu-morkranke an die Öffentlichkeit gingen. »Ich bin ge-schwebt, wurde getragen von dieser unglaublichen Auftritt der Rockband »The Lickin‘ Boyz« in Hofheim:  Helmut Golke hat sie gegründet – in seinem zweiten Leben.  (www.groovingdoctors.net)»Ich bin bis heute ein Patient mit 100 Prozent Compliance«, so Hel-mut Golke, der seine Chance darin sah, der Schulmedzin und den Ärzten rundum zu vertrauen.Für Krebskranke: Helmut Golke wirbt bei den Beneﬁzkonzerten mit seiner Band für Spenden, unter anderem in Kooperation mit der Deutschen Kno-chenmarkspenderdatei.Denn unabhängig vom individuellen Gesundheits-zustand kann es gelegentlich passieren, dass die über-tragenen Zellen eines Spenders nicht anwachsen und keine neuen Blutzellen bilden. Häuﬁger treten soge-nannte Transplantat-gegen-Empfänger-Reaktionen auf. Dann betrachten die neuen Immunzellen den ei-genen Körper als Fremdkörper und greifen das an, was sie eigentlich heilen sollen. Zur tödlichen Gefahr wer-den Infektionen in den ersten Wochen nach der Trans-plantation, der kritischsten Phase der Therapie. Der Pa-tient muss mithilfe der neuen Stammzellen ein ganz neues Immunsystem aufbauen – und ist in dieser sen-siblen Zeit Keimen schutzlos ausgeliefert. Trotz all dieser Risiken ist die Transplantation für viele Patienten die allerletzte Chance, geheilt zu wer-den. Heike Jüngst wusste, dass ihre Überlebenschance Welle der Unterstützung – auch wenn am Ende kein geeigneter Spender dabei war«, erinnert sich Heike Jüngst. Als letzte Option blieb schließlich eine haplo-idente (eine nur zur Hälfte passende) Transplantation mit ihrer Schwester als Spenderin am Universitätskli-nikum in Tübingen. Denn dort hatten die Ärzte Erfah-rung mit dieser Art der Therapie, die wegen des Risikos schwerer infektiöser und toxischer Komplikationen nur an wenigen Standorten angewendet wird. Heike Jüngst war die 61. Patientin, die mit dieser Methode in Tübingen transplantiert wurde.War es schwer, in diesen Phasen zwischen Leben und Tod den Ärzten und ihrem Rat zu vertrauen? Hel-mut Golke, der anders als Jüngst schnell einen Spen-der fand und in Frankfurt transplantiert wurde, fiel das leicht. »Ich bin immer gut aufgeklärt worden und Forschung Frankfurt 1/2013 47Leukämie-Forschungwusste, dass viele Patienten die Transplantation nicht überleben. Aber mein Vertrauen in die Medizin war dennoch ungebrochen«, sagt er. Sogar die Beutel mit der Chemotherapie habe er »geliebt«. »Ich wollte mein Kind sehen –  und zwar nicht nur via Skype.«Heike Jüngst denkt lange nach, bevor sie antwor-tet. Sie legt dabei den Kopf zurück in den Nacken. »Das war sehr personenabhängig«, sagt sie dann. Sie hat während der langen Zeit in den Kliniken immer wieder Dinge infrage gestellt, hat Vorgaben nicht einfach hin-genommen. Dabei ließen sich ihre Ärzte beim Aushan-deln von Entscheidungen nicht immer von rein medi-zinischen Fakten leiten. Und das hat ihr gutgetan. Zum Beispiel bei jener wichtigen Frage, ob Heike Jüngst zwi-schen den Chemotherapien und der Transplantation in Tübingen noch einmal für eine Woche nach Hause durfte, um ihren Mann und ihren Sohn zu sehen.»Ich hatte den Eindruck, im Krankenhaus zu ersti-cken«, erinnert sich Heike Jüngst. Sogar die Fenster waren zugeklebt, um Keime abzuhalten. Wenn sie von dieser Zeit spricht, dann sagt sie nicht Zimmer, sondern »Zelle«. »Ich hatte einen Lagerkoller, wollte mein Kind sehen – und zwar nicht nur via Skype auf dem Com-puter.« Dennoch hatte ihr Mann große Sorge, dass sie sich bei einem Besuch zu Hause eine Infektion zuzie-hen könnte – das wiederum hätte die Transplantation infrage gestellt. Prof. Serve, der wie kein anderer um die Risiken eines Heimurlaubs wusste, überzeugte ih-ren Mann jedoch mit Argumenten, die mit der klassi-schen Schulmedizin nichts zu tun hatten: »Ich glaube, Ihre Frau braucht jetzt genau das.