Vivências dos Familiares da Pessoa com Demência: Papel do Enfermeiro de Família

Na família a saúde de um elemento pode afetar todo o sistema, contudo também a funcionalidade e organização da família podem determinar a saúde e bem-estar de cada um dos seus elementos. A alteração do equilíbrio familiar através de uma doença crónica, como a Demência, exige mudanças na estrutura do sistema familiar, nas suas rotinas e nas funções desempenhadas por cada um dos seus elementos. Numa situação de crise, como no caso de doença de um dos seus elementos, a família, surge como um fator fundamental na proteção e cuidado da pessoa portadora, valorizando o acompanhamento e o trabalho em parceria com o enfermeiro de família, de forma a promover a adaptação do sistema familiar e prevenir complicações e/ou outras crises. Este estudo foi realizado no sentido de compreender o fenómeno da vivência familiar da Demência, através da perceção e do sentido que este assume para os elementos familiares que estão mais próximos do doente e que acompanham este processo. Para atingir os seus objetivos foi desenhado como uma reflexão fenomenológica, de natureza qualitativa e os participantes foram selecionados segundo os seguintes critérios: pertencer a um sistema familiar portador de uma pessoa com o diagnóstico de Demência e residirem na área de abrangência da Unidade Local de Saúde. O número de participantes foi determinado por saturação de dados. Os resultados demonstram a existência de respostas familiares específicas em cada uma das fases da evolução da doença em que a família se encontra, tendo sido identificados aspetos que influenciaram a sua capacidade de adaptação à doença e à sua evolução. Por outro lado, foram reconhecidas repercussões na estrutura, papéis, comunicação e rotinas do sistema familiar, consequentes da introdução da Demência no dia-a-dia destas famílias. Assim, conclui-se que a Demência afeta a realidade do sistema familiar na sua estrutura, funcionalidade e dinâmica e que a introdução de um elemento chave, que tenha conhecimentos ao nível da doença, bem como do próprio sistema familiar, constitui uma mais valia aquando de momentos de crise e dúvida ao longo da evolução da doença

Factors associated with COVID-19-related death in people with rheumatic diseases: results from the COVID-19 Global Rheumatology Alliance physician-reported registry

Objectives: To determine factors associated with COVID-19-related death in people with rheumatic diseases. Methods: Physician-reported registry of adults with rheumatic disease and confirmed or presumptive COVID-19 (from 24 March to 1 July 2020). The primary outcome was COVID-19-related death. Age, sex, smoking status, comorbidities, rheumatic disease diagnosis, disease activity and medications were included as covariates in multivariable logistic regression models. Analyses were further stratified according to rheumatic disease category. Results: Of 3729 patients (mean age 57 years, 68% female), 390 (10.5%) died. Independent factors associated with COVID-19-related death were age (66-75 years: OR 3.00, 95% CI 2.13 to 4.22; >75 years: 6.18, 4.47 to 8.53; both vs ≤65 years), male sex (1.46, 1.11 to 1.91), hypertension combined with cardiovascular disease (1.89, 1.31 to 2.73), chronic lung disease (1.68, 1.26 to 2.25) and prednisolone-equivalent dosage >10 mg/day (1.69, 1.18 to 2.41; vs no glucocorticoid intake). Moderate/high disease activity (vs remission/low disease activity) was associated with higher odds of death (1.87, 1.27 to 2.77). Rituximab (4.04, 2.32 to 7.03), sulfasalazine (3.60, 1.66 to 7.78), immunosuppressants (azathioprine, cyclophosphamide, ciclosporin, mycophenolate or tacrolimus: 2.22, 1.43 to 3.46) and not receiving any disease-modifying anti-rheumatic drug (DMARD) (2.11, 1.48 to 3.01) were associated with higher odds of death, compared with methotrexate monotherapy. Other synthetic/biological DMARDs were not associated with COVID-19-related death. Conclusion: Among people with rheumatic disease, COVID-19-related death was associated with known general factors (older age, male sex and specific comorbidities) and disease-specific factors (disease activity and specific medications). The association with moderate/high disease activity highlights the importance of adequate disease control with DMARDs, preferably without increasing glucocorticoid dosages. Caution may be required with rituximab, sulfasalazine and some immunosuppressants