«Heike Jüngst wusste, dass es ernst um sie stand. Doch was es wirklich bedeutet, tage- und wochenlang auf einem schmalen Grad zwischen Leben und Tod zu wandeln, machte ihr erst die Begegnung mit einer 25-jährigen Mitpatientin klar, bei der die Therapien nicht anschlugen und deren Immunsystem nicht mehr in der Lage war, sich zu regenerieren. Die Mutter von zwei Kindern verabschiedete sich von Heike Jüngst, um ins Hospiz zu gehen. »Sie war ganz heiß vom Fie-ber und sagte: Du schaffst es!«, erinnert sich die Jour-nalistin: »In dem Moment wurde mir klar wie nie zu-vor, dass es auch bei mir sehr, sehr ernst ist.«»Der Rückfall nach fünf Jahren  hat mich kalt erwischt.«Helmut Golke formuliert es anders, meint aber ge-nau dasselbe. Er wurde zwar wenige Wochen nach der geglückten Transplantation am 9. Mai 2005 entlassen, doch geheilt war er nicht. Im November 2009 zeigte eine Routinekontrolle sehr schlechte Leukozyten-Wer-te. Im Blut fanden sich rund 30 Prozent Blasten, Vor-läuferzellen der weißen Blutkörperchen. »Da war die Kacke am Dampfen«, sagt Golke. Der Rückfall nach fünf Jahren habe ihn »kalt erwischt«. Als die Krank-heit aus dem alten ins neue Leben zurückkehrte, wein-te er zum ersten Mal seit seiner Erkrankung.Aber Golke ist nicht der Typ, der aufgibt. 100-pro-zentig kooperativ wie zuvor willigte er ein, an einer klinischen Studie für Leukämie-Patienten mit Rezidiv (Rückfall) teilzunehmen. »Ich wurde Versuchskanin-chen, denn es gab noch zu wenig Erfahrung mit dem verwendeten Medikament«, erzählt er. Neun Monate lang spritzen ihm die Ärzte die Hoffnungs-Medizin in die Bauchdecke – mit Erfolg. Bis heute sind bei ihm keine Leukämie-Zellen mehr nachgewiesen worden. Als geheilt betrachtet sich Golke dennoch nicht. »Ich weiß, dass mich die Krankheit bis ans Lebens-ende begleiten wird«, konstatiert er nüchtern. Wäh-rend der Krebs ihm vom alten ins neue Leben folgte, sind andere Dinge auf der Strecke geblieben. Er konn-te, wie viele Leukämie-Patienten nach einer Stamm-zell-Transplantation, nicht mehr in seinem Beruf ar-beiten und ging vorzeitig in den Ruhestand. Seitdem engagiert er sich für die Ärzte-Rockband »The Lickin’ Boyz«. Er hat sie gegründet, um bei Beneﬁzkonzerten Spenden für Krebskranke zu sammeln – unter ande-rem in Kooperation mit der Deutschen Knochenmark-spenderdatei (DKMS). Mit der Band und dem »Groo-ving Doctors Charity Project« lebt Helmut Golke sein zweites neues Leben.»Die unbeschwerte Leichtigkeit ist weg.«Auch Heike Jüngst hat seit der Transplantation der Stammzellen im kleinen rosaroten Beutel ein anderes Leben. Aber sie ist ein Dickkopf geblieben –  trotz oder gerade wegen ihrer Erkrankung. Auch bei ihr verliefen die Jahre nach der Transplantation nicht reibungslos, es gab schwere Rückschläge – weitere Infektionen und ein septischer Schock im Jahr 2010, der sie erneut für lange Zeit in die Klinik brachte. Geholfen hat ihr in all diesen Krisen eine Psycho-Onkologin, mit der sie bis heute Kontakt hat. Zuweilen sucht das alte Leben seinen Platz im neu-en. Dann wünscht sich Heike Jüngst, arbeiten zu kön-nen wie früher, belastbar zu sein wie früher und ein unbeschwertes Leben mit der Familie und den Freun-den zu führen. Aber die Krankheit hat nicht nur sie, sondern auch ihr Umfeld verändert. »Die unbeschwer-te Leichtigkeit ist weg«, sagt die Journalistin: »Manch-mal versuche ich, den alten Zustand wiederherzu-stellen, aber das geht nicht.« In die Trauer um das Verlorene mischt sich jedoch auch Stolz, den Kampf gegen den Krebs nicht verloren zu haben. »Aufgeben«, sagt Heike Jüngst, »das war für mich noch nie eine   Option.«  uKatja Irle, 42, ist Bildungs- und Wissenschaftsjournalistin. Sie ar-beitet unter anderem für die Frank-furter Rundschau und die Berliner Zeitung. Sie studierte Geschichte, Germanistik und Politik an der Goethe-Universität und an der Uni-versità degli Studi in Florenz.k.irle@schreibenundsprechen.euDie Autorin

Diagnose aus dem Nichts : den Leukämie-Patienten Heike Jüngst und Helmut Golke hat die Stammzellen-Therapie ein neues Leben geschenkt

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